We will find the cure for LAL-D!!!

¡Únete a nuestro Teaming y apoya a LAL-D Patient Organization!
Con solo 1 € al mes puedes marcar una gran diferencia en la vida de personas y familias afectadas por el déficit de lipasa ácida lisosomal (LAL-D).
¿Por qué colaborar con nosotros?
LAL-D Patient Organization es una asociación formada por pacientes y familias que luchan cada día por mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad ultra-rara e infradiagnosticada. Gracias a tu aportación, podemos:
• Organizar encuentros familiares donde compartimos experiencias, nos apoyamos mutuamente y aprendemos juntos.
• Ofrecer información y formación de la mano de especialistas comprometidos, que nos ayudan a entender mejor la enfermedad y los avances en investigación.
• Impulsar proyectos y actividades que fomentan la unidad, el compañerismo y la esperanza en el futuro.
• Dar visibilidad a la enfermedad y promover la colaboración entre pacientes, familias y profesionales. La difusión es imprescindible ya que un diagnóstico a tiempo cambia vidas y transforma el pronóstico.
• Fomentar y colaborar directamente con la investigación, apoyando iniciativas y ensayos clínicos que buscan mejorar los tratamientos y avanzar hacia la cura.

Lo que dicen nuestras familias:
“Lo que más valoro del Encuentro de Familias LAL-D es la unidad, el apoyo y la comprensión que recibimos. Nos sentimos acompañados y aprendemos juntos.”
“Gracias a la asociación, tenemos acceso a información, aprendemos sobre la enfermedad y compartimos momentos en familia. Estos encuentros nos dan esperanza y fortaleza para el futuro.”
“La labor de los ponentes es fundamental. Son comprometidos, cercanos y colaboradores, lo que nos ayuda a sentirnos mejor tratados y comprendidos.”

¿En qué se utiliza tu euro?
• En la organización de actividades y encuentros para familias.
• En charlas, talleres y formación con expertos.
• En el apoyo directo a pacientes y familiares.
• En la difusión y sensibilización sobre la LAL-D.
• En el impulso a la investigación y colaboración en ensayos clínicos.

Cada euro suma. Gracias a Teaming, podemos seguir creciendo, apoyando y acompañando a quienes más lo necesitan.

¡Únete a nuestro grupo Teaming y forma parte del cambio!

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Damos un paso muy importante en la evolución de nuestra entidad: AELALD ha pasado a denominarse oficialmente LAL-D Patient Organization (LAL-D PO), tras la aprobación del cambio de estatutos y su inscripción en el Registro Nacional de Asociaciones.
Este cambio de denominación responde a la creciente dimensión internacional de nuestra labor, motivada por la demanda de apoyo y acompañamiento de familias afectadas por el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D) fuera de España. Cada vez recibimos más consultas de pacientes y familiares, principalmente de Europa, pero también de Latinoamérica y de otros continentes, lo que nos ha impulsado a adaptar nuestra estructura para dar una respuesta más global.
Entre las novedades más inmediatas destacamos:
• Plan de internacionalización, que nos permitirá fortalecer vínculos con asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y entidades de distintos países.
• Nueva página web, disponible en dos idiomas (español e inglés), para facilitar el acceso a información veraz y actualizada sobre la enfermedad, sus retos y los recursos disponibles.
• Continuaremos trabajando en nuestras líneas prioritarias: apoyo a las familias, sensibilización, impulso a la investigación y defensa de la importancia del diagnóstico precoz.
Confiamos en que esta nueva etapa refuerce nuestra capacidad de colaboración y de generación de impacto positivo para todas las personas afectadas por LAL-D, dentro y fuera de nuestras fronteras.

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AELALD is growing and transforming. From now on, we are LAL-D Patient Organization (LAL-D PO)
We are taking this step because more and more families from around the world are reaching out to us—and we want to be there for them.
Our mission remains the same: to support, give a voice, and fight for early diagnosis, research, and better quality of life for everyone affected by LAL-D.
Stay tuned! Our new website will be available soon in English and Spanish.
#TogetherWeAreStronger #LALD #LALDPO #LAL_D #LALDeficiency #LysosomalAcidLipaseDeficiency #LysosomalAcidLipase #WolmanDisease #CESD #LivingWithLALD #LALDPower #LIPA #EverySecondCounts

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5 de abril de 2024
Acuerdo de Colaboración entre AELALD y FEETEG para la investigación sobre el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D)
AELALD se complace en anunciar la firma de un acuerdo de colaboración con la Fundación Española para el Estudio y Terapéutica de la Enfermedad de Gaucher y Otras Lisosomales (FEETEG), liderado por la Dra. Pilar Giraldo.

En virtud de este acuerdo, AELALD financiará parcialmente un proyecto de investigación dirigido por el equipo de la Dra. Giraldo. Este estudio tiene como objetivo proporcionar una mayor comprensión del Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal, una enfermedad ultra rara que sigue siendo muy desconocida e infradiagnosticada.

El déficit de lipasa ácida lisosomal es una enfermedad genética que afecta gravemente a quienes la padecen, pero aún queda mucho por aprender sobre sus causas y síntomas. A través de esta colaboración, AELALD y FEETEG buscan llenar este vacío de conocimiento y mejorar la atención médica para los afectados por esta enfermedad devastadora.

"Estamos emocionados de asociarnos con el equipo de la Dra. Giraldo en este importante proyecto de investigación", afirmó Eduardo López, presidente de AELALD. "Esperamos que este estudio arroje nueva luz sobre el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal y contribuya significativamente a mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta enfermedad".

Se espera que este estudio tenga un impacto significativo en la comunidad médica y científica, así como en los pacientes y sus familias. A medida que avance la investigación, AELALD se compromete a compartir las conclusiones y los hallazgos obtenidos para beneficiar a toda la comunidad afectada por el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal.
 

Acerca de FEETEG (feeteg.org)
La Fundación Española para el Estudio y Terapéutica de la Enfermedad de Gaucher y Otras Lisosomales (FEETEG) es una organización dedicada a apoyar a pacientes y familiares afectados por enfermedades lisosomales en España. Su misión es promover la investigación, mejorar el acceso a tratamientos y proporcionar recursos educativos y de apoyo. A través de la colaboración con profesionales de la salud, investigadores y otras organizaciones, FEETEG trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades raras y fomentar una mayor conciencia y comprensión en la sociedad.

Acerca de AELALD (aelald.org)
La Asociación Española Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (AELALD) es una organización sin fines de lucro dedicada a apoyar a pacientes afectados por el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal y a sus familias. A través de la concienciación, la educación y la promoción de la investigación, AELALD trabaja para mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta enfermedad ultra rara.

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