La ATAXIA CEREBELOSA HEREDITARIA (SCA) es una enfermedad degenerativa del cerebelo que puede afectar a la marcha, al habla, a la vista, a la deglución y a otras actividades del día a día, además de ir mermando la musculatura en general. En estados avanzados, el paciente se desplaza en silla de ruedas y depende de otra persona para realizar las actividades básicas del día a día. Es un proceso lento e irreversible, para el que actualmente no hay cura. Nosotros luchamos para cambiar este destino.
Ayúdanos a encontrar tratamientos y una cura para las Ataxias Espinocerebelosas (SCA) y para mejorar la calidad de vida de las miles de personas en el mundo que las sufren. La Ataxia Espinocerebelosa es una enfermedad neurodegenerativa hereditaria, que puede afectar a la marcha, al habla, a la vista, a la deglución y demás actividades del día a día, provocando que la persona afectada vaya en silla de ruedas y sea totalmente dependiente para las actividades diarias básicas.
Posted on
01/02/2015
Website:
http://WWW.r-scas.org
La Plataforma de Soporte a la Investigación de las Ataxias Espinocerebelosas R+SCAs, ha sido la acción seleccionada por el Institut d‘Investigació Mèdica de Bellvitge (Idibell), como acción beneficiaria de los donativos que se consigan con la participación de sus colaboradores en la 1ª Olimpíada Solidaria para profesionales de la Salud, Barcelona Salut Games 2018, que se celebrará en la ciudad condal del 3 al 21/04/2018. Desde aquí queremos dar las gracias a la empresa organizadora de esta iniciativa A32 Events, así como también a todo el equipo de Idibell, por apoyar nuestra causa y por ayudarnos a dar más visibilidad a las ataxias.
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Hola a Carmen. Como dice Martín los tratamientos se basan en vitaminas y en llevar una vida sana que prevenga el envejecimiento celular.Para esto van muy bien los antioxidantes y sobre todo no dejar de caminar y hacer todo el ejercicio que se pueda.
¿Te han dicho que tipo de ataxia padece tu hijo? En función de esto podemos ayudarte más a situarte.
Es muy recomendable que mires algún método de fisioterapia. Yo estoy siguiendo el concepto Bobath que trabaja mucho en base al movimiento, a la postura, la marcha y a equilibrar el reparto de pesos del cuerpo, aspecto en que los atáxicos no andamos muy finos por comodidad, todo ello ayuda a mantener una mejor calidad de vida.
Te comento que el 1, 2 y 3 de julio se hará en Segovia unas Jornadas de Convivencia organizadas por la Federación Española de Ataxias. Te paso el link para que puedas informarte.
http://fedaes.org/jornadas-cientificas-y-de-convivencia-2016/
A pesar de que ya han cerrado la inscripción seguro que si te interesa te podrán inscribir.
Yo, como Martín, soy miembro de ACAH, la asociación catalana, pero en Madrid creo que también hay una.
También estamos en la Plataforma de Investigación RSCAs, que hemos iniciado este teaming y que en breve empezaremos nuestro primer estudio, de momento en base a la mejora de la calidad de vida de las personas con SCA. Los estudios científicos en busca de fármacos son muy costosos y lentos.
En cuanto nos sea posible también queremos gestionar alguno.
Muchos ánimos.
Lluís
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Publication date
01/02/2015
Type of Group
NGO
Field
Disabilities
Families
Country
Spain
Copy paste the URL
https://www.teaming.net/yonosoytorpe-tengoataxia
Teaming Manager
15/01/2017 12:12 h
El sábado 4 de Febrero 2016, dentro de las Jornadas Científicas organizadas por la Associació Catalana d'Atàxies (ACAH) en Barcelona, nuestro colaborador Marcos García hará una presentación sobre Biciterapia-Cycling for Ataxia y sus efectos positivos sobre la enfermedad. Después de la presentación, se ha organizado un paseo en bicicleta por Barcelona, para comprobar sus beneficios.
Desde la Plataforma animamos a participar a todos aquellos que tengáis la posibilidad de hacerlo !!!
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