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Actualización de cómo va la causa
Alba R. Santos
Alba R. Santos, Teaming Manager, el 31/03/2020  a las 11:57h

NUPA lleva 14 años trabajando en su día a día con el Hospital La Paz y ahora más que nunca necesita nuestro apoyo a los profesionales y pacientes que están haciendo un esfuerzo sobrehumano en esta situación de crisis del Covid-19. En estos momentos es el centro hospitalario que más pacientes con coronavirus está atendiendo en España y, en consecuencia, las necesidades son infinitas.

Por ello, destinaremos los próximos donativos de un 1€ al mes a:
- Intensificar los programas de apoyo psicológico y asistencial para todas las
familias NUPA dependientes del Hospital La Paz, tratando de minimizar los episodios de ansiedad y pánico.
- Lanzar ayudas de emergencia específicas para las familias que han multiplicado esfuerzos económicos para garantizar su seguridad frente al coronavirus.
- Mejorar las líneas de apoyo a todo el personal sanitario del Hospital La Paz.
- Mantener abierta la residencia ‘Igual que en Casa’ para acoger a las familias que necesitan ser atendidas en el La Paz.

¡Muchas gracias por tu aportación! Si quieres seguir ayudándonos, escríbenos a proyectos@somosnupa.org y cuéntanos tu idea. Para seguir ayudando necesitamos conseguir más recursos y colaboraciones. Quizá puedas poner en marcha iniciativas, buscar cómplices, buscar recursos, hacer un donativo, hablarle de nuestro problema a tus amigos, hacer un vídeo solidario... ¿Hablamos?

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Alba R. Santos
Alba R. Santos, Teaming Manager, el 21/01/2020  a las 12:33h

Querido amigo:

Gracias por toda la ayuda que mes a mes prestas a NUPA. Con tan solo 1€ estás ayudando de manera activa a todos los niños, adultos y familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral.

Todas las personas que ayudáis a NUPA formáis parte de nuestra gran comunidad y por eso queremos hacerte partícipe de las novedades que surgen, las historias de nuestros niños y los proyectos que día a día llevamos a cabo con apoyos tan especiales como el vuestro.

Para estar al día de nuestras noticias y recibir nuestra Newsletter mensual, te invitamos a hacer click en el siguiente enlace y rellenar el formulario:
https://forms.gle/SV9MZMFy4nmBg8oZ9

Muchas gracias por contar cada día en nuestro mundo, necesitamos personas como tú.

De parte de todo el equipo de NUPA.

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Beatrix Meléndez-Pál
Beatrix Meléndez-Pál, Teamer, el 10/06/2018  a las 14:51h


Buenas Tardes a todos.

Un placer formar parte de este gran grupo...!!!Ayer en una carrera solidaria conocí a esta asociación
pudiendo conocer a uno de sus luchadores. Desde ese momento supe, me quiero unir. Ni un momento me lo pensé...y aquí estoy, emocionada hasta el infinito... Ojalá podamos unirnos más personas y ayudar a estos héroes.

Un saludo enorme

Alba R. Santos
Alba R. Santos, Teaming Manager, el 21/08/2018  a las 18:57h

¡Qué alegría es leerte! Gracias por tu apoyo!

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Actualización de cómo va la causa
Alba R. Santos
Alba R. Santos, Teaming Manager, el 09/05/2017  a las 18:55h

Abel, nuestro pequeño héroe de Zafra ha vivido un mes muy intenso, desde que recibiera esa ansiada llamada. Gracias a la fuerza y valentía de Abel y su familia, a los profesionales sanitarios, a los cuerpos que se movilizaron para hacer llegar a Abel a tiempo al hospital y sobre todo a la familia de los donantes, Abel ha recibido un trasplante multivisceral que llevaba dos años esperando y que le ha permitido a él y su familia recuperar la esperanza y la ilusión.

Estas noticias son las que hacen que el esfuerzo merezca la pena cada día.

Como ya sabéis los fondos recaudados se destinan a financiar los hogares de acogida, medicaciones, terapias y ayudas de emergencia directas a los niños y adultos con fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral. ¡La investigación para luchar contra los rechazos postrasplantes también están entre nuestros objetivos principales para este año! ¡Vamos a por ello!

Muchas gracias a todos los que formáis parte de esta gran familia de NUPA.

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Actualización de cómo va la causa
Alba R. Santos
Alba R. Santos, Teaming Manager, el 23/01/2017  a las 16:27h

¡AMIGOS,



Como muchos ya sabéis, celebramos la llegada del 2017 con ilusión y muchos retos por delante, y lo primero que queremos hacer este año es darte las gracias. Gracias porque tu colaboración es indispensable y es la que hace posible que podamos continuar desarrollando nuestra labor en apoyo de las personas afectadas de fallo intestinal y trasplante multivisceral.



Como ya sabrás, Nupa destina el 97% de lo recaudado a la ayuda directa a las familias.



Esto significa que gracias a tu colaboración y a la de empresas como la vuestra, finalizamos el año 2016 con 226 familias atendidas por la asociación, en nuestros pisos de acogida se han alojado 70 familias, hemos repartido más de 50 ayudas de emergencia y hemos facilitado apoyo terapéutico y psicológico a más de 150 familias.



Queremos que conozcas uno a uno todos los éxitos y las alegrías que has hecho posibles durante el año 2016:



A comienzos del año, en el mes de febrero, cumplimos nuestra primera década de trabajo, y lo celebramos con el I Encuentro de Familias que, durante tres días, permitió a niños y mayores repasar logros y fijar nuevas metas por un trabajo más prospero. El Padre Ángel, premio Príncipe de Asturias, nos visitó y fue nombrado Padrino de Honor de Nupa.





Hemos podido podido inaugurar Somos Adultos Nupa, la rama que se ocupa de dar apoyo y hacer posible que muchos adultos con fallo intestinal compartan sus experiencias después de muchos años luchando en solitario. Con el I Encuentro Nacional de Adultos firmamos el punto de partida a uno de los proyectos que más nos ilusionan de este curso.



En el mes de mayo celebramos el I Encuentro de Adultos con fallo intestinal, con el objetivo de potenciar el apoyo mutuo, la información compartida y la lucha por los intereses comunes de todas las personas con fallo intestinal permanente.





También en mayo, coincidiendo con la celebración del Día del Niño Hospitalizado, organizamos un acto junto con el Hospital Universitario La Paz para concienciar sobre la importancia de la Donación Infantil de Órganos, un gesto que da acceso a una segunda oportunidad de vivir a todos los pequeños que están actualmente en lista de espera de un trasplante.



Los apoyos conseguidos para este acto fueron numerosos:



La exposición fotográfica “La Sonrisa del Trasplante Infantil” corrió a cargo de la prestigiosa fotógrafa Ana Cruz y patrocinada por Canon.

La campaña audiovisual Donación Infantil de Órganos estuvo apoyada por 25 artistas españoles como Paula Echevarría, Vicente del Bosque, Luján Argüelles, el Padre Ángel, Álex González, Sara Baras, Miguel Poveda, Manuel Carrasco, Michael Robinson, Álex García, Leticia Dolera, Irene Visedo, Javi Gutiérrez, Roberto Leal, Irma Soriano y Hugo Silva.



El libro solidario “Cuentos para entender mi mundo”, escrito por la periodista Alba R. Santos, la psicóloga Alicia Alameda e ilustrado por Noemí Villamuza, consiguió más de 500 mecenas en la campaña de crowdfunding lanzada para su edición.



En noviembre lanzamos nuestro calendario solidario Grandes Héroes 2017, que ha contado con el apoyo de Richard Gere, Raphael, Dani Rovira, La Oreja de Van Gogh, Javier Sardá, Dani Martínez, Lourdes Maldonado, Jimeno de Cadena 100, Joaquín Prat, Pepe Viyuela, Ara Malikian, Fernando Romay, Raquel Sánchez Silva y el Padre Ángel.



En el mes de diciembre hemos celebrado nuestro acto anual en el Hospital La Paz, en el que junto con el equipo médico de La Paz, con nuestro padrino de honor el Padre Ángel y el presentador de televisión Roberto Leal, hicimos un repaso del año de trabajo que dejábamos atrás, y además:



reivindicamos el apoyo a las asociaciones que defendemos de forma transparente a los afectados por enfermedades de baja prevalencia frente a recientes estafas como el mediático “Caso Nadia Nerea”,

presentamos el Calendario Solidario Grandes Héroes 2017, el libro benéfico Cuentos para entender mi mundo y la Guía de Alimentación ¡Todos a Comer! coordinada por el Dr. Manuel Molina.



El año ha finalizado con una acción para dar visibilidad a la realidad de las familias afectadas por enfermedades raras en la que hemos entregado 621 paquetes de Nupa repartidos entre los miembros del Congreso y el Senado, que contenían: un calendario solidario acompañado de un dibujo y una carta de Nora, la niña burgalesa alojada en uno de nuestros pisos de acogida, que en representación de todos los niños de Nupa pedía ser más visibles y apoyados para que sigan existiendo los pisos de acogida y las ayudas de emergencia que tanto necesita la asociación.





Gracias de nuevo por tu apoyo, tú haces Nupa y sin ti no sería posible seguir trabajando día a día como apoyo de las familias de afectadas de fallo intestinal y nutrición parenteral.



Aprovechamos la ocasión para desearte un feliz año nuevo cargado de salud y de sueños cumplidos.



¡GRACIAS A TODOS POR HACER TANTOS SUEÑOS REALIDAD!

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Alba R. Santos
Alba R. Santos, Teaming Manager, el 11/12/2016  a las 20:42h

¡Amigos de NUPA!



Aprovechando que la navidad está cerca y que las necesidades de nuestras familias se multiplican, aprovechamos para una vez más hacer la donación de la última cantidad que hemos recaudado gracias a todos vosotros para cumplir sueños en esta navidad a través de nuestras BECAS de APOYO.



Queremos daros las gracias a todos por seguir un año más a nuestro lado... por apoyar a los pequeños y mayores que se enfrentan cada día a la vida con una enfermedad de baja prevalencia.



El próximo martes día 13 de diciembre, a las 11 de la mañana, en el Hospital La Paz de Madrid, NUPA celebra un encuentro con equipo sanitario, medios de comunicación y familias a las que, por supuesto, como amigos y colaboradores... ¡estáis todos invitados!



GRACIAS DE CORAZÓN POR SEGUIR HACIENDO POSIBLE NUESTRO TRABAJO.

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Alba R. Santos
Alba R. Santos, Teaming Manager, el 06/04/2016  a las 19:18h

¡Buenas tardes!

En los últimos años hemos logrado llegar lejos gracias a ayudas como la tuya, que has demostrado estar a nuestro lado. Gracias a vuestras donaciones a través de TEAMING, o a iniciativas como el Calendario Solidario o el Cuento para héroes, NUPA pudo financiar varios de sus proyectos durante todo un año y ayudar a difundir la realidad de las personas con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral.

Con el fin de que NUPA llegue más lejos y con el propósito de conseguir fondos para cubrir los proyectos de ayuda directa a las familias para este año... tenemos un nuevo sueño! ¡Vamos a por un nuevo RETO para publicar un cuento para héroes!

Se trata de un libro ilustrado, emotivo y terapéutico que da pautas a niños y padres sobre cómo gestionar los cambios más habituales en la vida infantil. A través de las experiencias en un patio de colegio, Martín -un niño con fallo intestinal-, Yara -una niña trasplantada múltiple- y los otros pequeños de la clase -cada uno con unas circunstancias de vida diferentes- aprenderán recetas para que la vida resulte más fácil y divertida. Una historia para aprender más sobre cambios, empatía y emociones.

¿Nos ayudas a darle difusión para conseguir el objetivo?

Tenemos 40 días para conseguir reunir los 10.000 euros para que el proyecto salga adelante. Por favor, difúndelo entre tus amigos, en tus redes sociales, en tus grupos de whatsapp, escribe a los periodistas que conozcas, comenta con los compis del gimnasio, del trabajo o del colegio de tus hijos lo importante que es este sueño para nosotros.

¿Cómo hacerlo...?

Sólo tienes que entrar en la web de Verkami a través del siguiente enlace y elegir el kit que más se adapte a tus necesidades. Puedes colaborar desde 5 euros hasta 500 euros y, una vez finalizada la campaña, recibirás tus recompensas en casa.

¡Pon tu granito de arena para que todos los niños, adultos y familias de Nupa puedan recibir ayuda por un tubo!

Pincha aquí para hacer tu aportación y compártelo:

http://vkm.is/cuentosparaentendermimundo

¡GRACIAS A TODOS!

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Actualización de cómo va la causa
Alba R. Santos
Alba R. Santos, Teaming Manager, el 02/01/2016  a las 00:26h

Os deseamos a todos un año 2016 insuperable y mágico. Gracias a los que como regalo en estas fechas habéis elegido ayudar a Nupa uniendote al Teaming, apoyando con la compra de los Calendarios Solidarios o los Cuentos para Héroes de Nupa. Aún podéis encargar los vuestros a través de nuestra web.

Estamos muy orgullosos y agradecidos por todo lo que hemos conseguido en este 2015. Más de 165 familias atendidas en nuestros proyectos de atención psicológica y terapia ocupacional. Más de 25 familias alojadas en nuestros pisos de acogida. Más de 400 intervenciones en el servicio de Reiki. Más de 25 nuevos pequeños nuevos cuyos papás han solicitado formar parte de esta familia. Más de 30 eventos firmados por Nupa en toda España. Más de 500 apariciones en medios de comunicación. Más de 5000 personas que entran en el nuevo año con nuestro calendario solidario. Más de 50.000 personas que ya conocen a Nupa a través de nuestras redes sociales, nuestro canal de YouTube, nuestras actividades lúdicas...

Gracias por haber estado a nuestro lado estos 365 días y a por muchos buenos momentos más.. Feliz 2016!!

Joxian Gallo Garcia
Joxian Gallo Garcia, Teamer, el 02/01/2016  a las 08:28h

Hola desde Gipuzkoa.Un abrazo fortísimo .Les deseo lo mejor,salud a tope para seguir ayudando.Urte berri on 2016 !!! Un abrazo. Joxian.

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Alba R. Santos
Alba R. Santos, Teaming Manager, el 02/09/2015  a las 01:47h

Queridos amigos,

Nupa avanza cada día hacia unos objetivos mayores y TODO OS LO DEBEMOS A VOSOTROS!
A lo largo de este año hemos atendido a 156 familias de la asociación con todo nuestro cariño como siempre, pero con la ilusión añadida de que gracias a vuestra confianza y apoyos hemos logrado mucho más de lo que cuando Nupa nació habíamos soñado. Como sabéis, la atención psicológica, la asistencia terapeutica, la acogida en viviendas adaptadas para las necesidades de las familias, las ayudas de emergencia, el apoyo a medicaciones y desplazamientos, la asistencia en duelos, la ampliación de las actividades grupales y la ampliación de juegos y actividades de ocio dentro del hospital es hoy por hoy un sueño cumplido gracias a vuestra ayuda.

¡Qué suerte tenemos de teneros a nuestro lado! ¡Gracias siempre!

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Alba R. Santos
Alba R. Santos, Teaming Manager, el 22/01/2015  a las 16:40h

Queridos amigos,

Hay días en los que todo gana sentido... y todo esfuerzo merece la pena. Nupa celebró el pasado mes de diciembre que ha sido un año grande para nuestros héroes... grande en todos los sentidos. Sólo ibamos a contarle a la prensa que este año se habían hecho realidad nuestros sueños de publicar un cuento, editar un calendario solidario, producir un corto y estrenar una canción...pero decenas de amigos no quisieron perderse un día tan importante y el salón de actos del Hospital Infantil La Paz se llenó de gente querida. Personal médico, enfermería, periodistas, voluntarios, colaboradores, terapeutas en reiki, padres y familiares, pequeños grandes héroes de todos los rincones de Españas e incluso familias a las que le resulta especialmente dificil volver al hospital... quisieron llorar y reir con nosotros en un día que es ya inolvidable para la familia de Nupa. Nos emociona saber que siempre podemos contar con vosotros, con esas personas que con vuestro esfuerzo y vuestro cariño nos permitís seguir cumpliendo sueños! Gracias! Gracias por estar cerca, de todo corazón!

www.facebook.com/somosnupa

Joxian Gallo Garcia
Joxian Gallo Garcia, Teamer, el 14/02/2015  a las 19:55h

Mi total admiración para Vosotros.Abrazos.Joxian

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elena trujillo martinez, Teamer, el 05/07/2014  a las 14:15h

Hola a todos, soy nueva aquí, tengo hace mucha ilusión colaborar con vosotros, se que se necesitan muchas cosas y que poco a poco, granito a granito se irán consiguiendo. Un besazo muy fuerte.
Elena

Alba R. Santos
Alba R. Santos, Teaming Manager, el 22/01/2015  a las 16:41h

Gracias Elena! Que suerte poder contar contigo!

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Celia RG
Celia RG, Teamer, el 27/03/2014  a las 10:52h

Hola a tod@s,

Me ha parecido maravillosa labor que hacéis, y que he conocido a través del reportaje publicado en El Mundo. Ahí me tenéis desde ahora en Teaming, aportando mi granito de arena.

Un abrazo inmenso y pa'lante!! :-)

Celia R.
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Alba R. Santos
Alba R. Santos, Teaming Manager, el 14/05/2014  a las 14:58h

Muchísimas gracias por tu confianza y cariño!
Ya eres parte de esta familia de Nupa, bienvenida!!! :)

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Alba R. Santos
Alba R. Santos, Teaming Manager, el 21/03/2014  a las 14:09h

Gracias a vuestro apoyo a través del teaming estos últimos tres meses, hemos podido pagar a Iker su terapia de atención temprana en un centro de Madrid. La lista de espera era superior a año y medio y los progresos ya se han notado en muy poquitas sesiones... ¡ha aprendido a subir escaleras solito y a lanzar besos con mucha más fuerza...! ¡Seguimos trabajando para que otros niños puedan cumplir sus sueños?!

¡GRACIAS A TODOS LOS QUE LO HABÉIS HECHO POSIBLE?

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Alba R. Santos
Alba R. Santos, Teaming Manager, el 03/03/2014  a las 10:18h

Hola a todos,

me gustaría que todos los amigos que colaborais en TEAMING con SOMOS NUPA me hicierais llegar vuestro correo electronico a alba@somosnupa.org para que podamos manteneros informados por correo sobre el fin que se da a vuestras donaciones!

Además, nos han avisado desde teaming que debemos comunicarnos con tres personas pues tienen algún tipo de error en sus datos y no tengo ninguna forma de localizarlas.

Muchas gracias a todos! Un beso

Celia RG
Celia RG, Teamer, el 27/03/2014  a las 15:39h

Celia Romero García

dokumentalia@gmail.com

Fernando Gómez Meléndez
Fernando Gómez Meléndez, Teamer, el 28/03/2014  a las 10:20h

Bienvenida Celia, es un palcer que te unas a nuestro grupo de teaming. Cuantos más seamos, más podremos hacer estos niños, que son héroes!!

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Alba R. Santos
Alba R. Santos, Teaming Manager, el 29/10/2013  a las 23:40h

Gracias a los 21 amigos que han hecho posible que podamos renovar nuestra maleta de juegos para que mientras los peques están ingresados puedan jugar mientras aprenden. Nuestra terapeuta ocupación y nuestra psicóloga han hecho un listado de material que será estupendo para que los peques pasen más entretenidos sus días de hospitalización en el Hospital La Paz y en nuestras casas de acogida. Gracias a todos vosotros podemos seguir cumpliendo sueños pasito a pasito... ¡muchas, muchas, muchas gracias! :)

Mª Jesús Gállego Sarvisé, Teamer, el 30/10/2013  a las 00:10h

Qué bien saber que nuestra pequeña aportación resulta útil y se destina a tan buena causa!

ANA ROMERO SOTO, Teamer, el 10/11/2013  a las 20:10h

Estamos encantados de poder colaborar y de poder animar a otras personas a que lo hagan. Ya hemos visto que es muy sencillo de hacer y que vosotros le dais, como siempre, muy buena utilidad. Muchas gracias.

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Alba R. Santos
Alba R. Santos, Teaming Manager, el 28/01/2013  a las 18:53h

Hola chicos,

antes de nada daros las gracias por uniros a TODOS CON AEPANNUPA y apoyarnos con un euro al mes. Os informo de que cuanto más completo esté nuestro grupo (información, fotos, actividad en el foro...) más prioridad nos darán en el orden de relevancia de los grupos, para que todos aquellos que entren sin conocernos todavía se sientan atraidos por nuestros pequeños y se animen a colaborar.

¡Un abrazo y muchas gracias a todos!

Francisco Gil
Francisco Gil, Teamer, el 29/01/2013  a las 09:12h

Facilísimo. En menos de dos minutos y con mi tarjeta de crédito yo ya colaboro mensualmente con 1 € en el sostenimiento de los programas asistenciales a los niños y niñas de nuestro país afectados de Fallo Intestinal Permanente. ¡¡ Colabora amigo !!

Patricia Martin Duran, Teamer, el 29/01/2013  a las 12:02h

vamos chicos¡¡¡ que esto se va animando....

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