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Hola a tod@s. Bueno, después de pasar por quiromancia el mes pasado para limpiar los dientes, nos merecemos descansar este verano! Seguimos con fisioterapia y comenzamos terapia ocupacional, pero solo dos días a la semana. Y un par de semanas vacaciones, así que afrontando el verano con fuerzas y ganas. El otro día hubo una fantástica carrera solidaria para seguir recaudando fondos y lo pasamos genial. Gracias a todos por estar aquí.
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Hola Javier. Todo bien. Esperando pasar un verano tranquilo y coger fuerzas para el curso que viene
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Encantada de poner un pequeño granito de arena en vuestra lucha, gracias a Joseph Benaisa por dar voz a gente que necesita ser escuchada. Ánimo!!, con el esfuerzo de muchos siempre se pueden lograr cosas
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Bueno, y aqui seguimos poco a poco! ayer comiendo sanwich de chorizo en el parque...rico! poco a poco!
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Bueno, han sido 2 meses dificiles para todos. Para nosotros ha sido duro porque Xana ha pasado de tener un monton de terapias demanales mas el cole mas disfrutat de la familia a estar solo con nosotros. Hemos hecho lo que hemos podido sobre todo pprque pierda lo menos posible de tono muscular y que siga adelante con la lectura y escritura de palabras con pictos y letras pero ahi vamos. Ademas al ser grupo de riesgo pues nuesta desescalada va a der lenta, debenos tratar de no contagiarnos por ella, asi que poco a poco. Mucho animony fuerza a todos en esta epoca tan dura de miedo e incertidumbre. Un abrazo
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Hola a todos. Informo que Asociación Focazul ha ampliado las donaciones de 6 a 12 familias. Vosotros sis los receptores. Para dar un poco de difusión de vuestros casos, he hecho una página web.
https://focazul.wordpress.com/?p=4894
Si queréis que de mas difusión,, que modifique o elimine los datos, decidme lo y lo hago sin compromiso. Me alegro de haberos conocido. Espero que nuestro granito de arena os ayude.
Nuestras actividades principalmente son la venta a precio libre, en realidad donaciones de artesanías. A ver si con el reciclaje podemos hacer 2 beneficios, recaudar y limpiar el ecosistema.
Hace poco hemos hecho una acción para atraer mas donantes a un grupo regalando entradas de cine. A ver si tenemos éxito y viene mucha gente y lo replico en mas grupos.
https://focazul.wordpress.com/2019/08/31/asociacion-focazul-te-invita-al-cine/
Suerte a todos y encantado de conoceros a familias receptoras y a donantes.
Gracias focaazul! Que bu3nas iniciativas! Bienvenidos!
Gracias focaazul! Que bu3nas iniciativas! Bienvenidos!
Guapísima Xana, me enamoré nada mas verla, y espero que con nuestro euro y nuestra difusión consigamos los 1500 donantes para Xana. Ánimo que ya somos muchos , ya se ha recorrido un gran camino.
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Bueno , pues estuvimos en pamplona haciendo 15 dias de metodo Peto y trabajo como una campeona, fisio, logo, deglucion etc...de 9 a 16! Lo dicho, campeona, y siempre con una sonrisa. Este jueves ultimo dia de fisio ya en casa, y despues un poco de merecidas vacaciones! Gracias a todos por estar ahi!.
Alba
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Y aqui una foto de la silla nueva! Gracias a todos!
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Bueno, pues el otro dia cumplio xana 10 años! Quien nos lo iba a decir, y de aqui para adelante! Campeona
Hay que seguir trabajando, pero sobre todo siendo feliz.
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Bueno, al final de momento seguimos con la traqueotomia. No lavemos aún como para quitársela con seguridad de que no vaya a pasarle nada, así que pecamos de prudentes y esperaremos hasta estar más seguros y tratar de hacerlo sin riesgo para su salud. Por los demás seguimos trabajando con grandes avances obre todo en la comunicación con pictos y la marcha. Gracias a todos por colaborar!
Mucha fuerza y ánimo! Un beso enorme a esa pequeña
La prudencia y el principio de no causar daños colaterales innecesarios son básicos en la atención sanitaria, por lo que apoyo vuestra decisión en este paso tan importante para el proceso de recuperación de Xana. A veces la espera vale la pena, y eso no significa que estéis en una actitud de pasividad, al contrario, seguís avanzando con buenos resultados gracias a vuestro coraje, empeño y amor incondicional. Sois un ejemplo de padres y deseo que todo vuestro compromiso y esfuerzo os sea recompensado con abundancia en salud y ayuda para continuar juntos vuestro camino de superación.
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Estupendas noticias!!! Nos alegramos munchu. Abrazu gordu. Xana, yes una lluchadora, tenaz, y poco a poco vas ganando batallas, yes un exemplu a siguir
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Bueno, pues ha salido todo fenomenal, ya esta despierta de la anestesia y la impresion del medico a sido buena. Vamos a ir dejando que la traqueo se cierre y si todo esta bien, dentro de 6 meses igual le cierran. El lo ha visto mucho mejor que el año pasado, una cuerda se mueve y la glotis cae sobre la traquea pero menos, asi que muy buenas noticias.gracias a todos por el animo y el apoyo. Y como estamos en sevilla, una foto de flamenca para acompañar las excelentes noticias.
Ahora a cuidarla que se recupere bien de la anestesia y la prueba
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Sevilla alla vamos! El dia 13 prueba en quirofano de nuevo oara ver como esta la traqueo. Un viaje largo, pero vamos con ganas. Adelante siempre
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Bueno, pues seguimos avanzando. Hemos incorporado un andador llamado grillo a nuestro "arsenal de aparatologia" y aunque con el invierno aún no lo hemos podido sacar mucho poco a poco. Seguimos trabajando a tope y avances a poquitos pero avanzando, así que no pedimos más. Salud para poder seguir trabajando. Gracias a tod@s por el apoyo. Un beso!!
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Seguimos con los avances de Xana. Ya ha acabado el colegio, pero aun seguimos con las terapias. La verdad que este ha sido un curso muy positivo en cuanto a avances en comunicacion, bipedestacion, y marcha, asi que esperamos que pase un muy buen verano, y que siga trabajando pero rambien qie disfrute de la musica el sol y todas las cosas que el verano trae consigo. Gracias a todos los que colaborais y seguis su avances. Perdonar si por aqui no escribo mucho, pero ya sabeis que podeis seguir todos sus avances en el facebook de xana donde me es mas facil colgar videos foros etc, pero bueno, aqui va una por si alguien no lo ha visto. Por esto somos teamers, por esto colaboramos. Gracias
¡Eso! A disfrutar del verano a tope. Me alegro un montón de los avances de Xana. ¡Es una campeona! Y sus padres, igual :) Os deseo de corazón un feliz verano. Y como dice Miguel, unos felices cienes de veranos más (y sus correspondientes primaveras, veranos y otoños). Un millón de besos.
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Bueno,gracias a vosotros nos vamos a gudalajara al centro nipace a hacer un mes intwnsivo de rehabilitacion con el spidersuit. Una terapia intensiva para ganar tono muscular y muchas cosas mas. Gracias!
Eso es una gran noticia, pues parece que se abren nuevas posibilidades para mejorar la calidad de vida de Xana y por extensión de toda la familia. Me alegro mucho Alba. Un abrazo con mis deseos de que la intervención sea lo más beneficiosa posible.
Nos alegramos un montón familia! ánimo Xana campeona! Un abrazo muy fuerte
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Mañana vamos a sevilla, y el martes a quirofano a hacer varias pruebas para ver si se puede hacer algo para quitar la traquetomia. Vamoossss.
Todos empujando con fuerza y animo. Seguro que todo ira bien.
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Bueno, gracias a todos hemos podido completar el tratamiento en galicia durante 7 meses, pero ahora hay que seguir en casa! Seguimos con logopedia fisioterapia hipoterapia, y terapia ocupacional. La fisio dice que puede que este año llegue a dar algun paso sola, ojala!!!!menudo objetivo es ese!!!asi que a por el, sin prosa pero sin pausa. Graciasssss
Enhorabuena!! Mejor en casa y a seguir unidos. Xana es todi un ejemplo de superación. Seguro que lo consigue!! Un abrazo a todos!
Y no, no pasamos ppr quiromancoaaunque el corrector. Por quirofano