Tarragona, Espanya
Teamer de 2 Grups
Des del 22-06-2015 ha aportat 111 €
Teamer des de: 22/06/2015
El nostre lema és Nens contra la Laminopatia, en concret del tipus L-CMD. Recaptem fons per a la investigació d'aquesta greu malaltia, rara entre les rares, amb el somni de trobar-li curació. Es coneixen pocs casos registrats al món i això fa que ni els laboratoris farmacèutics, ni les administracions públiques investiguin aquesta malaltia, tot ho hem d'aconseguir els pares amb fons privats. És una malaltia degenerativa que en pocs anys té un desenllaç fatal.
Teamer des de: 27/07/2015
La ATAXIA CEREBELOSA HEREDITARIA (SCA) es una enfermedad degenerativa del cerebelo que puede afectar a la marcha, al habla, a la vista, a la deglución y a otras actividades del día a día, además de ir mermando la musculatura en general. En estados avanzados, el paciente se desplaza en silla de ruedas y depende de otra persona para realizar las actividades básicas del día a día. Es un proceso lento e irreversible, para el que actualmente no hay cura. Nosotros luchamos para cambiar este destino.