Jordi Martínez Comas

Acabáis de ser papas de una preciosa niña aparentemente sana. Con los meses, habla, anda, manipula perfectamente con sus pequeñas manos. De repente en cuestión de unas semanas, deja de hablar, deja de andar, no es capaz ni de sujetar una galleta. Esa niña para la que tenías tantos sueños, pasa de ser una niña "sana" a una niña pluridiscapacitada. Epilepsia, apneas, crisis de llanto.. Sólo con la investigación podemos vencer a este monstruo que las tiene atrapadas. Ayúdanos a que recuperen su voz

Asociación sin ánimo de lucro que impulsa el conocimiento y la creación de becas de investigación de Enfermedades Raras e integra a personas con disCapacidad mediante la superación deportiva.

Somos un grupo de niños/as que tenemos el síndrome de duplicación mecp2, que nos produce retraso mental, psicomotor y de lenguaje, insomnio, infecciones respiratorias, esteriotipias… crisis epilépticas que nos producen regresión. En el hospital Sant Joan de Deu de Bcn se investiga gracias a las familias y a las donaciones privadas para encontrar un tratamiento o cura que mejore nuestra calidad de vida.Necesitamos tu ayuda! www.duplicacionmecp2.es

Hola me yamo izan tengo dos añitos, soy De zaragoza naci muy prematuro con tan solo 25 semanas y estuve 3 meses en uci tengo paralisicerebral con un grado de dicapacidad de 68%vivo con mi mama y mi abuela que medan todos los mimos posibles etoy en cantado con mi hermanito de 3 meses necesito vuestra alluda paque os unais ami pagina de facebook tambien me gustaria que se formara algun evento a favor mio ya que las terapias son muy costosas y necesito mucho cuidados alo largo del dia muchas gracia

Ainara nació el 21 de noviembre de 2015, a las 10:03h. Pesó 1,030kg. Estuvo a punto de morir 2 veces y tuvo que pasar sus primeros 5 meses de vida en el hospital. Ainara tiene atrofia cerebral, epilepsia, hipotiroidismo, hipotonia (falta de tono muscular), su cuerpo no fabrica cortisol ni hormona del crecimiento y padece un retraso psicomotor severo. Ainara realiza fisioterapia en casa para intentar que consiga llegar lo más lejos posible pero necesita tu ayuda para continuar. ¿La ayudas?