Madrid, España
Teamer de 2 Grupos
Desde el 18-03-2019 ha aportado 100 €
Teamer desde: 18/03/2019
Jimena es una niña de 6 años con una enfermedad rara, llamada síndrome de Angelman. Este síndrome afecta a 1 de cada 20.000 nacimientos. Su pronóstico es muy duro, con dificultad para caminar, ausencia del lenguaje, retraso intelectual, hiperactividad y epilepsia entre otros trastornos. A día de hoy no existe cura, y en el 95% de los casos la causa es puro azar. Para paliar todo esto se precisan costosas horas de rehabilitación y terapia, además de la adaptación de elementos utilizados a diario.
Teamer desde: 22/05/2020
Más de 500 pacientes y sus familias sufren fallo intestinal en España. Esta patología impide que puedan alimentarse e hidratarse de forma natural. Por ello, dependen de una bomba que les administra los nutrientes necesarios vía intravenosa y, en ocasiones, necesitan un trasplante de hasta 6 órganos para sobrevivir. NUPA es la única asociación nacional de afectados. Con tu ayuda, cubriremos las necesidades de familias ingresadas, facilitando apoyo psicosocial integral y de emergencia. ¡Colabora!