CADASIL O GRANDE DESCONHECIDO

Cadasil . La gran desconocida. Es triste ir a un medico y decirle que tienes la enfermedad y decir...cómo? No lo había oído nunca!!
Pues a nosotros no se nos olvida el nombre...los síntomas...
Hemos de estar unidos y se necesitan fondos. Mirad que pronto buscaron vacunas para el COVID...eran millones de personas las afectadas...pero aquí, al ser pocos...es más difícil. No tiene cuenta

.así que vamos a dar guerra..y q nos escuchen
He desde toledo

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Buenas tardes a todos, grupo!
Os hago saber que el lunes día 11-12-23 se harà la "I Jornada CADASIL" en el Institut de Recerca de Sant Pau, donde los investigadores nos explicarán los últimos avances sobre la enfermedad. Posteriormente habrá un coloquio para que todos aquellos que queramos, podamos participar y dialogar con los neurólogos e investigadores. La Jornada será tanto presencial (Sala de juntas), como online, envío link

https://us02web.zoom.us/j/88028304594

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Hola grupo!
Me gustaría explicar, para quien no lo sepa, la razón por la que formé este grupo.
Somos siete hermanos y cuatro de ellos sufren la enfermedad y he visto muy de cerca como poco a poco, el CADASIL va convirtiendo a una persona dinámica, vital, deportista, risueña, familiar, afable, entrañable,... en una persona con una movilidad tan reducida que necesita a alguien para todo, que no puede andar, vestirse solo, tragar ni hablar, que la única forma de comunicarse es a través de la mirada, ... unos ojos llenos de introspección obligada, pero a la vez, una persona que a pesar de que su cuerpo no responde, no se rinde y quiere seguir viviendo e intentar disfrutar aunque sea de pequeños momentos como el de la foto.

Gracias Teamers por ayudar a que la investigación siga adelante.

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Buenas noches Teamers!
Me gustaría compartir con vosotros un escrito que me ha enviado una compañera afectada de CADASIL expresando como se siente.
Un abrazo muy grande Glòria!

Si algún día hablarais de enfermedades raras me gustaría, que hablarais de mi, de hecho, de la enfermedad que sufro.
Imagina que uno de tus progenitores tiene una demencia temprana.
Imagina como, poco a poco, tu pariente va degenerando mentalmente y te enfadas con él porque no entiendes su comportamiento.
Imagina que descubres que su demencia es una enfermedad genética.
Imagina que la sufres tú también.
Imagina que sientes cosas raras: migrañas, mareos, chiribitas en la vista, sensación de hormigueo, olvidas palabras o no sabes expresarte. Que de golpe no sabes dónde estás o no sabes qué ibas a hacer.
Imagina cómo es vivir sabiendo que cualquier día puedes sufrir un ictus, una encefalopatía, un infarto cerebral o una crisis epiléptica.
Y todo eso siendo joven.
Imagina una enfermedad desconocida y mal diagnosticada.
Imagina una enfermedad que al final te cambia la mirada, una enfermedad que la gente rechaza: la DEMENCIA.
Imagina una enfermedad tan grave que los enfermos no quieren ni hablar de ella ni aceptarla.
Imagina que NO puedes hacer nada.
Que se conoce la causa, pero no la cura.
Que no hay medicación porque es una enfermedad genética, la mutación de un gen (NOTHC3).
Que tienes el 50% de probabilidades de sufrirla.
Que, si quieres tener hijos, estos tienen el 50% de probabilidades de sufrirla también. ¡Qué herencia!
Que la única manera de curarte es invertir en la investigación.
Que cada vez hay más gente diagnosticada.
Que una persona conocida puede ayudar a visibilizarla y a recaudar dinero para la investigación.
¡Imagina que lo puedes hacer tú!

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En esta foto se ve a la Presidenta de la Asociación Cadasil España haciéndose la bopsia para el estudio transcriptómico single-cell

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El laboratorio de St. Pau i Sta Creu actualmente está haciendo un estudio transcriptómico single-cell. Esto quiere decir que cogen la piel de los pacientes con CADASIL y estudian si hay alguna molécula que se asocie a la gravedad de dicha enfermedad y que pueda ser un marcador de la misma o incluso pueda utilizarse para valorar la respuesta a tratamientos en futuros ensayos clínicos o incluso ser una posible diana terapéutica. En el caso de CADASIL se realizan biopsias de piel y se estudian las células que tienen que ver con los vasos sanguíneos, ya que son estos los que se afectan y producen ictus cuando se colapsan (ocluyen a nivel cerebral).

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Quiero poner mi granito de arena para ayudar en esta dura enfermedad tan desconocida.

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Buenos tardes y buen 2023 a todos !!

Estrenamos año y también foto de nuestro grupo. Creo que la actual es más emotiva que la anterior, a ver si con ella llegamos a más personas y nos ayuda a atraer a más teamers.
A los que siempre estáis muchas gracias por vuesta colaboración, sin vosotros no podemos avanzar.
La investigación es lenta, però en breve tendremos novedades.

Un fuerte abrazo,

Mar

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Buenos tardes a todos, los laboratorios Cinfa van a donar ayudas a 50 asociaciones de una lista larga de enfermedades. Ser escogido depende del número de votos recibidos. CADASIL actualmente está en la posición 42. Necesitamos el máximo de votos, por eso os pido el vuestro y que hagáis la máxima difusión.
Envío enlace directo tinyurl.com/2urxax98
Gracias!!

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Muy buenos días teamers.

Espero que todos estéis bien.

Mil gracias de nuevo por vuestra colaboración, sobretodo en estos momentos tan difíciles y gracias a los recién incorporados, ya somos 72.

El mes pasado hicimos la primera donación, 867 euros, al equipo que investiga la enfermedad de CADASIL en el Hospital Sta Creu i St Pau, su coordinador, el Dr. Israel Fernández Cardenas, me ha pedido que os de las gracias en su nombre. Gracias!!!!

Aprovecho para recordaros que este martes que viene 1-12-20 es el Giving tuesday, día dedicado a la donación y de nuevo apelo a vuestra buen predisposición para que me ayudéis a difundir nuestro grupo.
Os dejo el enlace directo para poder compartirlo
https://www.teaming.net/cadasil

Un abrazo enorme,

Mar

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Soy Nuria y padezco la enfermedad del CADASIL al igual que mis 2 hijos. Muchas gracias a tod@s por colaborar en nuestra lucha por encontrar un tratamiento para nuestra enfermedad.
Os animo también a que difundáis a través de las redes y lo comentéis con amigos y familiares para poder encontrar la cura lo más pronto posible. Por desgracia, sin financiación no hay investigación y por tanto ninguna esperanza.
Muchas gracias!

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825 gràcies al Centre Cívic Estació de Magòria per aprofitar la Festa Major per fer un munt d'activitats recaptant fons per la investigació de CADASIl i 825 gràcies a les persones que de manera desinteressada han col.laborat.

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Buenas noches a todos, escribo para agradecer a cada uno de vosotros, el hecho de hacer posible este proyecto, hacer posible que se siga investigando y poder algún día tratar a los enfermos que padecen CADASIL.
Muchas gracias !!!

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Bona nit a tothom, només escric per donar-vos les gràcies a cadascun de vosaltres per fer possible aquest projecte, fer possible que es pugui seguir investigant i poder algun dia tractar als malalts que pateixen CADASIL.
Moltes gràcies !!!

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