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ACHE Terapias para afectados por Huntington

Update of the cause
Ruth Blanco
Ruth Blanco

Teaming Manager

03/04/202622:19

Novedades ACHE: Hoy quiero compartir contigo el la grabación del último webinar que hemos hecho el pasado día 26 de Marzo de 2026 donde hablamos sobre las oportunidades de participar en la investigación de Huntington en España https://ehamovingforward.org/es/2026/04/de-la-esperanza-a-la-accion/ También te comparto algunas de las próximas Jornadas Informativas Huntington que tendrán lugar en España durante el mes de abril por si deseas asistir o difundir entre quien consideres pueda estar interesado: Zaragoza – Sábado 18 de abril 2026 a las 10:30h, en el Salón de Actos del Hospital Clínico (ACHE) Barcelona - Viernes 24 de abril 2026 a las 09:15 en el Hospital de Sant Pau (ACMAH) Alcázar de San Juan – Miércoles 29 de abril 2026 a las 16:30 en el Salón de Actos del Hospital Mancha Centro (ACHE) También te anuncio que desde este próximo 16 de Abril de 2026, tendremos café del cuidador y en paralelo también un café para las personas con Enfermedad de Huntington, cada tercer jueves de mes en nuestra sede de Madrid a las 19h.

Novedades ACHE: <br>Hoy quiero compartir contigo el la grabación del último webinar que hemos hecho el pasado día 26 de Marzo de 2026 donde hablamos sobre las oportunidades de participar en la investigación de Huntington en España<br> https://ehamovingforward.org/es/2026/04/de-la-esperanza-a-la-accion/ También te comparto algunas de las próximas Jornadas Informativas Huntington que tendrán lugar en España durante el mes de abril por si deseas asistir o difundir entre quien consideres pueda estar interesado: <br>Zaragoza – Sábado 18 de abril 2026 a las 10:30h, en el Salón de Actos del Hospital Clínico (ACHE) <br>Barcelona - Viernes 24 de abril 2026 a las 09:15 en el Hospital de Sant Pau (ACMAH) Alcázar de San Juan – Miércoles 29 de abril 2026 a las 16:30 en el Salón de Actos del Hospital Mancha Centro (ACHE) <br><br>También te anuncio que desde este próximo 16 de Abril de 2026, tendremos café del cuidador y en paralelo también un café para las personas con Enfermedad de Huntington, cada tercer jueves de mes en nuestra sede de Madrid a las 19h.

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Ruth Blanco
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11/11/202511:51

¡Te invitamos a la Jornada Huntington de FEPAEH 15 de noviembre en Madrid! Con motivo del Día Mundial de la Enfermedad de Huntington, el próximo miércoles 13, desde FEPAEH organizamos una Jornada sobre la Enfermedad de Huntington el sábado 15 de noviembre en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid, a partir de las 10:45 h. Será un espacio único para: ✅ Conocer los avances en el abordaje de la Enfermedad de Huntington en España ✅ Compartir experiencias entre profesionales sanitarios, investigadores, asociaciones de pacientes y familias ✅ Analizar la implementación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas Adjuntamos el programa y el link para más info y formulario de inscripción. https://fepaeh.org/%f0%9f%a7%a0-jornada-fepaeh-sobre-la-enfermedad-de-huntington-en-madrid/

¡Te invitamos a la Jornada Huntington de FEPAEH 15 de noviembre en Madrid! <br>Con motivo del Día Mundial de la Enfermedad de Huntington, el próximo miércoles 13, desde FEPAEH organizamos una Jornada sobre la Enfermedad de Huntington el sábado 15 de noviembre en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid, a partir de las 10:45 h.<br>Será un espacio único para:<br>✅ Conocer los avances en el abordaje de la Enfermedad de Huntington en España<br>✅ Compartir experiencias entre profesionales sanitarios, investigadores, asociaciones de pacientes y familias<br>✅ Analizar la implementación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas<br> Adjuntamos el programa y el link para más info y formulario de inscripción. <br>https://fepaeh.org/%f0%9f%a7%a0-jornada-fepaeh-sobre-la-enfermedad-de-huntington-en-madrid/ <br>

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Ruth Blanco
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23/12/202416:25

Quiero daros las gracias por vuestro apoyo mes a mes e invitaros a que en estas fechas tan especiales podáis difundir este grupo entre vuestros amigos y familiares. Es increíble pero hemos logrado llegar a los 10.000 Euros recaudados, mes a mes , euro a euro, todos juntos. También quiero recordarte que este año 2024 los primeros 250€ anuales donados a una ONG, como lo es ACHE, dan derecho a una deducción del 80%. Por ejemplo si donases un total de 250€ durante 2024, en tu próxima declaración de la Renta, te deducirás 200€. Puedes colaborar con nosotros a través de tu cuota anual de socio (75€), pero también mediante donativos puntuales a nuestro favor, los cuales puedes realizar a través de BIZUM («Hacer Donativo»o «Envío Dinero ONG».) Código de la Asociación de Huntington: 09522, o bien a través de transferencia a nuestra cuenta corriente de LA CAIXA: ES54 2100 3665 12 2200080832.

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Ruth Blanco
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22/08/202414:07

Durante los últimos meses hemos estado involucrados en un proyecto muy especial. El libro "Crónica de Una Suerte Anunciada" cuenta la historia de Luis, como hijo de una persona afectada por la EH y como persona en riesgo de tener la misma enfermedad que su padre. Sin embargo el libro va mucho más allá y no sólo cuenta magistralmente su historia con unas bellas ilustraciones exclusivas creadas por Paloma Agüera. Francisco Iruela, psicoterapeuta experto en EH ha escrito una reseña sobre "Crónica de Una Suerte Anunciada" que bien merece la pena compartir aquí para vuestra lectura. Este es el link para leer la reseña: https://www.fcoiruela.com/post/ehcomoespadadedamoclesotal%C3%B3ndeaquiles Y este es el link si queréis vuestro propio ejemplar del libro (escrito en español e inglés), todo lo recaudado por su venta va destinado a ACHE y a la EHA (Asociación Europea de Huntington): https://www.e-huntington.es/producto/libro-cronica-de-una-suerte-anunciada-huntington/ También podéis encontrarlo en Amazon o encargarlo en vuestra librería de confianza distribuido por Azeta.

Durante los últimos meses hemos estado involucrados en un proyecto muy especial. <br>El libro "Crónica de Una Suerte Anunciada" cuenta la historia de Luis, como hijo de una persona afectada por la EH y como persona en riesgo de tener la misma enfermedad que su padre. Sin embargo el libro va mucho más allá y no sólo cuenta magistralmente su historia con unas bellas ilustraciones exclusivas creadas por Paloma Agüera. <br>Francisco Iruela, psicoterapeuta experto en EH ha escrito una reseña sobre "Crónica de Una Suerte Anunciada" que bien merece la pena compartir aquí para vuestra lectura.<br><br>Este es el link para leer la reseña:<br>https://www.fcoiruela.com/post/ehcomoespadadedamoclesotal%C3%B3ndeaquiles <br><br>Y este es el link si queréis vuestro propio ejemplar del libro (escrito en español e inglés), todo lo recaudado por su venta va destinado a ACHE y a la EHA (Asociación Europea de Huntington):<br><br>https://www.e-huntington.es/producto/libro-cronica-de-una-suerte-anunciada-huntington/<br>También podéis encontrarlo en Amazon o encargarlo en vuestra librería de confianza distribuido por Azeta.<br>

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Ruth Blanco
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22/08/202414:07

Durante los últimos meses hemos estado involucrados en un proyecto muy especial. El libro "Crónica de Una Suerte Anunciada" cuenta la historia de Luis, como hijo de una persona afectada por la EH y como persona en riesgo de tener la misma enfermedad que su padre. Sin embargo el libro va mucho más allá y no sólo cuenta magistralmente su historia con unas bellas ilustraciones exclusivas creadas por Paloma Agüera. Francisco Iruela, psicoterapeuta experto en EH ha escrito una reseña sobre "Crónica de Una Suerte Anunciada" que bien merece la pena compartir aquí para vuestra lectura. Este es el link para leer la reseña: https://www.fcoiruela.com/post/ehcomoespadadedamoclesotal%C3%B3ndeaquiles Y este es el link si queréis vuestro propio ejemplar del libro (escrito en español e inglés), todo lo recaudado por su venta va destinado a ACHE y a la EHA (Asociación Europea de Huntington): https://www.e-huntington.es/producto/libro-cronica-de-una-suerte-anunciada-huntington/ También podéis encontrarlo en Amazon o encargarlo en vuestra librería de confianza distribuido por Azeta.

Durante los últimos meses hemos estado involucrados en un proyecto muy especial. <br>El libro "Crónica de Una Suerte Anunciada" cuenta la historia de Luis, como hijo de una persona afectada por la EH y como persona en riesgo de tener la misma enfermedad que su padre. Sin embargo el libro va mucho más allá y no sólo cuenta magistralmente su historia con unas bellas ilustraciones exclusivas creadas por Paloma Agüera. <br>Francisco Iruela, psicoterapeuta experto en EH ha escrito una reseña sobre "Crónica de Una Suerte Anunciada" que bien merece la pena compartir aquí para vuestra lectura.<br><br>Este es el link para leer la reseña:<br>https://www.fcoiruela.com/post/ehcomoespadadedamoclesotal%C3%B3ndeaquiles <br><br>Y este es el link si queréis vuestro propio ejemplar del libro (escrito en español e inglés), todo lo recaudado por su venta va destinado a ACHE y a la EHA (Asociación Europea de Huntington):<br><br>https://www.e-huntington.es/producto/libro-cronica-de-una-suerte-anunciada-huntington/<br>También podéis encontrarlo en Amazon o encargarlo en vuestra librería de confianza distribuido por Azeta.<br>

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