Quand Martina avait 2 mois, elle s'est cassé les deux jambes dans les bras de sa mère. Ce jour-là fut le pire jour de notre vie. Depuis, elle a subi de multiples fractures qui l'empêchent de marcher normalement. Notre fille est atteinte d'Ostéogenèse imparfaite, mieux connue sous le nom d'os de verre. Nous destinons 100% des fonds récoltés à des entités et projets impliqués pour l'amélioration de la qualité de vie des patients.
P1:Investigadores de IBIMA Plataforma Bionand y la Universidad de Málaga. En la primera fase, los investigadores están desarrollando organoides óseos a partir de células madre inducidas (iPSCs). En una segunda fase, estos organoides servirán como plataforma de prueba para una innovadora terapia génica basada en vectores AAV dirigidos específicamente a las células óseas. Estos vectores están diseñados para introducir genes terapéuticos o editar directamente las mutaciones causantes, adaptándose al perfil genético individual de cada paciente. P2: Universidad complutense de Madrid. El proyecto busca analizar el perfil proteómico de los tejidos duros dentarios (dentina y esmalte), relacionarlo con la gravedad de la afectación sistémica y dental de la enfermedad y compararlo con el de dientes control sanos.
Publié le
20/05/2025
Page Web :
https://fundacionahuce.org/
Como sabéis hace unos días realizamos la transferencia de los fondos acumulados entre todos a la Fundación Ahuce, que ya ha formalizado la donación a uno de los dos proyectos de investigación. Y esta gestión aparece ya en todos los medios de la región. Muchas gracias por vuestro grano de arena y a la Fundación Ahuce por hacerlo posible, además de a los investigadores del IBIMA.
https://www.azcostadelsol.com/provincia/investigadores-de-ibima-impulsan-una-terapia-pionera-para-tratar-la-osteogenesis-imperfecta-gracias-al-apoyo-de-la-fundacion-ahuce/
https://www.malagahoy.es/malaga/ibima-impulsa-terapia-pionera-tratar-enfermedad-huesos-cristal_0_2004060311.html
https://www.diariosur.es/malaga/ibima-impulsa-terapia-pionera-enfermedad-huesos-cristal-20250602165323-nt.html
https://www.msn.com/es-es/noticias/espana/impulsan-una-terapia-pionera-para-tratar-la-osteog%C3%A9nesis-imperfecta-gracias-al-apoyo-de-la-fundaci%C3%B3n-ahuce/ar-AA1FVDmK
https://www.benalgo.es/noticias/investigadores-de-ibima-impulsan-una-terapia-pionera-para-tratar-la-osteogenesis-imperfecta-gracias-al-apoyo-de-la-fundacion-ahuce.html
https://www.europapress.es/esandalucia/malaga/noticia-investigadores-ibima-impulsan-terapia-pionera-tratar-osteogenesis-imperfecta-20250602143851.html
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DÍA MUNDIAL DE LA OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA
Como cada año, como cada 6 de mayo, las entidades y afectados de todo el mundo celebramos, y trabajamos, para dar a conocer y dar visibilidad el síndrome de la OI.
La OI es un síndrome muy heterogéneo y su mayor característica es la fragilidad ósea y, en muchos casos, las numerables fracturas que esto comporta. Con estas acciones reclamamos más visibilidad, más inversión en investigación, en atención médica, más conocimiento y mejores condiciones de vida para nuestro colectivo.
Con el eslogan de #LosAbrazosNoFracturan quiere instar a la sociedad a romper mitos y a recordar al colectivo que no están solos.
Muchas gracias por estar y seguir con nosotros en este grupo,
Abrazos!
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Date de publication
07/09/2014
Type de Groupe
Particulier
Domaine
Enfance et Adolescence
Personnes handicapées
Recherche
Pays
Espagne
Région
Baleares (Illes)
Copie et colle l'url
https://www.teaming.net/luchacontraloshuesosdecristal-oi
Teaming Manager
08/03/2024 19:33 h
Estimados teamers del grupo:
Sabemos que lo importante para ti es ayudar, pero nosotros estamos muy felices de que te puedas beneficiar de tu ayuda y ahora más que nunca.
Ahora que tienes tú certificado de donaciones del año pasado, habrás visto que te puedes desgravar hasta el 80% de tus aportaciones si haces la declaración de la RENTA. Esto quiere decir que la aportación real al grupo es de 2,4 euros al año y te devuelven 9,6 euros.
Además, antes era el 80% de los 150 primeros euros, pero para la Renta del 2024 (la que hagas en el 2025) son 250€. Por ejemplo, si apoyas a 5 Grupos desde enero, al final del año habrás donado 60€, de los que Hacienda te devolverá 48€.
Si te animas, ahora puedes unirte a más Grupos con 1€ al mes en cada uno de ellos. Y si no, gracias siempre por ser Teamer porque lo importante es que estés aquí.
Muchas gracias por tu ayuda.
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