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Actualización de cómo va la causa
Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 09/05/2024  a las 10:58h

Este mes de Mayo es el de concienciación de la EH. Por ello queremos hacerte partícipe de algunas de las iniciativas en las que puedes participar para apoyarnos.

Hasta el 15 de Mayo: Vota nuestro proyecto y difúndelo entre tus contactos, si quedamos entre los 100 primeros ACHE recibirá 2.500 Euros para ayudar a los pacientes. https://lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/programa-de-atencion-psicologica-en-la-enfermedad-de-huntington-21430?contestTitle=4-edicion-la-voz-del-paciente---vota-por-tu-proyecto&contestId=20983

También puedes acompañarnos el 11 de Mayo en Madrid a la presentación oficial del libro Crónica de Una Suerte Anunciada que tendrá lugar en La Piazzola (Avda Oporto 40, Madrid) a las 13 h. Los autores firmarán el libro y compartiremos una animada charla y picoteo. También puedes conseguir tu ejemplar aquí: https://www.e-huntington.es/producto/libro-cronica-de-una-suerte-anunciada-huntington/ Los beneficios de su venta se destinarán íntegramente a ACHE y a la EHA.

También puedes participar en la campaña promovida por la Asociación Europea de Huntington, en colaboración con las asociaciones locales donde queremos romper barreras e involucrar activamente a las personas que nos rodean. La iniciativa se llama #HuntingtonDance y la coreografía ha sido creada en exclusiva por @CocoStyleSpain para este proyecto. Por ello, anima a todo tu entorno, compañeros del trabajo, de clase, del gimnasio, etc…, a que elijan sus 15-30 segundos preferidos para bailarla y subirla a sus propias redes sociales (Instagram y/o TikTok) con el Hastag #HuntingtonDance. ¡Ayúdanos a hacerla viral durante todo este mes de Mayo!. Puedes ver la Coreo aquí: https://youtu.be/H3WCNJxu1s0

Y por último puedes conocer historias y experiencias de otras personas que han promovido iniciativas solidarias y de visibilización de la EH (fuesen o no familiares de personas afectadas) en la 2º sesión Online del proyecto Moving Forward que tendrá lugar el próximo 30 de Mayo a las 19h vía Zoom. Toda la Info en www.ehamovingforward.org/es/noticias/ e inscripción aquí: https://bit.ly/laEHsalealacalle

Por supuesto también puedes visibilizar y concienciar dando a conocer este grupo de Teaming entre tus allegados y animándoles a formar parte donando tan sólo 1 euro al mes.

¡Súmate y ayúdanos a crear conciencia sobre la EH!

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Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 09/05/2024  a las 10:57h

Este mes de Mayo es el de concienciación de la EH. Por ello queremos hacerte partícipe de algunas de las iniciativas en las que puedes participar para apoyarnos.

Hasta el 15 de Mayo: Vota nuestro proyecto y difúndelo entre tus contactos, si quedamos entre los 100 primeros ACHE recibirá 2.500 Euros para ayudar a los pacientes. https://lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/programa-de-atencion-psicologica-en-la-enfermedad-de-huntington-21430?contestTitle=4-edicion-la-voz-del-paciente---vota-por-tu-proyecto&contestId=20983

También puedes acompañarnos el 11 de Mayo en Madrid a la presentación oficial del libro Crónica de Una Suerte Anunciada que tendrá lugar en La Piazzola (Avda Oporto 40, Madrid) a las 13 h. Los autores firmarán el libro y compartiremos una animada charla y picoteo. También puedes conseguir tu ejemplar aquí: https://www.e-huntington.es/producto/libro-cronica-de-una-suerte-anunciada-huntington/ Los beneficios de su venta se destinarán íntegramente a ACHE y a la EHA.

También puedes participar en la campaña promovida por la Asociación Europea de Huntington, en colaboración con las asociaciones locales donde queremos romper barreras e involucrar activamente a las personas que nos rodean. La iniciativa se llama #HuntingtonDance y la coreografía ha sido creada en exclusiva por @CocoStyleSpain para este proyecto. Por ello, anima a todo tu entorno, compañeros del trabajo, de clase, del gimnasio, etc…, a que elijan sus 15-30 segundos preferidos para bailarla y subirla a sus propias redes sociales (Instagram y/o TikTok) con el Hastag #HuntingtonDance. ¡Ayúdanos a hacerla viral durante todo este mes de Mayo!. Puedes ver la Coreo aquí: https://youtu.be/H3WCNJxu1s0

Y por último puedes conocer historias y experiencias de otras personas que han promovido iniciativas solidarias y de visibilización de la EH (fuesen o no familiares de personas afectadas) en la 2º sesión Online del proyecto Moving Forward que tendrá lugar el próximo 30 de Mayo a las 19h vía Zoom. Toda la Info en www.ehamovingforward.org/es/noticias/ e inscripción aquí: https://bit.ly/laEHsalealacalle

Por supuesto también puedes visibilizar y concienciar dando a conocer este grupo de Teaming entre tus allegados y animándoles a formar parte donando tan sólo 1 euro al mes.

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Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 14/12/2022  a las 18:25h

Mañana es el último día para conseguir tus participaciones solidarias de loteria de navidad de ACHE del número 79403. Puedes conseguirlas en nuestra sede de Madrid o podemos enviártelas por correo postal. Recuerda enviarme un mensaje si ún no tienes las tuyas. Y si ya has colaborado, mucha suerte en el sorteo!!!
Gracias por tu solidaridad y apoyo.
Un abrazo!

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Actualización de cómo va la causa
Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 14/10/2022  a las 17:32h

El próximo sábado 12 de noviembre el equipo de la Asociación Europea de Huntington/Moving Forward en colaboración con AVAEH y el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe celebraremos el II Encuentro Moving Forward en España, en esta ocasión el lugar elegido es la soleada ciudad de Valencia.

Puedes consultar todos los detalles y rellenar el formulario de inscripción aquí:
https://ehamovingforward.org/es/2022/10/ciehncia-descomplicando-la-investigacion-para-la-comunidad-huntington/

La jornada comenzará con la explicación de los puntos más importantes de la conferencia del Grupo Europeo de la Enfermedad de Huntington (EHDN) que tuvo lugar el pasado mes de septiembre en Bolonia, contando también con los testimonios de médicos y de familiares. A continuación, daremos un paseo didáctico por los diferentes espacios dentro del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe para conocer de cerca el trabajo de investigación que están realizando sobre la EH. Durante esta experiencia práctica, conoceremos a los investigadores y podremos hacernos una idea real de lo que sucede dentro de un departamento de investigación/clínica. Por último, el equipo de Moving Forward presentará el impacto del trabajo realizado hasta ahora en España y dará a conocer las próximas acciones e iniciativas previstas para la comunidad española de la EH.

Para terminar el encuentro, no puede faltar una buena paella y tiempo para poder entablar conversación y compartir experiencias en un ambiente distendido. Mantente al tanto de todos los avances en la investigación de la EH y ¡ven con nosotros a Valencia!

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Actualización de cómo va la causa
Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 25/05/2022  a las 10:48h

Este sábado, 28 de mayo tenemos dos eventos importantes que tendrán lugar en el auditorio del centro de rehabilitación ORPEA Mirasierra (Av. Ventisquero de la Condesa 46, Madrid).
Tras 2 años sin poder reunirnos, debido a las restricciones ocasionadas por la pandemia, hemos organizado una jornada informativa abierta para todas las familias y pacientes de la EH.
Contaremos con la presencia del Dr. José Luis López Sendón, neurólogo del Hospital Ramón y Cajal, para actualizarnos sobre la investigación de la EH y ensayos clínicos en curso.
Además, se presentarán nuevas iniciativas de apoyo y atención en las que ACHE está colaborando junto con la Asociación Europea de Huntington (EHA) y el Grupo ORPEA Mirasierra para ofrecer a los pacientes. (Info y link para inscripción aqui https://www.e-huntington.es/asamblea-socios-2022/)

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Actualización de cómo va la causa
Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 29/04/2022  a las 06:49h

Mayo es el mes de concienciación de la Enfermedad de Huntington. Por ello hemos preparado varias iniciativas y acciones. La noche del día 4 (Fuente de Cibeles de Madrid y Fuente de Cuatro Caminos de A Coruña) y el día 5 el resto de lugares se iluminarán para visibilizar la EH. Puedes consultar el listado completo de ciudades confirmadas aquí https://www.google.com/maps/d/u/1/viewer?mid=1LjsJMqL2NeeY77pVe4w5AevpbnTRmh8S≪=41.02690966054992%2C0.21888586780454133&z=4 , y enviarnos tu foto con los Hastags #Huntington 2022 y #LightItUp4HD.
Además el próximo 7 de mayo tendrá lugar un evento exclusivo para las personas en riesgo de portar la Eh y los que están en fase pre-sintomática (Toda la Info y link para inscripción aquí: https://ehamovingforward.org/es/2022/03/la-incertidumbre-de-la-espera/). Y abierto para todas las familias y pacientes Huntington en general tendremos una Jornada Informativa el 28 de mayo en Madrid (Info y link para inscripción aqui https://www.e-huntington.es/asamblea-socios-2022/) . ¡Gracias por vuestra participación y difusión!

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Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 11/01/2022  a las 13:17h

Recordad que ya está disponible en Teaming vuestro Certificado de Donación de 2021, solo tenéis que acceder a vuestro perfil, revisad vuestros datos, confirmarlos o modificarlos, y descargarlo.
Además, si en 2021 realizaste algún otro donativo distinto a Teaming, directamente a ACHE y quieres desgravarlo en tu próxima declaración de la renta, es totalmente imprescindible que rellenes este formulario para que podamos emitir tu Certificado de Donación. ¡Recuerda! El plazo para tramitarlo termina el 23 de Enero de 2022. https://forms.gle/DSwrXzyJUPe1q3a99

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Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 15/12/2021  a las 07:39h

¡Atención! Hoy es el último día para completar la encuesta dirigida a:
✅Personas en riesgo de EH que NO se han hecho el test genético predictivo
✅Personas SIN sintomatología cuya prueba genética es POSITIVA (Portadores en fase pre-sintomática)
Si te encuentras dentro de alguno de estos dos grupos y aún no has participado, por favor completa Hoy esta encuesta totalmente anónima y en castellano. ⏱✍️ (Si ya lo hiciste, ¡muchas gracias por haber participado!)
(https://surveymonkey.com/r/MovingForwardEspana?lang=es)
Si no estás entre estos dos grupos, también puedes ayudar enviando esta información a tu círculo familiar en el caso de que alguno de tus familiares se encuentre dentro de esos 2 grupos, y anímales a participar, ¡es muy importante!‍‍‍
¡Recuerda, HOY es el último día para ayudarnos!️ ¡¡Gracias!!

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Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 19/01/2021  a las 20:11h

Os recordamos a todos los que además de colaborar con nuestra causa en teaming, sois socios/as o habéis realizado algún donativo extraordinario, que es imprescindible para que podáis desgravaros vuestra cuota anual o vuestros donativos que cumplimentéis el siguiente cuestionario antes del 25 de enero de 2021.
https://forms.gle/4PZGkLWdCmDeedwn9
Tenéis más información en nuestra web http://www.e-huntington.es/solicita-tu-certificado-de-donacion-antes-del-25-de-enero-2/ y recordad que para cualquier duda estoy a vuestra disposición.
También os recuerdo que los certificados de donación de vuestro euro a teaming se gestionan directamente desde vuestro perfil de teaming.
Muchas gracias de nuevo a todos por vuestro apoyo y solidaridad.

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Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 01/06/2020  a las 17:24h

Os recordamos que mañana 02 JUNIO a las 18.00 horas podréis asistir al webinar gratuito que tratará acerca de las distintas opciones reproductivas en la Enfermedad de Huntington para poder tener una descendencia libre del gen que causa la enfermedad. La Dra. Laura Barrero, con la colaboración de ROCHE Pharma dará respuestas en este webinar gratuito que podréis seguir a través de este link https://rochepacientes.es/respondiendo-a-huntington-opciones-reproductivas/?fbclid=IwAR3FA2vbechFmPwBWP0SonMdpTfFJ2rIzbAkBT9x-2aiGGH4A8_cDCKHYFo

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Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 26/03/2020  a las 19:49h

En estos días difíciles con la pandemia del coronavirus queremos transmitiros todo nuestro ánimo y recordaros que todas nuestras terapeutas están trabajando, vía telemática y generando contenidos para los pacientes y usuarios. Os recordamos que teneis a vuestra disposición nuestro teléfono y email para poder contactarnos. Y si simplemente necesitais hablar y ser escuchados en este complicado confinamiento, todas las tardes José Pérez nuestro vicepresidente, está disponible para escucharos. Os queremos mandar mucho ánimo y agradeceros en estos momentos difíciles vuestro apoyo y solidaridad con vuestra aportación en Teaming, para ayudarnos a mantener nuestro servicio de ayuda a los afectados por la enfermedad de Huntington.

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Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 16/02/2020  a las 20:24h

El jueves 27 de Febrero de 2020 tendremos una Jornada Informativa sobre la EH y el estado presente y futuro de los ensayos clinicos de los fármacos que se están investigando para tratar la enfermedad. Será en el Edificio Piramidín, en la sala Joaquin Otuño, ubicada en el Edificio de Consultas Externas/Pabellón Docente del Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Para acceder al edificio hay una rampa lateral y, una vez dentro, hay un ascensor para ir a la primera planta, donde está localizada el aula. Habrá señalética para indicar. La jornada empezará a las 16:30-17 horas y finalizará a las 19 horas con un cóctel que durará 1 hora. Os animamos a que podáis acudir. Será muy interesante.

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Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 29/12/2019  a las 11:57h

Os recuerdo que ya están disponibles los calendarios solidarios de 2020 podéis conseguirlos en nuestra sede y en la tienda online. http://www.e-huntington.es/producto/calendario-solidario-2020/

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Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 31/10/2019  a las 09:53h

Ya hemos abierto las reservas para la cena benéfica a favor de los afectados por la enfermedad de Huntington, que celebraremos el próximo día 30 de Noviembre en Madrid, contaremos con la presencia de Javier "Chinche" Lafuente presentando su libro "Vivir Con Ella", y después de la cena en el restaurante ecológico ECOCENTRO, contaremos con la actuación del Monologuista MOLINA para cerrar una noche muy especial y emotiva. Cuento contigo!!! Reserva tu plaza enviándonos un mail a contacto@e-huntington.es , el aforo es limitado!

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Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 24/04/2019  a las 15:53h

Os recordamos que Mayo es el mes de concienciación de la enfermedad de Huntington por ello decenas de ciudades españolas se iluminarán durante el primer fin de semana de mayo. ¡¡Estad atentos!! En breve os comunicaremos lugares y fechas exactas para que podáis acudir al llamamiento!

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Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 14/11/2018  a las 15:25h

Atención, el próximo día 1 de Diciembre tendremos nuestra 2º Cena Benéfica a favor de los afectados por la Enfermedad de Huntington. Será en Madrid, en el Restaurante El Vergel, a 500 metros de la estación de Príncipe Pío. Podéis inscribiros ya mismo a través de este link. https://goo.gl/forms/mubNfS9NPHyo0xAc2?fbclid=IwAR3L2dDx841Kv3QKfPHomWE2bfLHogM8kMiFH7exsWr8K3dh77F97uvte5U
Gracias por vuestro apoyo! ¡Lo vamos a pasar fenomenal!

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Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 06/07/2018  a las 13:34h

Os comparto de la mano de José, cuidador de Paquita, enferma de Huntington, una receta de puré de calabacín y salmón, adaptada para cubrir las necesidades calóricas y nutricionales, teniendo en cuenta las pautas y recomendaciones de seguridad para las personas con disfagia y riesgo de atragantamientos. Espero os guste y resulte util. https://youtu.be/Cl_r-R-59sg

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Actualización de cómo va la causa
Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 01/06/2018  a las 15:59h

Hemos concluido Mayo, mes de la EH, y hoy para comenzar Junio quiero compartir con vosotros una noticia que nos llena de alegría y fuerza para seguir luchando. La Asociación Corea de Huntington Española ha sido Ganadora de uno de los Premios SEN 2018, en concreto el Premio Trastornos del Movimiento Modalidad Social. La Junta Directiva de la SEN (Sociedad Española de Neurología), otorga los Premios SEN en sus modalidades científica y social. Estos premios representan el reconocimiento de la Sociedad Española de Neurología y de los neurólogos españoles a aquéllos que han contribuido decididamente al desarrollo de la información científica o a la promoción social de las enfermedades neurológicas.La entrega de estos premios se realizará durante el Acto Institucional de la Sociedad, el cual tendrá lugar el 7 de junio de 2018 en el Salón de Actos de la Real de Bellas Artes de San Fernando de Madrid (Calle de Alcalá, 13).

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oscar gil
oscar gil, Teamer, el 01/06/2018  a las 11:45h

Buenos días,

mi nombre es Oscar me pongo en contacto con vosotros debido a que mi novia tiene diagnosticado Corea de Huntington desde hace unos años y hasta ahora no me había decido a unirme a esta causa. Me gustaría integrar a mi novia en las actividades de la asociación. ¿Me podríais indicar un teléfono de contacto? en la pagina de la asociación la opción de contacto parece que tiene algún problema.

Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 01/06/2018  a las 12:11h

Hola Oscar bienvenido al grupo, muchas gracias por tu apoyo. Siento mucho que tu novia sea portadora. Para contactarnos es necesario que pulses el boton de Contacta con nosotros de nuestra web https://www.e-huntington.es/contacta/ por el tema de la nueva ley de protección de datos necesitamos que rellenes el formulario si no te funciona a través de la web puedes entrar con este linkhttps://goo.gl/forms/IfCtDwjpKS8uc8Ur2
Muchas gracias de antemano. Un abrazo fuerte, Ruth

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Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 04/05/2018  a las 10:17h

Este fin de semana se iluminarán muchísimos lugares para dar visibilidad a la enfermedad de Huntington. Nos encantaría contar con la presencia de afectados y familias en los puntos donde se llevará a cabo la iluminación. Busca el más cercano https://www.huntingtonsociety.ca/lightitup4hd/ y únete a la iniciativa subiendo tu foto a redes sociales!

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