Juan Miguel CP

AHIFUGA es una asociación nacional de familiares y pacientes que sufren una fuga de líquido cefalorraquídeo, ya sea craneal o espinal. Nuestro objetivo es ofrecer apoyo y brindar información y orientación sobre esta rara y debilitante patología. Para ello, queremos comenzar recaudando fondos para que la asociación pueda disponer de una página web, donde podamos dar a conocer la patología y los avances que se vayan consiguiendo.

ADEFHIC. Con este reto pretendemos recaudar suficientes fondos económicos para poder financiar un estudio genético, en el que participen el mayor número de afectados posibles de Hipertensión Intracraneal Idiopática (HII). Nuestra finalidad con este proyecto es avanzar en el conocimiento e investigación sobre esta patología, con la intención de aportar nueva información a los diferentes especialistas que tratan a los afectados y poder acortar el tiempo de obtención del diagnóstico.www.adefhic.org

Las Neurofibromatosis son un grupo de enfermedades raras que provoca en los afectados un crecimiento descontrolado de tumores por todo el cuerpo, afectando incluso a los huesos y piel, además de otras complicaciones como desfiguración, epilepsia, sordera, ceguera, riesgo incrementado de tumores malignos... La AESNF tiene como objetivos mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familiares, fomentando la investigación, ofreciendo apoyo psicológico e información sobre la enfermedad.

Somos una asociación sin ánimo de lucro de pacientes con una enfermedad rara llamada Síndrome de Dolor Regional Complejo (SDRC) / Sudeck. Nuestros principales objetivos: Ayudar y asistir al paciente y su entorno familiar / Dar visibilidad de la enfermedad / Ayudar al diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado e interdisciplinar / Promover la investigación de la enfermedad y sus tratamientos / Crear unidades de referencia sanitarias por comunidades autónomas / Conseguir un registro de pacientes

ADERAH es una asociación sin ánimo de lucro fundada en el año 2011 con mucha ilusión por varias personas afectadas por diversas Enfermedades Raras. ADERAH tiene como misión promover, sensibilizar, visibilizar y difundir información de calidad sobre enfermedades poco frecuentes /raras, fomentar la investigación de estas patologías y apelar para una total integración social en todos sus ámbitos de las personas afectadas .¿Nos ayudas?