Macarena Fernandez Puente

Guerreros Púrpura es una asociación sin ánimo de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de los niños y niñas y sus familias con afectaciones o enfermedades neurológicas y metabólicas. Para conseguirlo trabajamos en distintos ámbitos: •Investigación •Mejora de la calidad de vida de los niños y niñas afectados y sus familiares •Apoyo psicológico y emocional •Terapias de rehabilitación •Orientación a las familias en la identificación de recursos y profesional •Educación •Ocio y tiempo libre

We are a non-profit association consisting only of 28 people affected by Nemaline Myopathy and their families, distributed throughout Spain. MN is a rare neuromuscular genetic disease (1:50,000 births) without a cure and treatment, with almost non-existent study. We have managed to launch a research project. Would you help us improve the future of our beloved ones? We'll be greatly grateful! www.yonemalinica.es

Sóc Martin, em diuen Tintin, tinc 4 anys. Vaig néixer amb algunes malformacions i una d'ella, era el Llavi leporí, del qual em van operar quan tenia 3 mesos d'edat, li havien donat tota la seguretat als meus pares que seria una operació senzilla, però alguna cosa va sortir malament i acabi a l'Ucip amb ventilació mecànica i sedació profunda, i un dia, em desentuven accidentalment i entre en parada tinc paràlisi cerebral. Necessito moltes teràpies.