Teaming - 1€/month micro donations

Buenas tardes familia; comparto con vosotros una imagen de mamá con el equipo de la Fundación Bertín Osborne.
Han compartido una mañana en un fantástico taller emocial de M Carmen Díaz; una maravillosa psicóloga que ayuda a gestionar el tema de autocuidado y gestión de las emociones para familias/profesionales involucrados en el cuidado de personas con discapacidad.
Porque igual o más de importante es la salud mental.
Desde aquí agradecemos a la Fundación Bertín Osborne por sus 11 años acompañándonos en nuestras vidas.
Hoy es un día para agradecer

Buenas tardes familia; comparto con vosotros una imagen de mamá con el equipo de la Fundación Bertín Osborne.
Han compartido una mañana en un fantástico taller emocial de M Carmen Díaz; una maravillosa psicóloga que ayuda a gestionar el tema de autocuidado y gestión de las emociones para familias/profesionales involucrados en el cuidado de personas con discapacidad.
Porque igual o más de importante es la salud mental.
Desde aquí agradecemos a la Fundación Bertín Osborne por sus 11 años acompañándonos en nuestras vidas.
Hoy es un día para agradecer

OS DESEAMOS UNAS FELICES FIESTAS A TODOS Y UN PRÓSPERO AÑO NUEVO LLENO DE SALUD, AMOR Y FELICIDAD

Buenas noches; quería pasarme por aquí para informaros de la intervención médica que finalmente no pudimos realizarle a Pol. Como os comenté tiempo atrás, teníamos pendiente la operación de botón gástrico por la disfagia que padece a causa de su lesión cerebral. El pasado martes día 12 de septiembre Pol entró a quirófano y en medio del proceso el equipo médico decidió no seguir adelante debido a la falta de claridad para hacerle la punción en el estómago. Debido a sus deformidades anatómicas, sus órganos están desplazados al distinto que una persona. Con lo cual no era fiable ni seguro. Así que finalmente anularon la intervención en pleno quirófano. Con lo ocurrido nos queda seguir con su alimentación normal como siempre ha llevado. Utilizaremos técnicas para favorecer la deglución y que sea sin riesgo ninguno. Así que nos queda seguir aprendiendo y luchando para dar la mejor calidad de vida a nuestro campeón. Queremos agradecer todas las muestras de cariño y apoyo, que han sido infinitas. GRACIAS DE CORAZÓN

Disfrutando al máximo de un verano espléndido; libre de rutinas, horarios, terapias,… También es muy necesario para todos; y Pol lo está gozando al máximo. ¡Así que nosotros no podemos estar más felices!

¡Buenos días familia!
Ayer fue un gran día, no sólo por festejar el cumpleaños de mamá; sino por recibir la mejor noticia y el mejor regalo. Finalmente van a intervenir a Pol de la gastrostomia pero sin hacer la segunda operación de Nissen, que era por posible reflujo. No podemos estar más contentos; ya que está operación suponía más tiempo en quirófano y más complejidad. Ahora toca esperar la llamada del Hospital y que todo salga bien. Os iremos informando. Un millón de besos, pasad un buen verano

Damos por inaugurada la temporada de verano.

Os presentamos el nuevo comunicador visual de Pol. !Modelo Hiru de Irisbond!
Siempre lucharemos por que Pol tenga una mayor calidad de vida.

Felicidad!

Celebrando!

Muchas gracias a todos por vuestros mensajes de felicitaciones. Ayer fue un día muy especial; pudimos celebrar otro año más de vida de Pol. Y para nuestra sorpresa nos llegó un regalo muy especial. Un nuevo comunicador visual para poder ser trabajando mi comunicación. No podemos estar más agradecidos con la vida. Os dejamos unas fotos de ayer y del nuevo comunicador.

Feliz cumpleaños Pol; te vamos a celebrar cada día de nuestras vidas. Aquí seguimos y seguiremos para que seas lo más feliz del mundo.
Te necesitamos más a ti que tú a nosotros.
Te queremos tanto Pol❤️

Buenas tardes familia; hemos tenido unas semanas muy ajetreadas con visitas médicas, pruebas y tratamientos.
Pero pasamos por aquí para contaros que mañana es el cumpleaños de nuestro Pol! 11 años! Y nos ha pasado volando; parece que fue ayer cuando teníamos a un bebé hermoso. Ahora es el mayor de 3 hermanos; el más mimoso de casa, el más consentido y también el más luchador sin duda. El que nos da la lección más grande de vida; el que nos enseña y nos da todo sin nada a cambio.
Por eso queremos agradecer a todos los que estáis a nuestro lado para que Pol tenga la mayor calidad de vida posible.
Vuestra ayuda es sumamente importante y nos gustaría que para su cumpleaños nos ayudaseis a difundir su plataforma de Teaming y seguir sumando corazones verdes.
Os dejamos una fotografía de Pol dónde os envía amor, cariño y gracias!

Buenas tardes familia;; ya tenemos los resultados de al electroencefalograma para el control de la epilepsia de Pol. De momento no tenemos cambios, seguimos en la misma situación. Hace una semana tuvimos una consulta multidisciplinar del equipo médico del Hospital en Sevilla. Pudieron valorar la situación actual de Pol con todos los especialistas; fisioterapeuta, nutricionista, neuropediatra, neumóloga, rehabilitación, disfagia. El plan a seguir va a ser el mismo hasta entonces; toxina para relajar la espasticidad y frenar las deformidades. Digestivo quieren hacer una videofluoroscopia para el tema de disfagia, ya que desde que tenía 5 meses no le hacían ninguna y el tema de la alimentación por boca cada vez es más complicado debido a sus problemas de coordinación y rigidez. Por ello vamos a esperar los resultados y valorar la opción del botón gástrico y así tener una alimentación segura ante cualquier posible aspiración o atragantamiento. Desde fisioterapia nos derivan a revisar con radiografías en caderas y columna. Por otro lado, ¡su neuropediatra nos da una gran noticia! Nos recetará el comunicador visual de Irisbond para poder gestionar la frustración que sufre Pol a diario. Su capacidad cognitiva nos indica que es candidato a hacer uso de éste dispositivo. Con ello vamos a ir viendo cómo gestiona esas rabietas y si creen necesario nos ayudarían con alguna medicación. Ahora mismo tenemos un tour de médicos intenso, pero sabemos que estamos en buenísimas manos con profesionales que decidirán lo mejor para nuestro Pol.
Desde aquí queremos agradecer a todo el equipo médico del Hospital Virgen de Macarena por el maravillo trato humano, el cariño y amor hacia nosotros. Nos sentimos acompañados y arropados.

Queridos teamers; hoy tuve una electroencefalograma de control. Ésta prueba sirve para poder conocer mi actividad cerebral debido a mi epilepsia. Deciros que ha sido una mañana muy ajetreada, de esperas y tiempos. A ello sumamos el calor tremendo que empieza a hacer en Sevilla. Aún así me he portado de 10; y el equipo médico ha sido maravilloso, regalándome mimos constantemente. Ahora toca esperar los resultados y tener la consulta con neuropediatra. Os informaremos en cuanto sepamos. ¡Cruzad dedos por Poluski y enviadnos mucha suerte!

3.356€ GRACIAS A CADA UNO DE VOSOTROS! Éste ha sido el importe que ha recaudado Pol en el 2022. Y como siempre os lo recordando, es gracias a vuestra aportación mensual. Vuestra ayuda es importante para los tratamientos y terapias que realizamos durante todo el año, sin vuestra ayuda sería una cuesta más arriba.
Os mandamos un fuerte abrazo especialmente de Pol!

2023 tan sólo pedimos SALUD para vivir la vida cómo solo nosotros sabemos. Desde el amor, el aprendizaje, la adversidad.
Os queremos agradecer a cada uno de vosotros vuestro apoyo y amor hacia Pol; estaremos siempre agradecidos.
Un fuerte abrazo a cada uno de vosotros.
¡Feliz año nuevo a todos!

Juntos, felices y agradecidos con la vida damos la bienvenida a la Navidad 2022.

Buenos días familia; cómo ya sabéis hemos tenido a los abuelos en casa de vacaciones. Hemos disfrutado al máximo; Pol y sus hermanos han estado súper felices. La salud de Pol nos ha permitido disfrutar de los días y hemos podido hacer mil cosas. Ahora con mucha pena nos hemos despedido y ya estamos deseando de volver a verlos. Muchos sabéis que los abuelos son muy importantes en nuestras vidas, siempre están a una con nosotros. Los vamos a echar muchísimo de menos. Pronto os subiremos unas fotos para que veáis cómo hemos celebrado juntos nuestra navidad adelantada. Os envíamos besos y abrazos. Gracias por vuestro grano de arena y todo el cariño que recibimos mes tras mes.

Hola familia; ¿cómo estáis? Nosotros tenemos a los abuelos de vacaciones en casa. No os podéis imaginar lo contento que está Poluski y sus hermanos. ¡Vamos a disfrutar estos 15 día al máximo! Aquí os dejamos una foto juntos.