Leticia Cienfuegos

Mateo tiene 5 añitos. Nació con una mutación ultrarrara del gen Nek8 que provoca deterioro de los órganos. No hay estudios, investigaciones, tratamientos ni cura... Con 9 meses superó un trasplante de hígado y con 3 años uno de riñón. En un futuro necesitará un cirugía cardiaca y posiblemente trasplante de corazón. Existe un equipo de investigación que puede ayudar a frenar su enfermedad pero necesita financiación (62.000€/año). Tu aportación puede salvarle.

El síndrome IRF2BPL (Nedamss) es una alteración en este gen, que con el paso de los años su cuerpo deja de producir una proteína esencial para el cerebro, como consecuencia van perdiendo poco a poco sus capacidades motoras como caminar, hablar, comer, incluso hasta dejan de respirara por si solos. La Asociación Española IRF2BPL nace para ayudar a estos niños, niñas y familiares con esta enfermedad minoritaria que afecta actualmente a 14 personas. Te necesitamos. Ayúdanos con 1€ al mes.

Darío tiene solo 2 años y una enfermedad ultra-rara y sin cura llamada FOP ( Fibrodisplasia Osificante Progresiva), los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones se osifican formando hueso, hasta que crean un segundo esqueleto que les inmoviliza. En España hay unos 40 casos, no tiene cura ni tratamiento e irreversible. Se puede dar por brotes espontáneos o causados por un golpe, vacuna, operación. Necesitamos visibilidad e investigación para un tratamiento ya que hay varios en proyecto.

Creemos en la educación como base del desarrollo de valores y habilidades para generar cambios emocionales, sociales e intelectuales en los niños. Queremos dar una oportunidad a aquellos niños y niñas, que por diversas circunstancias sociales no tienen acceso a la escolaridad en un área rural de Kibuye, en Rwanda. No tenemos gastos de funcionamiento. El dinero va íntegramente al colegio para comida, material y sueldo de los profesores y trabajadores locales.