JESUS ALBERTO RAMOS
Cádiz, España
Teamer de 2 Grupos
Desde el 30-07-2017 ha aportado 83 €
Grupos en los que participa
5.351 € Recaudados
49 Teamers
Teamer desde: 30/07/2017
La Asociación Afectados CDKL5 es una ONG de familiares de pacientes con el Síndrome por Deficiencia CDKL5, enfermedad genética que causa encefalopatía epiléptica y del desarrollo con grave afectación motora y cognitiva (ausencia de habla, incapacidad para caminar, problemas respiratorios, musculares, etc.). Aún no tiene cura, su tratamiento se centra en aliviar los síntomas, principalmente la epilepsia. Investigan terapias avanzadas para modificar el curso de la enfermedad. https://aacdkl5.org/
2.442 € Recaudados
58 Teamers
Teamer desde: 29/09/2018
Editamos: **Eric falleció el 1/12/20, por lo que esta cuenta está en proceso de baja*" Luchamos por la calidad de vida de Eric, que sufre una enfermedad genética incurable llamada CDKL5, sufre crisis epilépticas severas que frenan el desarrollo de su cerebro. Eric no anda, ni sujeta su cabecita, no manipula y además se alimenta por una sonda en sus estómago ya que tiene problemas de deglución.