Yo no soy torpe, tengo ATAXIA !!

Yo no soy torpe, tengo ATAXIA !!

52  Teamers
3.874€ recaudados

La ATAXIA CEREBELOSA HEREDITARIA (SCA) es una enfermedad degenerativa del cerebelo que puede afectar a la marcha, al habla, a la vista, a la deglución y a otras actividades del día a día, además de ir mermando la musculatura en general. En estados avanzados, el paciente se desplaza en silla de ruedas y depende de otra persona para realizar las actividades básicas del día a día. Es un proceso lento e irreversible, para el que actualmente no hay cura. Nosotros luchamos para cambiar este destino.

Destinamos la recaudación a:

Una cura para las ATAXIAS !!

R+SCAs, Plataforma de Apoyo a la Investigación de las Ataxias Espinocerebelosas (SCAs)

Ayúdanos a encontrar tratamientos y una cura para las Ataxias Espinocerebelosas (SCA) y para mejorar la calidad de vida de las miles de personas en el mundo que las sufren. La Ataxia Espinocerebelosa es una enfermedad neurodegenerativa hereditaria, que puede afectar a la marcha, al habla, a la vista, a la deglución y demás actividades del día a día, provocando que la persona afectada vaya en silla de ruedas y sea totalmente dependiente para las actividades diarias básicas.


Publicado el
01/02/2015

Página web:
http://WWW.r-scas.org

Actualizaciones

Nuria Roig Inglés
Teaming Manager

25/03/2018 21:09 h

La Plataforma de Soporte a la Investigación de las Ataxias Espinocerebelosas R+SCAs, ha sido la acción seleccionada por el Institut d‘Investigació Mèdica de Bellvitge (Idibell), como acción beneficiaria de los donativos que se consigan con la participación de sus colaboradores en la 1ª Olimpíada Solidaria para profesionales de la Salud, Barcelona Salut Games 2018, que se celebrará en la ciudad condal del 3 al 21/04/2018. Desde aquí queremos dar las gracias a la empresa organizadora de esta iniciativa A32 Events, así como también a todo el equipo de Idibell, por apoyar nuestra causa y por ayudarnos a dar más visibilidad a las ataxias.

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Últimos comentarios

Nuria Roig Inglés
Teaming Manager

15/01/2017 12:12 h

El sábado 4 de Febrero 2016, dentro de las Jornadas Científicas organizadas por la Associació Catalana d'Atàxies (ACAH) en Barcelona, nuestro colaborador Marcos García hará una presentación sobre Biciterapia-Cycling for Ataxia y sus efectos positivos sobre la enfermedad. Después de la presentación, se ha organizado un paseo en bicicleta por Barcelona, para comprobar sus beneficios.

Desde la Plataforma animamos a participar a todos aquellos que tengáis la posibilidad de hacerlo !!!

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Lluís Manyós
Teamer

19/06/2016 22:27 h

Hola a Carmen. Como dice Martín los tratamientos se basan en vitaminas y en llevar una vida sana que prevenga el envejecimiento celular.Para esto van muy bien los antioxidantes y sobre todo no dejar de caminar y hacer todo el ejercicio que se pueda.

¿Te han dicho que tipo de ataxia padece tu hijo? En función de esto podemos ayudarte más a situarte.

Es muy recomendable que mires algún método de fisioterapia. Yo estoy siguiendo el concepto Bobath que trabaja mucho en base al movimiento, a la postura, la marcha y a equilibrar el reparto de pesos del cuerpo, aspecto en que los atáxicos no andamos muy finos por comodidad, todo ello ayuda a mantener una mejor calidad de vida.



Te comento que el 1, 2 y 3 de julio se hará en Segovia unas Jornadas de Convivencia organizadas por la Federación Española de Ataxias. Te paso el link para que puedas informarte.

http://fedaes.org/jornadas-cientificas-y-de-convivencia-2016/

A pesar de que ya han cerrado la inscripción seguro que si te interesa te podrán inscribir.



Yo, como Martín, soy miembro de ACAH, la asociación catalana, pero en Madrid creo que también hay una.

También estamos en la Plataforma de Investigación RSCAs, que hemos iniciado este teaming y que en breve empezaremos nuestro primer estudio, de momento en base a la mejora de la calidad de vida de las personas con SCA. Los estudios científicos en busca de fármacos son muy costosos y lentos.

En cuanto nos sea posible también queremos gestionar alguno.



Muchos ánimos.



Lluís



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Recaudado

Hemos recaudado hasta hoy:
3.874€
Ya hemos donado:
3.361€
Vamos a donar:
513€
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Información

Fecha de publicación
01/02/2015

Tipo de Grupo
ONG

Ámbito
Discapacidad
Familias

País
España

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https://www.teaming.net/yonosoytorpe-tengoataxia