Albaayuda

Queríamos contarte que hemos pasado unos días complicados. La operación de rodillas de Alba sigue dando lata con secuelas inesperadas. Una vez retiradas las férulas y cuando había comenzado con la rehabilitación, vimos que algo no iba bien. La pobre se retorcía de dolor al doblar la rodilla izquierda. Tras varias visitas a urgencias y diferentes pruebas, al final una resonancia confirmó lo peor: la tibia se había fracturado como consecuencia de la intervención. Por este motivo ha tenido que llevar una escayola durante tres semanas más, hasta esta misma mañana, cuando por fin se la han retirado. Ahora toca esperar para comprobar que el hueso ha consolidado correctamente. Han sido semanas de mucha incertidumbre y preocupación, porque veíamos que tenía bastante dolor y no entendíamos qué estaba ocurriendo. Y, a pesar de todo, ella sigue dándonos lecciones de vida. Sigue regalándonos sonrisas y besos que nos recuerdan cada día por qué merece la pena seguir luchando. Volvemos a darte las gracias por estar al otro lado. Tu euro al mes no solo ayuda a pagar terapias y tratamientos; también nos hace sentir acompañados cuando el camino se pone cuesta arriba. Un abrazo enorme de parte de toda la familia de AlbaAyuda.

Hola. Te damos las gracias, una vez más, por seguir acompañándonos en este camino. Y también queremos darte la bienvenida si acabas de llegar al grupo. Acabamos de llegar del hospital. Por fin han operado a Alba de su caderitas y de sus rodillas. Están siendo días intensos, con muchos nervios, cansancio y mucha frustración, porque aunque todo ha salido bien, el postoperatorio está siendo un poco complicado. Ahora tiene que estar tres semanas inmovilizada, boca arriba y con esas férulas que veis en la foto. La verdad se nos rompe el alma ver así a nuestra peque, porque además tiene momentos con dolor. Aunque ya la conoces, cuando está bien, sigue con sus bromas y sus carcajadas. Confiemos que esta intervención sea para bien y evite problemas mayores en un futuro. Nada de esto sería igual sin el apoyo constante que recibimos de todos vosotros. Sentir que hay tanta gente detrás de Alba, empujando y preocupándose por ella, nos da fuerzas incluso en los momentos más difíciles. Gracias de corazón por seguir ahí. Seguimos.

Hoy hace 10 años de aquel día. 10 años de ese maldito lunes santo... Y, sin embargo, hoy es un día como otro cualquiera. Un día en el que de nuevo hay que levantar a Alba cambiarle el pañal vestirla darle el desayuno. Como hicimos ayer. Como haremos mañana. Y pasado... Porque la vida no se detuvo aquel día. Siguió. Y sigue cada día. Al final, todo o casi todo salió de otra manera. Muy lejos de lo que imaginábamos. Lejos de los cuentos de final feliz. Lejos de esa vida que pensabamos tener. Aquí no hay príncipes encantados que lo arreglan con un beso. Aquí no hay princesa de boca de fresa. Aquí hay días buenos, días malos… y días muy duros. Y aun así, seguimos. Juntos. Porque esto no va de lo que esperabas. Va de lo que haces con lo que tienes. De levantarte. De insistir. De no rendirte cuando sería lo más fácil. De aprender a vivir en otra historia. Una que no elegiste, pero que te ha tocado escribir. Y lo mejor, no estamos solos. Sois muchos los que estáis al otro lado. Personas que, sin hacer ruido, lleváis años empujando con nosotros. Con cada mensaje. Con cada gesto. Con cada euro. Gracias por estar. Gracias por seguir. Porque esto no va de un día. Va de todos. Seguimos!

Hoy queríamos contarte que en 2025, entre todos, hemos conseguido algo muy grande con un gesto muy pequeño. Nuestro grupo Albaayuda ha recaudado 12.120 €. 12.120 € que no son sólo números. 
 Son oportunidades.
 Son avances.
 Son calidad de vida. Todo lo recaudado gracias a ti se ha destinado directamente a cubrir las necesidades de Alba: • A sus sesiones de logopedia, para mejorar comunicación y deglución. 
• A Fisioterapia, fundamental para su movilidad, fuerza y autonomía diaria. 
• Visitas, pruebas y seguimiento con el neurólogo en Madrid, imprescindibles para ajustar tratamientos y valorar su evolución. Nada de intermediarios. Todo enfocado a lo importante: su progreso y su bienestar. El euro que aportas cada mes (ese simple €) se transforma en horas de terapia, en pequeños logros diarios y en pasos que, sin tu ayuda, sería mucho más difíciles. A veces no somos conscientes del impacto real de una donación tan pequeña… hasta que vemos el resultado conjunto. Y este año lo has vuelto a demostrar. Gracias por estar. Gracias por seguir. Seguimos. Un abrazo enorme.

Familia, os deseamos felices fiestas. Un fuerte abrazo.

Hoy solo queremos parar un momento para darte las gracias. Gracias a tí por estar al otro lado, apoyando, compartiendo, donando. Alba está mejorando gracias a tí y a todas esas personas maravillosas que nos ayudan. Por tu generosidad, tu constancia y tu corazón. Que esta Navidad te devuelva, multiplicado, todo lo bueno que das durante el año. Seguimos. Siempre juntos.

La semana pasada estuvimos en Madrid. Otro viaje más con nuestra guerrera. Esta vez tocaba repetir una de esas pruebas que no nos gusta hacer… pero que son necesarias para que Alba siga avanzando. Queríamos saber cómo iba su actividad epiléptica, sobre todo durante la noche. Lamentablemente, las noticias no han sido buenas. La prueba ha confirmado que Alba sigue teniendo mucha actividad epiléptica mientras duerme. Y eso, como os podéis imaginar, afecta mucho a su desarrollo, a su atención, a su capacidad de aprender y avanzar. Nos han propuesto un nuevo cambio de medicación. Otro ajuste más. Otra etapa en la que tendremos que observarla de cerca, cruzar los dedos y confiar en que tolere bien el cambio. La idea es que, si logramos reducir esa actividad epiléptica nocturna, Alba pueda seguir progresando y, sobre todo, tener mayor calidad de vida en el futuro. Sabemos que no hay recetas mágicas. Sabemos que cada pequeño paso es un mundo. Pero también sabemos que Alba es una luchadora. Ya nos lo ha demostrado. Y que con tu ayuda, con tu apoyo constante, todo se hace más llevadero. Desde aquí queremos darte las gracias una vez más por seguir ahí, por preocuparte, por sostenernos cuando a nosotros nos flaquean las fuerzas. Seguiremos probando, seguiremos buscando, seguiremos intentándolo… porque rendirse no es una opción. Tu euro mensual nos ayuda más de lo que imaginas. Nos ayuda a seguir costeando pruebas como esta, terapias y todo lo que Alba necesita para seguir avanzando. Gracias por seguir ahí. Gracias por no soltar nuestra mano.

Hoy hace 9 años de aquel maldito lunes santo. Un día que cambió nuestras vidas para siempre. Pero hoy, más que recordar el dolor, queremos dar las GRACIAS. Gracias a ti, gordita, por elegir quedarte con nosotros., Por enseñarnos cada día lo que significa la superación, la fuerza, y las ganas de vivir. Por esa sonrisa, que…luego fueron risas… y ahora son carcajadas que iluminan nuestra vida, a pesar de todo. Gracias por tu energía, porque sin ella, nosotros no podríamos levantarnos cada mañana. Gracias por hacernos mejores personas y mostrarnos lo verdaderamente importante en esta vida. Y también queremos darte las gracias a ti, que nos apoyas, que estás a nuestra lado desde hace nueve años. Gracias por convertir esta pesadilla en una historia de superación y esperanza. Gracias por hacerlo posible. Porque sin tu apoyo, Alba no estaría donde está. Hoy ha sido un día difícil, sí… pero también es un día más para celebrar que seguimos juntos, que seguimos avanzando, y que nada es imposible. Seguimos! #Impossibleisncothing!!

Hola Teamers! Hoy es el cumpleaños de una personita muy especial…

¡Feliz 2025! Este 2024 ha sido un año lleno de esfuerzo y superación, y nada de esto hubiera sido posible sin vuestro apoyo. Gracias por formar parte de esta gran familia solidaria y por ayudar a cambiar la vida de Alba cada día. En 2025 seguiremos soñando, luchando y avanzando juntos. ¡Por un año lleno de salud, esperanza y nuevas metas cumplidas! ¡Seguimos!

¡Hola! Terminó el curso y queríamos compartir contigo los logros y avances que ha conseguido Alba en el cole durante este año. Este curso Alba ha trabajado actividades de atención, seguimiento visual con objetos brillantes y la coordinación manual de distintos objetos. También ha realizado ejercicios de causa efecto. Esto lo hacemos con un lector ocular conectado al ordenador. Aunque la seguridad social financia estos dispositivos, Alba no ha podido beneficiarse porque todavía no los empleará como sistema de comunicación alternativa, lo cual es un requisito esencial. Así que hemos tenido que comprarlo nosotros. Estos juegos con el ordenador le sirven a Alba como entrenamiento visual, pero también nos dan mucha información de cómo es su visión. Alba tiene una ceguera cortical parcial. Tiene el nervio óptico dañado debido al accidente y eso hace que su visión no sea del 100%. Qué vé y cómo ve es muy difícil saberlo ya que ella no es capaz de decírnoslo. Pero gracias a estas herramientas podemos hacernos una idea de cómo es su visión. Y trabajar para intentar mejorársela. Con los juegos de ordenador hemos detectado que Alba apenas ve los objetos de la parte superior derecha de la pantalla. Gracias a tu ayuda podemos contar con este tipo de herramientas, si no sería imposible. Así que gracias por la parte que te toca. ;-D Por otro lado, hace unos días nos dio un sustillo. Tuvo otra crisis epiléptica. Fue corta, menos mal. Se dio el caso que el día anterior no durmió siesta y eso pudo afectarle. Además, tuvimos que hacer una visita a urgencias porque le molestaba bastante una pierna. No podíamos ni sentarla en su silla. Al final no vieron nada en las pruebas que le hicieron y parece que ya está mejor. También seguimos trabajando con ella la comunicación. Para nosotros es muy importante que Alba pueda adquirir un sistema de comunicación. A veces nos desesperamos porque no sabemos interpretar lo que ella quiere. Y es muy frustrante. Por eso, Alba ha empezado a trabajar en el cole con dos pulsadores diferentes, con vistas a establecer un sistema de comunicación que nos permita saber que quiere en cada momento. De hecho, durante el desayuno han trabajado con Alba la elección de alimentos mediante el uso de los dos pulsadores. También, la sujeción de cubiertos. Pero no es fácil… En realidad, nada es fácil con estos niños y cualquier avance requiere muchas horas de trabajo. Quiero recordarte que todos estos avances son gracias a ti. Gracias a tu euro podemos ofrecerle a Alba un futuro mejor. Un futuro donde Alba pueda ser independiente y pueda valerse por sí misma. No queremos nada más. Sólo eso. Como si fuera poco… A cambio de tu apoyo, te prometemos que no dejaremos de trabajar con ella y de buscar nuevas formas de facilitarle su día a día. Porque ella lo merece. Porque todos lo merecemos. Seguimos! #Impossibleisnothing!! PD: Tú ya conoces a Alba. Si compartes su historia entre tus contactos podríamos llegar a más gente. Sólo tienes que pasarle este enlace: https://albaayuda.com/

Hoy es un día especial. Tal día como hoy, hace 8 años, fue el día más difícil de nuestras vidas. El más difícil. El día en que conocimos lo que era el miedo. Pero…el miedo de verdad. A esta hora nuestra hija se debatía entre la vida y la muerte. La mala fortuna la había puesto en el lugar equivocado en el momento equivocado. Y nuestra vida cambió para siempre… Hoy, ocho años después de ese maldito lunes santo, aún se entremezclan los recuerdos… Y aunque nos sentimos afortunados de poder disfrutar de nuestra hija, siempre está el run run de cómo sería nuestra niña si todo aquello no hubiera pasado… Pero tenemos que estar orgullosos. Orgullosos de haber podido hacerle frente a una situación tan trágica. Orgullosos de haber mantenido unida a la familia. Orgullosos de haber sabido encontrar el camino para costear los tratamientos de Alba. Aunque en eso, todo el mérito es tuyo. Tuyo y de todas las personas que con vuestro euro nos habéis ayudado en todo este tiempo. No te imaginas lo importantes que eres para nosotros… Para Alba sobre todo, porque haces posible que su día a día sea más fácil. Y para nosotros, porque con tu apoyo,no nos sentimos solos en este difícil caminos que nos ha tocado recorrer. Gracias por seguir ahí. Gracias, gracias y mil veces gracias por darnos la posibilidad de ser felices. #Impossibleisnothing!! PD: La gordi os manda un beso.

¡Hola! Antes que nada queríamos darle la bienvenida a todas las personas que se han unido a nuestro grupo en estos días. ¡Ya somos 1062! ¡Guau! Queríamos contaros que hoy es un día especial. ¡Hoy es el cumpleaños de nuestra campeona! ¡Felicidades gordita! ¡9 añazos ya! Como pasa el tiempo… Parece que fue ayer cuando, después de una larga noche, por fin te vimos la carita. Que miedo daba tenerte en nuestros brazos primerizos por primera vez… Desgraciadamente, luego supimos de verdad lo que era el miedo… Eres una niña especial. Lo has demostrado una y otra vez. Tu capacidad de superación es envidiable. A la vez que es envidiable tu actitud hacia la vida. Siempre con una sonrisa. A pesar de las dificultades. A pesar de tus limitaciones. Siempre con la sonrisa dibujada en la cara. ¡Te queremos hasta el cielo cariño! Nosotros y mucha gente más. Gente que te está ayudando a tener un futuro digno de ser vivido. Gente con la que siempre estaremos en deuda. Gente generosa como tú. Seguimos! #Impossibleisnothing!!

Hola. Si eres de las personas que te has unido a nuestro grupo en estos días, gracias. Gracias por dedicar parte de tu tiempo y tus recursos a ayudar a nuestra hija. Estamos muy contentos de tenerte entre nosotros. Y si eres de las que ya pertenecías a nuestro grupo, gracias también porque estáis haciendo posible lo imposible. Alba está consiguiendo logros que eran inimaginables gracias a vuestro euro. Ya ves, un euro al mes. Un euro mágico. Y como no, darle las gracias al maravilloso equipo de Teaming porque, una vez más, la difusión que nos han dado ha supuesto un gran empujón a nuestro grupo. Gracias de corazón Patricia, Celinne, Virginia y demás personas del equipo. No sé qué haríamos si vosotros… Bueno, pronto te contaremos más cositas de Alba. Seguimos!! #Impossibleisnothing!! PD: Os dejamos una fotito de Alba en el cole. La ponen algunos días así para ayudar a re entrar la cadera.

Buenas. Tenemos algunas cositas que contarte sobre Alba. Unas buenas y otras… …pues no tan buenas… #### Comienza el cole y… ¡primera sorpresa! Como no podía ser de otra manera, Alba comenzó el cole hace unas semanas. Y nada más empezar, nos llevamos una sorpresa: ¡Este año Alba cambia de curso! ¡Empieza en primaria! Al principio nos dio un poco de pena que fuera a dejar a sus compañeros, pero muchos de ellos pasan con ella también, y lo mejor de todo es que sigue con su misma tutora, que ya la conoce y se llevan super bien. Y es que no nos damos cuenta pero la gordita se nos hace mayor… #### Nuevo corsé silla. Hace poco volvimos a tener revisión con el rehabilitador para valorar como había ido la infiltración con la toxina que le pusieron hace un par de meses, y de paso, ver como iban esas caderas. Las caderas han mejorado ligeramente. Poco. Pero han mejorado. Así que por esa parte, contentos de que el fastidio de tener a Alba en ese corsé silla todo el día al menos parece que está sirviendo para algo. Como las caderas están un poco mejor le han recetado un nuevo corsé silla con menos apertura. Esperemos que esté un poco más cómoda… #### Las malas noticias. Pues las malas noticias es que en este mes de octubre le han dado tres nuevas crisis epilépticas a Alba. Aunque estamos preocupados, pensamos que puede deberse a que ella va creciendo y habrá que ajustar un poco la medicación. De hecho, en el momento que te escribo esto, estamos en Madrid repitiendo la, prueba que ya le hicimos el año pasado. Os contaremos lo que nos digan. Una vez más te damos las gracias por continuar junto a nosotros. Te estamos muy agradecidos. Gracias a tí , y a personas como tú, estamos dándole a Alba la oportunidad de que tenga una mayor calidad de vida. Y eso para unos padres es lo más grande. Gracias de corazón. Abrazos, PD: Os dejamos una fotito de la campeona en el hospital, descansando después de un duro dia.

Buenas. Tenemos algunas cositas que contarte sobre Alba. Unas buenas y otras… …pues no tan buenas… #### Comienza el cole y… ¡primera sorpresa! Como no podía ser de otra manera, Alba comenzó el cole hace unas semanas. Y nada más empezar, nos llevamos una sorpresa: ¡Este año Alba cambia de curso! ¡Empieza en primaria! Al principio nos dio un poco de pena que fuera a dejar a sus compañeros, pero muchos de ellos pasan con ella también, y lo mejor de todo es que sigue con su misma tutora, que ya la conoce y se llevan super bien. Y es que no nos damos cuenta pero la gordita se nos hace mayor… #### Nuevo corsé silla. Hace poco volvimos a tener revisión con el rehabilitador para valorar como había ido la infiltración con la toxina que le pusieron hace un par de meses, y de paso, ver como iban esas caderas. Las caderas han mejorado ligeramente. Poco. Pero han mejorado. Así que por esa parte, contentos de que el fastidio de tener a Alba en ese corsé silla todo el día al menos parece que está sirviendo para algo. Como las caderas están un poco mejor le han recetado un nuevo corsé silla con menos apertura. Esperemos que esté un poco más cómoda… #### Las malas noticias. Pues las malas noticias es que en este mes de octubre le han dado tres nuevas crisis epilépticas a Alba. Aunque estamos preocupados, pensamos que puede deberse a que ella va creciendo y habrá que ajustar un poco la medicación. De hecho, en el momento que te escribo esto, estamos en Madrid repitiendo la, prueba que ya le hicimos el año pasado. Os contaremos lo que nos digan. Una vez más te damos las gracias por continuar junto a nosotros. Te estamos muy agradecidos. Gracias a tí , y a personas como tú, estamos dándole a Alba la oportunidad de que tenga una mayor calidad de vida. Y eso para unos padres es lo más grande. Gracias de corazón. Abrazos, PD: Os dejamos una fotito de la campeona en el hospital, descansando después de un duro dia.

Hace tiempo que no te escribo y te pido disculpa por ello. Lo menos que podemos hacer para agradecerte la gran ayuda que nos prestas con tu euro mensual es mantenerte informadaa de la evolución de Alba. Y eso en los últimos meses no ha sido así por diversas razones que ahora no vienen al caso. Por eso te pido disculpas. Intentaremos recuperar la periodicidad en nuestras publicaciones. Como ya sabes, Alba lleva un año un poco movidito. Bueno, más bien, mucho; y es que vamos de una en otra… Como ya te contamos, en enero le detectaron una subluxación de caderas que ha provocado un paron importante en nuestro sueño de volver a verla caminar a corto plazo. A Alba se la veía súper contenta dando sus “segundos primeros pasitos” en su andador, pero debido a la subluxación nos recomendaron que dejara de usarlo durante un tiempo. En fin, uno propone y la vida dispone… Seguimos esperando (todavía) la cita del cirujano para que la valoren. Mientras tanto, seguimos usando el corsé silla, a ver si la cadera puede recentrar algo y así evitar la operación. Y también llevamos esperando casi un año la cita con el maxilofacial para que le revise las muelas a Alba. Seguramente haya que extraer algunas. Con niños como Alba el simple hecho de empastar o sacar una muela se complica bastante, ya que son niños que no colaboran y hay que anestesiarlos por completo, con el consiguiente riesgo que eso supone. Por lo demás, en estos meses Alba ha tenido infecciones de orina recurrentes. E incluso alguna infección de garganta. Y es que esto es un no parar… Pero a pesar de todo, Alba sigue sonriendo. Nunca pierde esa sonrisa. En la última evaluación del cole nos comentaron que este curso había mejorado bastante el tema de la comunicación. Y es que, según nos dijeron, Alba ha empezado a usar distintas funciones de la comunicación. No sólo la usa para pedir algo, sino que es capaz de usarla para expresar emociones como contenta, triste, cuando quiere dormir, e incluso para gastar bromas a sus profes. Y también estamos consiguiendo que nos responda “sí” o “no” a algo que le preguntemos: El poder decidir si quiere seguir comiendo, o no. Si quiere seguir jugando a una cosa, o no. Si quiere irse a dormir, o no. Si quiere agua, o no. Sí, o no. Una cosa que parece muy básica, pero que nos hace el día a día más fácil a nosotros, y sobre todo a ella. “A lo mejor el cerebro de Alba no está preparado para comunicarse” nos llego a decir alguien con la empatía en modo avión… Menos mal que el tiempo se encarga de poner a cada uno en su sitio… Pero bueno, nosotros a lo nuestro. I+D+I: Insiste, descansa e insiste. Y al final vemos que todo el trabajo que hacemos con ella va dando sus frutos. Es desesperadamente lento y trabajoso, pero al final, con paciencia, trabajo y constancia los resultados terminan llegando. Y todo eso, como ya sabes, es gracias a tí. Gracias a la magia de tu euro. Así que una vez más te decimos: GRACIAS INFINITAS. PD: Te queremos pedir algo. Hace unos días nos dejó Aitor, un héroe sin capa al que tristemente la enfermedad que padecía le ha ganado la batalla. Sus padres no han dejado de luchar a contrarreloj por buscar la solución a la enfermedad que padecía su hijo, el síndrome de duplicación del gen MECP2. Para ello, crearon una Asociacion con la que, junto a otros padres afectados, han conseguido llevar a cabo un estudio de investigacion para dar con la solución a esa terrible enfermedad. Una enfermedad que hace que los niños que la padecen tengan una esperanza de vida de 25 años. Tristemente, Aitor no ha llegado a tiempo, pero otros niños sí pueden salvarse. Puedes ayudar a encontrar la solución apoyando a su grupo Teaming o realizando una donación en la web: https://duplicacionmecp2.es Vuela alto Aitor. ¡Nunca te olvidaremos!

Muchos ánimos, Sergio. Sois muy fuertes y, como tu bien dices, habéis superado momentos peores. Os enviamos nuestro apoyo moral y, si podemos ayudar en algo más, cuenta con ello. Besos para Alba y para toda la familia.

Mucha fuerza y ánimo por esa niña preciosa.

Mucho ánimo, todo por vuestra (nuestra) niña

Antes que nada, pedirte disculpas por no haber escrito antes. Seguramente no te habrás dado cuenta, pero llevas un par de meses sin saber nada de Alba. Como ya adelantamos en algún comentario anterior, el 2023 no ha empezado muy bien para nosotros… Cuando más cerca veíamos que Alba pudiera volver a dar un pasito por ella misma, todo se ha derrumbado. En la última revisión del rehabilitador le han visto una luxación de cadera bastante grande. Precisamente ahora… La verdad, no nos lo explicamos. No nos explicamos que con todas las revisiones que tiene Alba no se haya detectado antes. El rehabilitador ha comenzado los trámites para operarla, ya que piensa que es necesario por el alto grado de luxación que tiene. Pero, por el contrario, su fisio del cole nos dice que intentemos evitar la operación. Que va a intentar recolocar la cadera con órtesis. Uno, que la operemos y otra que de ninguna manera. Y eso como padres, nos descoloca por completo porque no sabemos que hacer… Hasta ahora hemos tenido claro el camino a seguir con Alba. Todos los profesionales más o menos coincidían en cuanto al estado de Alba y a como trabajar con ella para que mejorara, o por lo menos, para que no empeorara y le hiciéramos el día a día más llevadero. Pero ahora no es así. Unos nos dice una cosa y otro nos dice la contraria. Tenemos unos meses antes de que la vea el cirujano, así que intentaremos hacer todo lo posible por evitar la operación. Por unos meses Alba tendrá que estar sentada en un corsé silla que le mantiene las piernas bastante abiertas para recolocar las caderas. También tendrá que dormir con otro corsé para mantenerle las piernas abiertas. Y la verdad, se nos rompe el corazón ver así a nuestra hija. Debe ser incomodísimo llevar eso todo el día. Y lo peor, nos han recomendado que evitemos el andador que adquirimos hace unos meses. Con lo que le gustaba a Alba… Con lo que disfrutaba ella con su andador… Menos mal que ella lo está llevando bien. No se queja y nunca pierde la sonrisa. Es increíble la fortaleza de esta niña… Pero para nosotros ha sido un golpe duro… Pero bueno, hemos pasado por momentos mucho peores y hemos sabido salir adelante. Y mucha culpa de que hayamos salido la tienes tú. Con tu apoyo y tu euro has conseguido que no bajemos los brazos y sigamos luchando por el bienestar de Alba. Nuestra Alba, TU Alba. Por eso te queremos dar las gracias una vez más. Gracias de corazón por seguir a nuestro lado. Juntos saldremos adelante. Juntos, volveremos a ver caminar a Alba. #impossibleisnothing!! PD: Te dejamos una fotito de la gorda con sus nuevos “juguetitos”…

¡Feliz cumpleaños cariño! Queremos que sepas que eres una niña increíble, siempre con tu eterna sonrisa a pesar de tus grandes limitaciones. Nunca dejes de sonreír gordita, eres el motor que hace que avancemos, lento, pero seguros. Ojalá este año nos dé muchas alegrías y cada día estés un poquito mejor gracias a la ayuda de tanta y tanta gente que te quiere. ¡Estamos muy orgulloso de ti! ¡Te queremos hasta el cielo! #HappyBirthday #Impossibleisnothing!!

¡Ya hemos echado nuestra carta a los Reyes Magos! Le pedimos mucha salud y mucha paciencia para poder afrontar lo que la vida nos mande. ¡Que ilusión! ¡Que época más bonita para vivirla con niños! Ya están aquí los “Yeyés” como los llama Alba. Lleva un mes diciendo ¡Yeyés, Yeyes! Que arte… ¡Esperamos que se cumplan todos tus deseos y los Reyes te traigan todo aquello que pediste. ¡Seguimos! https://www.teaming.net/albaayuda

Queridos teamers, que el Año Nuevo os traiga mucha salud, amor, y prosperidad. ¡Aprovechad cada día como si fuera el último! Abrazos.

La familia de Alba te deseamos una Feliz Navidad. Que el espíritu navideño llene tu corazón de amor y felicidad. ¡Esperamos que esta navidad esté llena de risas, abrazos y momentos inolvidables junto a los que más quieres! Un fuerte abrazo #Impossibleisnothing!!

A ver si ahora se sube el video...

¡Hola teamers! Te dejo con los últimas novedades de Alba. Si quieres, puedes verla en nuestra web, allí podemos poner más fotos y videos. Es aquí: https://albaayuda.com/pasitos/ ## Pasitos ## Esto que ves en el video de abajo es el fruto de mucho trabajo, de mucho esfuerzo, de muchas horas de terapia. Y, desgraciadamente, de mucho dinero invertido. La constancia da sus frutos, y en este caso, es ver a Alba dar unos pasitos de nuevo. Pasitos lentos, pero firmes. Torpes pero seguros. No te imaginas lo emocionante que es para nosotros ver avanzar a nuestra hija de esta forma, gracias a tu ayuda. Hace unos años esto era impensable. Poco a poco... Pero no todo está ganado, ni mucho menos. Desgraciadamente, todavía quedan muchas cosas por conseguir. Y aún sabiendo que habrá muchas cosas que nunca llegarán, no vamos a resignarnos y quedarnos de brazos cruzados. Eso nunca. Podemos desfallecer un día. Dos. Tres. Pero al cuarto, apretaremos los dientes y tiraremos hacia delante, como hemos hecho hasta ahora. De tu mano y de la mano de todas aquellas personas que nos ayudan día a día. Porque Alba lo merece. Maria lo merece. La familia lo merece. ## Días complicados ## Días complicados los que hemos pasado en este mes de noviembre. Bueno, más bien noches complicadas. Tuvimos cita online con el neurólogo de Madrid y nos propuso seguir bajando la dosis del antiepileptico que tomaba Alba (Keppra), para que solo se quedara con el nuevo (Vimpat). Y ya nos lo avisó: Cambiamos medicación y cruzamos dedos, ya que cualquier cambio en la medicación puede desestabilizar a Alba. Y así ha sucedido. Lleva varias semanas con el sueño completamente alterado. Llega a las 9 de la noche a lo justo y se despierta de madrugada. Muchas noches se ha despertado a la 3 ó las 4 y no se ha vuelto a dormir. Y eso nos está costando un poco asumirlo. Dormir es una necesidad vital, y cuando te falta el sueño todo cuesta más. El no descansar bien hace que no estes al 100% durante el día. Y, con dos niñas en casa y una 100% dependiente, algunos días se hacen muy duros. Pero bueno, confiamos que sea cuestión de tiempo y que poco a poco volvamos a la normalidad. ## El bipe de Alba, ahora es de Iker ## Hace poco publicábamos en nuestras redes que el bipe que venía usando Alba y que se le había quedado pequeño, lo teníamos disponible para cualquier familia que lo necesitase. Los primeros en contactar con nosotros fueron la familia de Iker, un pequeño de Madrid que necesitaba un bipedestador como el que teníamos y su familia no podía conseguirlo. Gracias a la intermediación de Nany de la Asociación Solidaridad con nuestros niños, que costeó el envío hasta Madrid, Iker ya tiene su Bipe. Estamos muy contentos de haber podido ayudar a Iker. No te puedes imaginar la satisfacción tan grande que sentimos. Bueno, seguramente sí te la puedas imaginar. Será parecida la que sientes tú cuando ves los avances de Alba. Nosotros hemos tenido la enorme suerte de contar con el apoyo de personas solidarias como tú todo este tiempo y, si algo de esa ayuda la podemos revertir en otros peques que lo necesiten, pues mejor que mejor. ## Llega el andador dinámico ## Si hemos donado el Biper es porque, además de que a Alba se le estaba quedando pequeño, en unos días nos llega su nuevo andador dinámico. Estamos deseando tenerlo y que Alba pueda usarlo. ¿Le vistes la cara de felicidad cuando lo probamos? Buag… ¡fue una pasada! Una vez más, ese andador va a ser posible gracias a tí. Sin tu apoyo, sin tu euro mensual, no podríamos costear los 7.490 € que cuesta el dichoso andador. Ni que fuera de oro y platino… En fin… Para cosas como estas, seguimos intentando tener los máximos teamers posibles. Porque, aunque las terapias de Alba a día de hoy estén cubiertas, no sabemos lo que vendrá el día de mañana, y queremos ofrecerle lo mejor a nuestra hija. Como este andador, o como un software de comunicación que hemos comprado recientemente y que cuesta unos 600 €, o como una silla adaptada para el coche… Porque cuando dentro de unos años den con una terapia que logre reparar el daño cerebral, seguramente no será gratuita, ni la pasará la seguridad social. Ojalá me equivoque… Por eso, y sólo por eso, seguimos luchando por el futuro de Alba. Para que ella pueda disponer de todas las herramientas que existan en cada momento para que cada día esté un poco mejor. Y siempre, de tu mano. ¡Gracias! ¡Seguimos!

Hoy 26 de octubre se celebra como cada año el día del daño cerebral adquirido, también conocido por sus siglas DCA. El DCA fue el invitado sorpresa que entró de lleno en nuestras vidas para ponerla patas arriba. De eso hace exactamente 2410 días, o lo que es lo mismo 6 años, 7 meses, y 5 días. 2410 días de incertidumbre, de miedos, de noches sin dormir, de desesperación… Desde ese fatídico 21 de marzo de 2016 hemos perdido muchas cosas. ¡Muchísimas! La que mas nos dolió es que ese día perdimos la felicidad de ver crecer a nuestra hija sana, que pasó de dar sus primeros pasos a estar anclada durante varios meses a la cama de un hospital, rodeadas de cables y aparatos. Pero también ganamos otras tantas. Ganamos resiliencia, la capacidad de ir superando poco a poco una gran tragedia familiar. Ganamos el saber preocuparnos por las cosas verdaderamente importantes. Ganamos la capacidad de disfrutar de los pequeños momentos que nos regala la vida: una sonrisa, una puesta de sol, un buenos días… Y sobre todo, ganamos el cariño de gente como tú, que has hecho esta lucha como tuya y nos has ayudado a salir adelante. Gracias, de corazón. Muchas gracias, porque todo esto sin tu apoyo no tendría sentido, sin tu apoyo, no sería posible. Seguimos! #Impossibleisnothing!!

Aunque no es una de las cosas que más nos preocupen hoy en día, volver a ver a Alba de pie y darle la posibilidad de que vuelva a caminar sería una satisfacción muy grande para nosotros. Imagino que para ti también. Y cuando digo que no es lo que más nos preocupa no quiero decir que nos dé igual. Para nada. No me malinterpretes. Es sólo que consideramos más importantes otros aspectos de la recuperación de Alba que el hecho de que vuelva a caminar. Cosas como como: - Que pueda comunicarse. - Que pueda decidir qué quiere y que no. - Que pueda comer y beber por sí misma. Eso si que sería lo más… Volviendo al hecho de caminar, afortunadamente, a día de hoy existen un sinfín de soluciones para poder desplazarse, aunque no tengas la capacidad para ello. Bien. Pues pensamos que ya estamos más cerquita de que Alba pueda conseguir eso. Más cerquita de volver a verla de pie y desplazándose donde ella quiera. ¿Os imagináis? Hace unos días pudimos probar por fin un nuevo andador que ha salido al mercado, y por unos momentos pudimos ver a la gordi de pie sin que nadie la sostuviera. Qué maravilla. Qué sensaciones. Qué emoción más grande. Se trata del andador NF-Walker, un dispositivo estabilizador que ofrece la posibilidad de que Alba pueda estar de pie de forma autónoma, y además, pueda andar con él. ¡Una pasada! Tiene un sistema de cinchas y una especie de exoesqueleto para las piernas, que permite que cargue el 80-90% de su peso corporal en los pies. Si os fijáis, Alba incluso intentó dar un pasito, aún siendo la primera vez que se lo pusimos. Este aparato tiene muchos beneficios para ella: - Facilita la mejora del control de la cabeza y del tronco. - Mejora de densidad ósea. - Mejora el patrón intestinal. - Mejora del sistema respiratorio y circulatorio. - Y lo que es más importante, permite la interacción social, la participación y la comunicación con otros niños. Yo ya la estoy viendo en el parque dando bandazos para un lado y para otro, ja, ja, ja… Y una vez más, tenemos que darte las gracias porque todo esto ha sido posible gracias a ti. Todos estos años de terapia están dando sus frutos y poco a poco se van consiguiendo cosas que al principio no podíamos ni soñar. Así que solo podemos decir: GRACIAS, GRACIAS y GRACIAS.

Como ya os contamos, hace unos días estuvimos en Madrid para hacerle una prueba a Alba. Concretamente se trata de un electro 24 horas. Nos fuimos en tren y la gordi se portó genial. Se trataba de un electro 24 horas con video, para conocer más datos sobre su actividad epiléptica. Debido a las lesiones que le provocó el accidente, Alba muestra cierta actividad epiléptica. Con los electros que le hacen en la seguridad social se detecta, pero no se conoce del todo como es esta actividad, por ejemplo, cuando duerme. Y es que la epilepsia se puede presentar de muchas maneras, no sólo con convulsiones. Ingresamos por la mañana, y nada más entrar le colocaron los electrodos en la cabecita. 31 en total, y los tuvo hasta la mañana siguiente. Además, en la habitación había un par de cámaras que grababan a Alba. Menos mal que nosotros pudimos estar con ella en la habitación en todo momento… La verdad, pensábamos que se nos iba a hacer más largo. Pero no, entre una cosa y otra, se nos pasó rápida la tarde. Al día siguiente le quitaron los electrodos y tuvimos la cita con el neurólogo para ver los resultados. Nos comentó que habían visto que Alba tenía mayor actividad epiléptica durmiendo, aunque aparentemente ella apenas muestra ninguna evidencia que está teniendo esas crisis. Únicamente se vio en el video como coincidiendo con esa actividad epiléptica mostraba un leve parpadeo y movía repetidamente los dedos de una mano. Nos ha propuesto cambiar la medicación a una más acorde con este tipo de crisis. Eso y cruzar dedos, para que la nueva medicación le vaya bien… En medicina desgraciadamente 2+2 no son 4, y lo que a un paciente puede irle bien a otro puede que no. Es lo que hay… Así que tendremos que ir cambiando la medicación y estar atentos a posibles efectos adversos. Aunque nos hubiese gustado oír otra cosa, hay que ser realistas. No podemos olvidarnos de que, a pesar de los avances que ella está teniendo, el cerebro de Alba está muy dañado. Mucho. Eso es así y no va a cambiar. Pero ella sigue aquí, cada vez un poquito mejor, así que tenemos que seguir intentando ofrecerle todo lo que ella pueda aprovechar. Ella lo merece. Por tanto, el balance de haber hecho esta prueba creemos que ha sido positivo. De otra forma, jamás hubiéramos sabido que Alba presenta actividad epiléptica cuando duerme. Y nos dá por pensar… ¿Cuántos niños habrá mal medicados por no poder acceder a estas pruebas? Si se tienen las herramientas y la ciencia lo permite, ¿Por qué no se hacen este tipo de pruebas en la seguridad social? Pero desgraciadamente eso es una guerra que no podemos librar nosotros. Bastante tenemos con lo que tenemos… Pero da mucha rabia. Nosotros hemos podido acceder a estas pruebas gracias a vuestra solidaridad. Gracias a vuestro euro estáis mejorando la vida de Alba. La de ella y la nuestra. Y eso, nunca sabremos agradecéroslo lo suficiente… Jamás. ## Aniversario de la campaña de Pompita ## En otro orden de cosas, el día 21 de este mes de septiembre se cumplió un año del estreno de la campaña de Pompita, el cuento basado en la historia de superación de Alba que tan bien acogisteis. En menos de 24 horas se consiguió el objetivo y Pompita se hizo realidad. Qué bonitos recuerdos de esos días… Qué emocionantes fueron… El cuento sigue a la venta en las librerías de Puerto Real y en nuestra web.  Así que si aun no lo tienes ¡hazte ya con el tuyo! Y una cosa, si alguien conoce a alguna editorial que pueda interesarle publicar de nuevo el cuento y distribuirlo en otras tiendas, que contacte con nosotros por favor. ## Comienza el cole ## Se fue el veranito y, como el resto de niños, Alba ya ha comenzado el cole. Sigue en el mismo centro, UPACE San Fernando, y lo que es mejor, con las mismas tutoras. La verdad, estamos muy contentos de que esto sea así. Este año será el primero en el que Alba vaya todos los días al cole. El año pasado lo alternaba con la clínica. Por tanto, este curso tendrá las terapias por las tardes. En el caso de los niños como Alba estas terapias son tan importante como el propio cole en sí, ya que son las que le ayudan a mejorar, o por lo menos a no empeorar.. A ver cómo se va adaptando la gordi a estos cambios… ## Cumple de María ## Septiembre es un mes importante para nosotros, ya que es el mes en el que María cumple años. 5 añazos ha cumplido ya la peque de la casa. Como pasa el tiempo. Se nos hace mayor… Poco a poco María va siendo más consciente de la situación, y ya empieza a mostrar cierta protección por su hermana. Lo muestra en gestos cotidianos. Como cuando pasa una ambulancia cerca de casa y le tapa los oídos a su hermana para que no se asuste. O cuando en el cumple de algún amiguito me pide que me vaya con la hermana a dar una vueltecita cuando van a cantar “Cumpleaños feliz”. Alba se asusta y llora mucho cuando lo oye. Pa comérsela… Como nos dijo una pediatra en su día: Los hermanos de los “niños especiales” acaban desarrollando una gran sensibilidad. Y así nos consta, ya que nos hemos cruzado con varias terapeutas que lo son por haber tenido algún hermano “especial”. ;-D Y hasta aquí todas las novedades de este mes. Recordad que todo esto es posible gracias a vuestra ayuda. Así que millones de gracias y millones de besos. PD: Si queréis saber más datos de la prueba, hospital, neurólogo, etc… poneros en contacto con nosotros y os damos todos los datos que necesitéis sin problema. PD2: Os dejamos una foto de la gordi con los electrodos puestos. Lo rojo es rotulador, no es sangre, eh!!

Camino de Madrid. Van a hacerle a Alba un electro 24 horas para ver su actividad epiléptica. Esta noche la pasaremos con ella en el hospital. Ya os contaremos qué tal nos va. Esta prueba se la haremos gracias a vuestro euro. Así que ¡Mil gracias! ¡Seguimos!

NOTA: También podéis ver esta actualización en nuestra web, allí podemos poner más fotos y videos. Es aquí: https://albaayuda.com/terminamos-therasuit/ ************************************************************************** Mes complicado el que se acaba de ir… Como ya os contamos, Alba el mes de agosto ha estado en una terapia intensiva que se llama Therasuit en una clínica de Cádiz, la clínica Physis. Tres horas diarias. Casi ná… Le han dado mucha caña, la pobre llegaba agotá. De vez en cuando un cambio de terapias y de terapeutas le puede venir muy bien a estos niños. Ya sabéis, terapia milagrosa no hay ninguna. Pero todo ayuda. Además, Alba ha hecho nuevas amigas, y es que tanto Rebeca como Sara la han tratado genial. ¡Gracias chicas! ¡Volveremos seguro! Queremos dar las gracias también a CÁRITAS DIOCESANA DE JEREZ DE LA FRONTERA, y especialmente a Anabel, ya que ha querido seguir colaborando con Alba y se han hecho cargo del tratamiento. Pues 2.460 € que no han tenido que salir de la cuenta de Alba y qué podremos destinar a otra cosa. ¡Gracias de corazón! ♥️ ♥️ ♥️ Porque esto desgraciadamente es un suma y sigue… Menos mal que os tenemos a vosotros… Alba está como está porque es una niña incansable, con ganas de vivir, de ser feliz, pero sin vuestra ayuda nada de lo que ha conseguido hubiera sido posible. Que sí, que nosotros tampoco paramos y siempre estamos estimulándola y buscando lo mejor para ella. Pero sólo cumplimos con nuestro deber de padres. ¡Si no lo hacemos nosotros, quién lo va a hacer! Y vosotros, que nos habéis arropado desde el primer día, habéis hecho posible “el milagro” de que podamos ver a nuestra hija feliz. Con sus limitaciones, pero feliz, que, al fin y al cabo, es lo que tiene que ser un niño. Aunque a veces el día a día sea duro, somos conscientes que hemos tenido mucha suerte por poder disfrutar de nuestra hija. Por cierto, si quieres formar parte de esta gran familia y ser partícipe de la recuperación de Alba, es aquí: https://albaayuda.com ## Nos vamos a Madrid ## La semana que viene nos vamos a Madrid a hacerle el electro 24 horas a Alba. Será un viaje relámpago de ida y vuelta, ya que pasaremos la noche con ella en el mismo hospital. Ya os contaremos qué tal nos va. Veis, otro ejemplo más que todo esto es gracias a vosotros. Nosotros podemos buscar las mejores terapias, las mejores clínicas, los mejores profesionales, pero si no fuera por vuestra colaboración sólo se quedaría en eso, en una búsqueda. Pero no, vosotros nos ayudáis, y Alba irá a hacerse esa prueba. Esa, y las que quedan por venir. ¡Mil gracias! ¡Seguimos!

¡Hola Teamers! Un mes mas os traemos las novedades en la evolución de la gordita. Lo primero que queremos contaros es que hemos pasado unos días de vacaciones con la familia en el campo donde vamos todos los años. Allí Alba y María lo pasan genial, en la piscina, con las gallinitas y los burritos del vecino. Nos ha venido muy bien estos días de relax para cargar pilas, ya que Agosto va a ser un mes duro para Alba #Therasuit  Y es que agosto va a ser duro para Alba porque aprovecharemos ese mes para probar con la Terapia Therasuit. Mientras que otros niños y niñas estarán en la playa o de campamento de verano, Alba estará tres horas cada día en esta terapia   Pero bueno, lo hacemos por su bien, porque pensamos que es lo que ella necesita ahora mismo. El Therasuit, como ya os contamos, es una terapia intensiva con la que confiamos que Alba mejore un poco el control de la cabecita y del tronco. Ojalá le vaya bien… #Silla nueva Queríamos contaros que desde hace unas semanas Alba tiene una nueva silla. Se trata de una silla terapéutica para estar en casa. Así conseguimos que Alba tenga un buen posicionamiento a la hora de comer, jugar, etc… y esté más integrada en sus tareas diarias, manteniéndose en una buena posición. Una vez más, la compra de esta silla ha sido posible gracias a vuestra colaboración con Alba, ya que el coste que tiene es bastante alto (algo más de 3.000€…) #Primera cita con el neurólogo Ya tuvimos la cita online con el neurólogo de Madrid, y una vez que le contamos un poco el motivo de la consulta y el estado general de Alba nos comentó que le sorprendía ver a Alba así. Nos ha mandado un electro 24 horas y ya tenemos cita en septiembre. Así que nos iremos a Madrid unos días para hacérselo. No se esperaba ver a una niña como Alba, que interactúa con nosotros, que sonríe, que le dijo “hola”, que le tiró besitos, etc…Y es que los informes médicos y las imágenes del cerebro de Alba no casan mucho con las cosas que está consiguiendo hacer. Nos dio la enhorabuena y nos animó a seguir trabajando así con ella. La verdad es que un referente en neurología en España nos diga algo así nos llena de satisfacción. Sólo luchamos por el futuro de Alba. Porque tenga la mejor calidad de vida posible. Porque sea una persona independiente… Pero nosotros solos no podríamos haber conseguido nada de eso… Nunca. Jamás. Sin vuestra ayuda, nada de lo que Alba ha conseguido y está consiguiendo hubiera sido posible. Y por ello, siempre os estaremos eternamente agradecidos. SOIS MUY IMPORTANTES PARA ALBA. ¡GRACIAS POR SEGUIR AHÍ! Besitos, os hablamos pronto.

Nos olvidábamos de deciros que la actualización anterior la podéis ver con más detalles en nuestra web https://albaayuda.com/cambios/ Allí podemos poner mas fotos que las que nos deja el foro de Teaming. Y también se nos ha pasado contaros que hace un par de días estuvimos en la feria. ¡Y Alba se montó en un cacharritos por primera vez! ¡Se lo pasó en grande la joía, no veas como se reía! Os dejamos fotito. ¡Hasta pronto!

Hola amigos y amigas de Albaayuda. ¡Tenemos muchas cosas que contaros! Además, tenemos una sorpresita que mejor dejamos para el final: #¡Visita al zoo! Ayer hicimos una visita al Zoobotánico de Jerez de la Frontera para que María, la peque de la familia, lo conociera. Alba ya tuvo la oportunidad de ir pocos meses antes del accidente. ¡Lo pasamos genial! Alba desde que entró se le notaba super contenta, gritando y riéndose todo el tiempo. Menos para la foto...Ja, ja, ja... #Cambios Lo primero que queremos contaros es que hemos decidido hacer un paréntesis con las terapias de Alba en la clínica Charbel. En principio paramos hasta que pase el verano.  Casi 6 años han sido los que Alba ha pasado allí gracias a vuestras ayuda, y la verdad estamos muy contentos con el resultado.  Alba ha avanzado mucho gracias a esas terapias y estamos muy agradecidos por el trato recibido por todas las terapeutas. En septiembre valoraremos y decidiremos si seguimos o buscamos otras alternativa. Nos ha dado mucha pena, pero pensamos que ahora mismo es lo mejor para Alba. #Therasuit Este verano vamos a llevar a Alba a otro centro donde le darán una terapia intensiva que nos han recomendado varios fisios. Se trata del Método Therasuit, un tratamiento intensivo para niños que presentan desórdenes neurológicos y sensoriales. Se lleva a cabo con un traje que tiene un sistema de bandas elásticas que ayudan al niño a mejorar su alineación corporal. Su duración es de 4 semanas, con sesiones de lunes a viernes con una duración de 3 horas diarias. Dicho tratamiento intensivo se realiza como mínimo una o dos veces al año, dependiendo del tipo de patología y la evolución del niño, llegando a repetirse en casos de mucha afectación hasta 3 veces al año. Aunque ya sabemos que no hay ninguna terapia milagrosa, esperemos que le venga bien a Alba y consiga mejorar un poco el conteo del tronco. #Proyecto de comunicación con Alba. Por otro lado, estamos muy contentos porque en el cole han elegido a Alba para llevar a cabo un proyecto de comunicación alternativa. Aún no tenemos muchos datos pero esperamos poder contado cositas pronto. #Neurólogo También hemos contactado con un reconocido neurólogo para que valore a Alba. En principio es una cita online, aunque seguramente nos mande alguna prueba y tengamos que ir a Madrid en breve. Tenemos cita a final de este mes, así que ya os contare #Pins solidarios Pompita Y por último la sorpresita que os prometimos. Ya están a la venta los pines solidarios de Pompita. Gracias a la colaboración de Laura, que se ha ofrecido a confeccionarlos sin coste alguno, donando todos los beneficios a la causa. ¡Están chulisimos! Podéis adquirirlos en su web Lala complementos http://www.lalatuscomplementos.es/tienda/inicio/530-pack-pines-pompita.html Y nada más por ahora, sólo volver a agradeceros vuestra ayuda. Sin ella, Alba no podría acceder a todas estas terapias que estamos ofreciéndole para mejorar un poquito su calidad de vida. ¡Seguimos!

¡Hola Teamer! Tenemos algunas novedades que queremos contarte. Pero antes, queremos agradecemos una vez más que sigas a nuestro lado, acompañándonos en este duro camino. Gracias por recorrerlo de la mano con nosotros. Juntos intentaremos ofrecerle a Alba un futuro mejor. Antes de contaros las novedades, queremos recordarte que puede leer esta actualización en nuestra web. Allí podemos poner mas imágenes y vídeos: https://albaayuda.com/seguimos-trabajando-la-comunicacion-y-mas-novedades/ Y ahora, vamos con las novedades: Brote en cole de Alba Como si no lo tuvieran difícil nuestros niños en su día a día, hace unas semanas hubo un brote de COVID en la clase de Alba. Varios niños y alguna profe han pillado el dichoso virus. Porque, aunque parezca que no, todavía sigue habiendo COVID… No olvidaros. Menos mal que al final todo ha ido bien y se han recuperado sin apenas síntoma. Alba no lo ha pillado, menos mal… Seguimos trabajando la comunicación Seguimos trabajando en casa la comunicación con Alba. Estamos reforzando el principio de causa-efecto, que es esencial para que Alba algún día pueda llegar a tener una comunicación efectiva. Para ello aprovechamos las rutinas diarias, como por ejemplo el momento de las comidas, el juego, etc… En un trabajo muy intenso y ,uy difícil, ya que Alba tiene integradas algunas costumbres que nos está costando mucho que no aparezcan, como coger los objetos y tirarlos al suelo, o golpear el pulsador repetidamente. Poco a poco vamos consiguiendo avances. Parques adaptados Seguimos en contacto con el Ayuntamiento para mejorar el estado de los parques infantiles, dotándolos de elementos adaptados para niños como Alba. Hace unos días nos llamaron para comunicarnos que pronto se recibirían unos fondos que se iban a destinar a ello. Por cierto, el otro día estuvimos en un parque que contaba con elementos adaptados y Alba se lo pasó genial. No os podéis imaginar lo que significa para niños como Alba poder divertirse junto a los demás. Por eso es muy importante que se cuente con estos niños cuando se diseñan este tipo de parques. Porque al fin y al cabo, son sólo niños. Y como niños que son, también tienen derecho a divertirse. Y nadamos por ahora, darte de nuevo las gracias por interesarte por nuestra pequeña. ¡Seguimos!

(NOTA: Podéis leer esta actualización desde nuestra web. Allí os podemos poner más fotos, videos, etc...Para ello, tenéis que ir a la siguiente página: https://albaayuda.com/terrible-marzo/ ) ¡Hola amig@s! Un mes mas os damos las gracias por seguir a nuestro lado. ¡Gracias! El mes de marzo ha sido muy duro para nosotros. Terriblemente duro. La vida de nuevo nos ha golpeado de lleno y nos ha arrebatado a un gran amigo. Así, sin avisar, porque hay veces que estas cosas no avisan. Nuestro amigo Sebastián, Tato para nosotros, nos dejó hace unas semanas y a nosotros nos ha dejado con una enorme tristeza. Alba se reía mucho con Sebastian. Todos nos reíamos mucho con él. Sin duda, lo echaremos mucho de menos. #Presentación de Pompita Este desgraciado suceso ha ensombrecido la presentación del cuento de Pompita, la cual hicimos el pasado día 10 de marzo, gracias a la organización del Ateneo literario de Puerto Real y con la colaboración del Ayuntamiento. En el enlace de arriba tenéis el video de la presentación. El acto tuvo lugar en el Centro Cultural San José y contamos con la presencia de la Sra. Alcaldesa de Puerto Real, Elena Amaya, de Manuel Villalpando, presidente del Ateneo, de Manuel del Prieto, autor de la idea original del cuento, de Pablo Cappa, ilustrador, de Ángel M. Ramos que inmortalizó el acto en video y de Juan Jaen que nos amenizó con su piano, además de muchos amigos y familia que quisieron acompañarnos. Aprovechando la presencia de la señora alcaldesa, mostrando su compromiso para familias como la nuestra, de hicimos entrega de un escrito con diferentes medidas que creemos necesarias para el bienestar de niños y personas como Alba. Y ya se han puesto en contacto con nosotros, y hemos tenido un primer encuentro en el ayuntamiento. Esperemos que esas medidas poco a poco se vayan llevando a cabo y Puerto Real sea un pueblo con menos barreras arquitectónicas y más inclusivo. #Como va Alba En marzo Alba ha tenido revisión con el médico rehabilitador para ver cómo había ido la última infiltración de toxina. Y la verdad, no ha notado mucha mejoría, sobre todo en el bracito, que ahora con el frío lo tiene un poco más espástico. Confiemos que con la nueva férula que le ha mandado mejore algo. Como ya os contamos, estamos haciendo una formación para dotar a Alba de un sistema de comunicación alternativo. Y estamos trabajando mucho en casa por las tardes. Está siendo bastante complicado, porque Alba tiene el reflejo de coger las cosas y tirarlas al suelo. Le hace gracia. Lo primero que estamos trabajando es la causa-efecto, o sea, que cuando ella pulse un botón pase algo. Y en ello estamos… Os dejamos una fotito de Alba trabajando en casa con el ordenador y su pulsador. ¡Gracias por seguir ahí! ¡Seguimos! #Impossibleisnothing!!

NOTA: En este foro sólo podemos poner un enlace a un video o una imagen, así que si quieres ver esta actualización con más imágenes, visita nuestro blog: https://albaayuda.com/alba-y-el-pirata-malapata/ ¡Hola amigos/as! Un mes mas os agradecemos infinito que sigáis a nuestro lado. ¡No os imagináis lo importante que es vuestro euro para Alba! ¡Tenemos notición, pero mejor os lo contamos al final! Vamos por parte: EL COVID VINO A VERNOS… Cuando ya pensábamos que saldríamos indemne de esta sexta ola, desgraciadamente, este mes de febrero el COVID vino a visitarnos. Menos mal que sólo me atacó a mí (soy el papa) y de forma muy leve. Lo malo es que las niñas, al no tener la pauta completa de vacunas, tuvieronqw que hacer cuarentena también. Aprovecharon la semanita para estar con su mami y sus abuelos y titos, que venían a echar una mano, ya que yo me encerré a cal y canto para evitar sobre todo que Alba lo pillara. Ya sabéis, con ella todo es un poquito más complicado… La verdad es que son unas campeonas, se portaron de categoría. Todas, las niñas y la mamá, que llevó la situación bastante bien. PRESENTACIÓN DE POMPITA Por mi positivo en COVID tuvimos que aplazar la presentación oficial del cuento de Pompita, que estaba prevista en la semana que nos tuvimos que encerrar. Pero ya está programada de nuevo. La haremos el próximo día 10 de marzo a las 19:00, en el mismo sitio, el Centro Cultural Iglesia San José. Estáis todos/as invitados, la entrada es libre, hasta completar aforo. Por otro lado, queremos contaros que estamos haciendo una formación sobre Comunicación Aumentativa y Alternativa, para intentar enseñar a Alba algún sistema de comunicación. Creemos que es un aspecto muy importante en su desarrollo y hasta ahora, por desconocimiento, no lo habíamos trabajado con ella. Ojalá pronto veamos resultados… Y ahora el notición: PARQUE ALBA RAMOS No sé si os acordáis que hace un par de años el pleno del Ayuntamiento de Puerto Real aprobó por mayoría poner el nombre de Alba a un parque de la ciudad. La cosa es que la familia, en agradecimiento por todo el apoyo del pueblo hacia nuestra niña, solicitamos la posibilidad de colocar una placa en dicho parque. La placa se hizo, pero en el cambio de legislatura, se extravió. Y nunca más supimos de ella… Pues resulta que hace unos días por fin colocaron la placa en el parque. Así que ahora sí podemos decir que Puerto Real tiene un parque que se llama Parque Alba Ramos, todo un orgullo para nosotros. A ver si llega el buen tiempo y organizamos una quedada en el parque para celebrarlo tod@s los que estéis cerquita. Y nada más por ahora, daros de nuevo las gracias por seguir apoyando a nuestra pequeña. Un fuerte abrazo a todos/as ¡Seguimos! PD: Os dejamos un video de Alba oyendo a su seño contándole el cuento del Pirata Malapata.

¡Hola queridos/as Teamers! Un mes más os damos las gracias por seguir a nuestro lado. Gracias de corazón ¡Este inicio de año ha estado cargadito de novedades! Entre ellas, nos han dado una gran noticia, que os contamos al final Vamos allá: Empezamos el mes y el año regular, ya que Alba cogió un catarro gordo que la tuvo con fiebre, tos y mocos más de una semana. Le hicieron incluso un test de antígenos, que menos mal, dio negativo. Ya le hemos puesto la primera dosis de la vacuna del COVID. Hasta ahora, nos ha respetado en casa, pero más vale prevenir…   En este mes de enero hemos tenido cita también con el médico rehabilitador para volver a pincharle la toxina en la pierna y el bracito izquierdo, que es que tiene más afectado. Cómo siempre Alba se porta como una campeona y apenas llora un poquito cuando la pinchan. ‍ ¡Hemos afiliado a Alba a la ONCE! Nos lo comentaron en el cole y tras pasar los reconocimientos médicos pertinentes, nos han aceptado la afiliación. Ya hemos tenido la recepción de bienvenida. Seguro que aprendemos mucho de las personas y profesionales que forman esta gran organización. Por otro lado, ya hemos entregado los cuentos de Pompita a todos aquellos mecenas de la campaña de Verkami que nos hicieron llegar su dirección de envío. El próximo día 10 tendremos el acto de presentación oficial del cuento. Será en el Centro Cultural San José de Puerto Real a las 19:00 horas y nos acompañará el amigo Juan Jaen al piano. ¡Estais tod@s invitados! ‍ Y por último, una buena noticia. Hace unos días nos informaron desde Caritas Diocesana de Jerez qué retoman el proyecto de la becas Ictus Infantil junto al instituto Charbel, por lo que a partir de febrero podremos contar de nuevo con dicha beca. No sabemos aun por cuantos meses, pero por pocos que sean siempre supone un alivio para las familias becadas. Y nada más por ahora. Agradeceros de nuevo vuestro apoyo y compromiso con nuestra pequeña, y mandaros un beso enorme. PD: Os dejamos un video de Alba con uno de los regalitos que le trajeron los Reyes. Es un arnés especial con el que podemos llevar a Alba andando. Con ello fortalece las piernas, el tronco y el control de la cabeza. Todavía aguanta poquito tiempo, pero tanto a ella como a su mami les encanta ponérselo. https://youtu.be/fIm0qh_Ufd0

Hola amigos/ as de Teaming. Solo queríamos desearos que tengáis una Feliz Navidad y un próspero año 2022, y daros las gracias por seguir a nuestro lado un año más. Los amigos/as de Teaming nos han invitado a participar en el vídeo que os ponemos a continuación. Nos ha hecho mucha ilusión poder participar. A partir del minuto 6 aproximadamente sale nuestra campeona. Muchos besos y abrazos para todos/as #Impossibleisnothing!!

¡Hola amigos/as de Teaming! Un mes mas os damos las gracias por seguir ahí ayudándonos a que nuestros sueños se hagan realidad y a que Alba pueda seguir con sus terapias. Gracias a la beca que tenemos de la clínica y de Cáritas de Jerez, que costea el 50% del tratamiento, este mes hemos podido cubrir el 100% de los tratamientos de Alba gracias a vuestro euro. Y es que, como ya sabéis, ahora Alba compagina el cole con las terapias, por lo que el coste de las mismas se ha reducido a la mitad aproximadamente. Lástima que el mes de noviembre ha sido el último en el que hemos disfrutado de beca por ahora. Nos consta que desde la clínica y desde Cáritas están haciendo lo imposible por prorrogarla, pero desgraciadamente a día de hoy no tenemos noticias de que vaya a ser así. ¡Menos mal que os tenemos, Teamers! ¡No os imagináis lo importante que es vuestro euro para nosotros! En otro orden de cosas, ya hemos enviado el cuento de Pompita a imprenta y estamos deseando que podáis tenerlo en vuestras manos. Estamos super contentos con el resultado final y con la aceptación que ha tenido por vuestra parte. Obviamente, Teaming, y vosotros los Teamers, estáis muy presentes en el cuento y sois los verdaderos protagonistas del mismo. Para todas aquellas personas que no hayais conseguido el cuento en la campaña de Verkami, no preocuparos ya que lo pondremos a la venta en librerías y en nuestra web. Si estáis interesados/as podéis dejar vuestro correo para que os avisemos: https://albaayuda.com/pompita Y nada más por ahora. Daros de nuevo las gracias por vuestro apoyo y vuestro cariño. #Impossibleisnothing!! PD: Os dejamos una fotito de Alba trabajando en el cacahuete con su hermanita.

¡Hola Teamers! ¡Estamos muy contentos! La campaña de Pompita en Verkami ha sido todo un éxito. Estamos en las últimas horas de campaña y estamos a punto de alcanzar el cuarto objetivo ampliado, lo que posibilitaría 6 meses de terapias para Alba. Recordaros que Pompita es un cuento ilustrado que narra la historia de superación y de solidaridad de Alba, y vosotros los Teamers sois protagonistas del cuento. Os dejamos con un video de la creación de una de las ilustraciones de Popmpita. ¡Pablo es una verdadero artista! Si aun no habéis reservado vuestro cuento daros prisa, ¡estamos en las últimas horas de campaña! Y esta será una edición especial. Consigue tu cuento en https://albaayuda.com/pompita ¡Seguimos!

Hola Teamers! ¡Estamos muy contentos! Hemos superado los 10.000€ en la campaña de Pompita, el cuento con la gran historia de superación y solidaridad de Alba. Si aún no has reservado tu cuento, puedes hacerlo desde el siguiente enlace: https://albaayuda.com/pompita Vamos!

Hola Teamers! ‍⚕️ Este mes hemos tenido revisión con la neuróloga para darnos el resultado del último electroencefalograma que le hicieron a Alba. Nos dijo que aun sigue habiendo cierta actividad eléctrica y que debíamos seguir con el tratamiento. De todas formas la medicación que toma Alba para la epilepsia no es de las más fuertes y tiene pocos efectos secundarios. Por otro lado, en el cole sigue adaptándose muy bien, ya se queda incluso al comedor y se le ve muy contenta. Recordaros que seguimos con la campaña de Pompita, el cuento con la historia de superación de Alba, en el que vosotros, los teamers, tenéis un papel protagonista. La campaña ha comenzado muy bien, lográndose el primer objetivo en menos de 15 horas y por tanto, el cuento ya es una realidad Ahora estamos a punto de alcanzar el primer objetivo ampliado, que supondrían 3 meses de tratamiento para Alba. Si aun no has participado en la campaña, anímate y reserva tu cuento. ¡No te arrepentirás! Y si ya lo has hecho, comparte la campaña para que podamos llegar a más personas. Enlace a la campaña: https://albaayuda.com/pompita Seguimos!!

¡Hola amigos/as! Queríamos contaros que ayer fue un día especial, en el que comenzamos una nueva etapa. Un día lleno de in certidumbres y miedos... ¡Alba ha comenzado el cole! Y la verdad, parece que le ha gustado, según nos dicen ha estado muy contenta. Estamos seguro que el cole le vendrá genial, sobre todo para socializar con otros niños. En principio lo alternará con la clínica, e iremos viendo como se adapta. Un pasito más... Ya tenemos fecha para el estreno de la campaña de Pompita, el cuento solidario que vamos a editar en Verkami, que narra la historia de superación de Alba y es también un homenaje a todos vosotros /as por vuestro apoyo. Será a partir del próximo día 21/09 a las 9:00. Si no quieres perderte detalle alguno del estreno, te aconsejo que te apuntes a nuestra lista de correo, ya que de esta forma estarás al tanto de todo y podrá conseguir las recompensas exclusivas que tenemos preparadas Apuntaté aquí: https://albaayuda.com/pompita Seguimos!

¡Hola amigos/as de Teaming! ¡Hemos tenido una visita muy especial!¡Hace unos días vino a vernos el Ratoncito Pérez! Ya os adelantamos el otro día que a Alba se le movía un diente, pues ya se le ha caído. Menos mal que nos dimos cuenta y pudimos sacárselo de la boca…Nuestra gordita se nos hace mayor. Por otro lado, estamos muy emocionados porque falta muy poquito para el estreno de la campaña de Pompita, el cuento solidario que vamos a editar en Verkami, como homenaje a todos vosotros /as. En unos días os diremos qué día exacto empieza la campaña. Si no quieres perderte detalle alguno del estreno, te aconsejo que te apuntes a nuestra lista de correo, ya que de esta forma estarás al tanto de todo y podrá conseguir las recompensas exclusivas. Apuntaté aquí: https://albaayuda.com/pompita ¡Seguimos!

¡Hola amigos/as! ¿Cómo lleváis el veranito? Nosotros seguimos exprimiéndolo a tope, intentando disfrutar en familia de cada momento que nos regala la vida. ¡Nos lo estamos pasando genial! ¡Y tenemos notición! ¡Alba está a punto de mudar su primer diente! Ya se le mueve bastante e incluso le está saliendo el otro por detrás. Tenemos que estar muy atentos no se lo vaya a tragar… Mientras tanto, estamos terminando de organizar el estreno de la campaña de Pompita en Verkami. ¡Ya queda muy poquito! No te quedes sin tu cuento, déjanos tu correo para avisarte del lanzamiento y así puedas ser de las primeras personas en participar, y tener una recompensa exclusiva: https://albaayuda.com/pompita

Hola amigos/as! Seguimos descansando unos días en familia. Os dejamos un vídeo de la gordi disfrutando de la tumbona. Ya falta menos para el lanzamiento de Pompita, el cuento de la historia de superación de Alba y homenaje a todos/as los que nos habéis ayudado en este tiempo. Recordad que para estar al tanto del lanzamiento de la campaña, dejadnos vuestro mail en el siguiente enlace: https://albaayuda.com/pompita #Seguimos!! #Impossibleisnothing!! #Pompita #elcuentodealba #albaayuda

Hola amigos/as! Este mes ha sido alto durillo. Nuestra gordita pilló un virus que la ha tenido con muchos mocos y mucha tos. Y como ya sabéis, ese tema lo gestiona regular. Nos ha dado varios sustos con atoramientos bastantes fuertes, aunque ya está bastante mejor, menos mal… En otro orden de cosas, seguimos trabajando mucho con el cuento. ¡La historia ya la tenemos casi lista! Para los que nos preguntáis, tenemos previsto lanzar la campaña para conseguir los fondos necesarios para producir el cuento en el mes de septiembre, aunque todo dependerá de los apoyos que tengamos llegado el momento. Por eso es muy importante que si te interesa conseguir un cuento te apuntes en la lista de correo que hemos habilitado para tal efecto en en siguiente enlace: https://albaayuda.com/pompita Recordad que las primeras 79 personado que participen en la campaña podrán conseguir una “super recompensa”: el cuento de Pompita a un precio especial y un video de Alba dándote las gracias. Os dejamos una foto de Alba con su abuela. ¡Se lo pasan genial!

¡Hola amigo/a de Albaayuda! En el siguiente vídeo os explicamos cómo va a ser el Pompita, el cuento que vamos a sacar próximamente en Verkami, con el apoyo de todos vosotr@s. No te pierdas el vídeo, y recuerda, las primeras personas que participen en la campaña tendrán una súper recompensa: el cuento de Pompita a un precio reducido y además un video de agradecimiento de Alba. Así que no dejes de apuntarte a nuestra lista para estar puntualmente informado/a del lanzamiento de la campaña. Apúntate aquí: https://albaayuda.com/pompita/#loquiero

Hola amigo/as de Albaayuda. Un mes más te queremos dar las gracias por tu apoyo. Hoy por fin te queremos presentar algo muy especial. Algo en lo que llevamos varios meses trabajando y nos hace mucha ilusión. Hemos elegido el día de los Océanos para presentarte a Pompita. Pompita es un cuento ilustrado solidario basado en la historia de superación de Alba. Es también un agradecimiento a todas esas personas solidarias y generosas como tú, que nos apoyan y hacen posible que nuestra pequeña pueda recibir las terapias que necesita para recuperarse. La historia de Pompita la tendrás muy pronto disponible en Verkami, una plataforma de crowdfunding de recompensa. Todo lo recaudado se destinará a qué Alba pueda continuar con las terapias que necesita. Visita la página https://albaayuda.com/pompita/ para conocer todas las novedades del lanzamiento de la campaña. Las 79 primeras personas en participar en la campaña de crowdfunding podrán conseguir una “super recompensa”: el cuento de Pompita a un precio especial y un video de Alba dándote las gracias. Te dejamos con el video de campaña. ¡Esperamos que te guste! #Impossibleisnothing!!

Hola amig@s! Un mes más os damos las gracias por seguir ayudando a nuestra gordita. Este mes hemos estado un poco liados con la escolarización de Alba. Y es que para el próximo curso ya es obligatorio que esté escolarizada. Es su derecho nos dicen... Y nosotros estamos completamente de acuerdo, faltaría más... Pero también pensamos que es su derecho el poder acceder a las terapias que necesita para recuperarse. Y ese derecho la administración no se lo cubre. Si no fuera por vuestra ayuda y por nuestra insistencia, Alba no podría acceder a esas terapias. En fin, una guerra perdida en la que nunca hemos querido entrar... Estamos muy contentos con el cole al que seguramente va a ir Alba en el próximo curso. Es el centro de UPACE en San Fernando. Obviamente es un centro de educación especial. También estamos un poco nerviosos ante esta nueva etapa que comienza, ya que tendremos que compaginar la rehabilitación con el cole y aún no sabemos como lo haremos. Aunque seguramente que el cole le vendrá genial para seguir dando pasitos en su recuperación. Ya falta muy poquito para que os contemos el proyecto en el que estamos trabajando desde hace unos meses. Estamos muy ilusionados y deseamos que os guste tanto como a nosotros. Muy pronto tendréis noticias. Seguimos! #Impossibleisnothing!!

Cinco años ya. Pasa rápido el tiempo... Aunque la mente a veces te juega malas pasadas y se queda estancada en ciertos momentos... Por mucho que nos empeñemos en olvidar, ese lunes Santo de hace cinco años, siempre estará en nuestra memoria. Este año, el mes de marzo está siendo especialmente triste, quiero pensar que por la situación que estamos viviendo todos. Pero no por eso se nos van las ganas de seguir luchando, de seguir disfrutando de momentos a tu lado y el de tu hermana. Lo tenemos más difícil sí, pero cuando consigues, conseguimos, algún pequeño avance la satisfacción es aún mayor. Como te dije una vez cariño, mis brazos serán tus piernas hasta que flaqueen mis fuerzas. Nunca dejaremos de pelear por tí gordita. Y a todos vosotros GRACIAS por seguir a nuestro lado en esta difícil tarea que nos ha puesto la vida en nuestro camino. Podéis apoyarnos con la rehabilitación De Alba solo por 1€ al mes en Teaming: www.teaming.net/albaayuda Seguimos! #Impossibleisnothing!!

Este año viviremos el Carnaval de una forma diferente, pero no perderemos la ilusión de esta fiesta. Feliz Carnaval Teamer!!

Guau! Sois increíbles! Habéis sido más de 100 personas las que os habéis unido gracias a la difusión en la newsletter de Teaming. A tod@s los nuevos y a los que ya nos apoyabais antes , MUCHAS, MUCHAS, MUCHAS GRACIAS DE CORAZÓN. Os dejamos un vídeo de Alba que os quiere decir algo... #Impossibleisnothing!!

Maravilla hoy con la news de teaming!!! A por los 1500!!!!!!!!!

¡Hoy nuestra campeona cumple seis añitos! ¡Felicidades cariño! Nuestra gordita se nos hace mayor, seis años ya... Seis años en los que nos da motivos día día para no rendirnos, para pelear duro por ella. Siempre con una sonrisa en la cara, a pesar de la dificultades... ¡Te queremos gordita!

Sin duda se va uno de los años más difíciles de nuestras vidas, aunque nosotros desgraciadamente los hemos tenido peores... Todos, de una forma u otra, hemos sufrido las consecuencias de esta pandemia. Mejorar el 2020 no va a ser muy difícil, por eso a este nuevo año que entra le pedimos únicamente mucha salud para todos. Un fuerte abrazo para tod@s l@s que formáis la familia Albaayuda. Gracias por seguir ahí y ¡¡Feliz 2021!! #Impossibleisnothing!!

Hola amig@s. Alba y toda su familia os deseamos una muy Feliz Navidad en la mejor compañia. Seguimos!! #Impossibleisnothing!!

Hola a todos. Asociación Focazul dona a Daniela y espera que este muy bien. Hemos creado una pagina web donde incluimos un enlace para que obtengáis mas donantes. http://52.51.143.152/asociacionfocazul/2020/12/23/alba-ayuda/ suerte

Hola amig@s! Esperamos que estéis tod@s bien. Nosotros estamos bien, el virus nos está respetando por ahora... Queríamos contaros las novedades en la evolución De Alba. Hace poco hemos tenido un par de citas para revisiones. Estuvimos en la oftalmóloga que nos dijo que Alba había mejorado respecto a la apertura del ojito izquierdo. Desde que le ponemos el parche dos horas se ha notado bastante. Descarta la operación por ahora. También hemos estado en el rehabilitador. Nos dijo que veía cosas buenas y otras no tan buenas. Las buenas: Alba está mucho más estabilidad cognitivamente, atiende más, nos reconoce, sabe lo que le decimos, protesta cuando algo no le gusta, etc ... La mala: que en el aspecto físico no mejora como nos gustaría. El control del tronco le está costando bastante a pesar de las terapias, y eso es básico para que pueda volver a caminar. Pero también nos dijo que estábamos en el camino correcto, que estábamos haciendo lo mejor que podemos hacer por ella, que es ofrecerle esa rehabilitación especializada. Por eso no os podemos estar más agradecidos. Sin vuestra ayuda no podríamos afrontar el coste de esos tratamientos. ¡¡GRACIAS DE CORAZÓN!! Seguimos! #Impossibleisnothing!!

Hola amig@s!. Esperamos que llevéis el verano lo mejor posible dentro de estas circunstancias que nos han tocado vivir. Alba está disfrutando mucho del veranito, de los días de playa con su hermanita, de los paseos al fresquito…aunque ahora está otra vez con infección de orina :-( ¡Ya tenemos el nuevo carro de Alba!, y aunque poco a poco estamos ajustando algunas cosillas, se la ve muy bien en él. Le viene mucho mejor que el que tenía y es que la gordita se nos hace mayor….Os dejamos una fotito para que la veáis.  Por otro lado estamos esperando que nos llegue el nuevo traje DMO y las férulas posturales que le mandó el rehabilitador para el bracito izquierdo y las piernas. Está siendo un verano un poco más complicado de lo normal ya que papi está al 50 % porque se ha roto un codo, y mamá tiene que estar para todo. Menos mal que tenemos a los abuelos cerquita, que nos están ayudando mucho... Por lo demás, seguimos con sus terapias en la clínica, como de costumbre. La gorda sigue avanzando poco a poco, tanto físicamente como cognitivamente. Sigue aprendiendo cositas. Recordad que aunque 1 € os parezca poco, para nosotros es todo un mundo porque nos está permitiendo recuperar a nuestra gordita. Así que ¡siempre os estaremos eternamente agradecidos! #Seguimos!! #Impossibleisnothing!!

Me hacía ilusión ser la teamer 1000!! Muakkk!!!!!!!

¡Hola amig@s de Teaming! ¡Tenemos noticias! Esta semana por fin nos llamaron del hospital para ponerle la toxina a Alba. El lunes la pincharon en el bracito y la pierna izquierda. También le han recetado nuevas férulas para las piernas y el brazo, además de un carro nuevo, que el anterior ya se le ha quedado pequeño. Y es que nuestra gordita se nos hace mayor... Y ya por fin, esta semana la gordita ha vuelto a rehabilitación. La han visto muy cambiada, después de 2 meses y pico sin ir. Creemos que el parón no sólo no le ha venido mal, sino que le ha venido hasta bien, sobre todo cognitivamente. Y es que no hay mayor estimulación que tener a su hermanita todo el día en casa... La logopeda nos ha dicho que ha mejorado muchísimo la deglución, ya apenas se atora a no ser que esté resfriada o se le junte con un flato. La fisio, ha visto que tiene muchísima más fuerza en el tronco. Estando tumbada levanta la cabeza y un poco de la parte derecha del tronco queriéndose incorporar. Eso ya había empezado a hacerlo antes del confinamiento pero ahora parece que lo hace con más fuerza. Le hemos dicho que no hemos parado de hacerle ejercicios en casa y dice que se le nota!! Y la neuropsicologa, que atiende más rápidamente a los estímulos, a lo que se le pide, y eso es muy buena señal porque significa que se está recuperando poco a poco las sinapsis, la conexión entre las neuronas. Como veis, ¡son muy buenas noticias! No olvidaros nunca que todos estos avances son GRACIAS A VOSOTROS. Sin vuestra ayuda, sin vuestro euro mensual, todo esto que estamos logrando sería impensable. Por favor, no subestiméis el poder de vuestro euro. ¡Es muy importante para nosotros! ¡¡GRACIAS POR SEGUIR AHÍ!! ¡Seguimos! #Impossibleisnothing!!

Hola amig@s ¿Que tal estáis? Deseamos de todo corazón que estéis bien. Parece que poco a poco las cosas van mejorando, ojalá pronto volvamos a la normalidad… Queríamos mandaros un video de nuestra supercampeona haciendo ejercicio en casa, ya que, aunque en esta semana la clínica ha retomado su actividad, nosotros preferimos esperar unos días para retomar las terapias. Hace unos días nos llamó el Rehabilitador para que le enviáramos un video de Alba. Nos ha comentado que posiblemente nos llamarían en esta semana o la próxima, ya que el bracito se lo ha visto regular. Así que seguramente la infiltren en unos días. Un superabrazo y mucha fuerza para que terminemos de la mejor manera posible esta situación que nos ha tocado vivir. Cuidaros mucho por favor. Seguimos!! #Impossibleisnothing!!