Baleares (Illes), España
Teamer de 2 Grupos
Desde el 28-09-2015 ha aportado 45 €
Teamer desde: 28/09/2015
Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.
Teamer desde: 27/12/2017
Xènia es una niña de 9 años que quedó tetrapléjica debido a los casos de enterovirus de 2016. Estuvo ingresada 3 meses en la UCI de Vall d'Hebron donde sufrió 3 paradas respiratorias y 2 pneumotórax. Pasamos por el I. Gutmann donde se la intentó rehabilitar al máximo y ahora dependemos de la fisioterapia a domicilio . Necesitamos tu colaboración para que se recupere ya que la seguridad social no cubre todos los tratamientos. ¿Nos ayudas? Síguenos: https://www.facebook.com/helpxenia/ Gracias!