luisa moreno flores

Nous luttons contre la laminopathie, en particulier le type L-CMD. Nous collectons des fonds pour la recherche sur cette maladie grave, rare parmi les maladies rares, avec le rêve de trouver un traitement. Il n'y a pas plus de 50 ou 60 cas connus dans le monde, ce qui signifie que ni les laboratoires pharmaceutiques ni les États n'étudient cette maladie, tout doit être fait par les parents avec des fonds privés. Il s'agit d'une maladie dégénérative qui, en quelques années, a une issue fatale.

Notre devise est Enfants contre la Laminopathie, plus précisément de type L-CMD. Nous levons des fonds pour la recherche de cette maladie rare dégénérative avec pronostic mortel, avec comme objectif de trouver un traitement. C'est une des maladies les plus rares, avec 50-60 cas enregistrés au monde. Les laboratoires pharmaceutiques et gouvernements n'investissent pas de fonds pour la recherche, c'est pourquoi nous les parents devons obtenir des fonds par voie privée. Cette maladie est dégénérative et mortelle très rapidement.

Lucas nació el 1/1/13, con su hermano Joel. Por problemas en el parto sufre una lesión cerebral severa que le impide evolucionar. A pesar de sus dificultades, muestra intenciones de hacerlo. Durante 2 meses ha recibido un tratamiento en California, ABM, que debe continuar para mejorar su calidad de vida. Para ello debemos desplazarnos a Europa o traer a profesionales a Mallorca una semana por mes y el coste supone entre 1.300 y 2.000€. Ayudanos a poder seguir luchando. Mas en www.arribalucas.es

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