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Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 19/01/2021  a las 20:11h

Os recordamos a todos los que además de colaborar con nuestra causa en teaming, sois socios/as o habéis realizado algún donativo extraordinario, que es imprescindible para que podáis desgravaros vuestra cuota anual o vuestros donativos que cumplimentéis el siguiente cuestionario antes del 25 de enero de 2021.
https://forms.gle/4PZGkLWdCmDeedwn9
Tenéis más información en nuestra web http://www.e-huntington.es/solicita-tu-certificado-de-donacion-antes-del-25-de-enero-2/ y recordad que para cualquier duda estoy a vuestra disposición.
También os recuerdo que los certificados de donación de vuestro euro a teaming se gestionan directamente desde vuestro perfil de teaming.
Muchas gracias de nuevo a todos por vuestro apoyo y solidaridad.

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Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 01/06/2020  a las 17:24h

Os recordamos que mañana 02 JUNIO a las 18.00 horas podréis asistir al webinar gratuito que tratará acerca de las distintas opciones reproductivas en la Enfermedad de Huntington para poder tener una descendencia libre del gen que causa la enfermedad. La Dra. Laura Barrero, con la colaboración de ROCHE Pharma dará respuestas en este webinar gratuito que podréis seguir a través de este link https://rochepacientes.es/respondiendo-a-huntington-opciones-reproductivas/?fbclid=IwAR3FA2vbechFmPwBWP0SonMdpTfFJ2rIzbAkBT9x-2aiGGH4A8_cDCKHYFo

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Actualización de cómo va la causa
Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 26/03/2020  a las 19:49h

En estos días difíciles con la pandemia del coronavirus queremos transmitiros todo nuestro ánimo y recordaros que todas nuestras terapeutas están trabajando, vía telemática y generando contenidos para los pacientes y usuarios. Os recordamos que teneis a vuestra disposición nuestro teléfono y email para poder contactarnos. Y si simplemente necesitais hablar y ser escuchados en este complicado confinamiento, todas las tardes José Pérez nuestro vicepresidente, está disponible para escucharos. Os queremos mandar mucho ánimo y agradeceros en estos momentos difíciles vuestro apoyo y solidaridad con vuestra aportación en Teaming, para ayudarnos a mantener nuestro servicio de ayuda a los afectados por la enfermedad de Huntington.

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Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 16/02/2020  a las 20:24h

El jueves 27 de Febrero de 2020 tendremos una Jornada Informativa sobre la EH y el estado presente y futuro de los ensayos clinicos de los fármacos que se están investigando para tratar la enfermedad. Será en el Edificio Piramidín, en la sala Joaquin Otuño, ubicada en el Edificio de Consultas Externas/Pabellón Docente del Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Para acceder al edificio hay una rampa lateral y, una vez dentro, hay un ascensor para ir a la primera planta, donde está localizada el aula. Habrá señalética para indicar. La jornada empezará a las 16:30-17 horas y finalizará a las 19 horas con un cóctel que durará 1 hora. Os animamos a que podáis acudir. Será muy interesante.

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Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 29/12/2019  a las 11:57h

Os recuerdo que ya están disponibles los calendarios solidarios de 2020 podéis conseguirlos en nuestra sede y en la tienda online. http://www.e-huntington.es/producto/calendario-solidario-2020/

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Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 31/10/2019  a las 09:53h

Ya hemos abierto las reservas para la cena benéfica a favor de los afectados por la enfermedad de Huntington, que celebraremos el próximo día 30 de Noviembre en Madrid, contaremos con la presencia de Javier "Chinche" Lafuente presentando su libro "Vivir Con Ella", y después de la cena en el restaurante ecológico ECOCENTRO, contaremos con la actuación del Monologuista MOLINA para cerrar una noche muy especial y emotiva. Cuento contigo!!! Reserva tu plaza enviándonos un mail a contacto@e-huntington.es , el aforo es limitado!

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Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 24/04/2019  a las 15:53h

Os recordamos que Mayo es el mes de concienciación de la enfermedad de Huntington por ello decenas de ciudades españolas se iluminarán durante el primer fin de semana de mayo. ¡¡Estad atentos!! En breve os comunicaremos lugares y fechas exactas para que podáis acudir al llamamiento!

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Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 14/11/2018  a las 15:25h

Atención, el próximo día 1 de Diciembre tendremos nuestra 2º Cena Benéfica a favor de los afectados por la Enfermedad de Huntington. Será en Madrid, en el Restaurante El Vergel, a 500 metros de la estación de Príncipe Pío. Podéis inscribiros ya mismo a través de este link. https://goo.gl/forms/mubNfS9NPHyo0xAc2?fbclid=IwAR3L2dDx841Kv3QKfPHomWE2bfLHogM8kMiFH7exsWr8K3dh77F97uvte5U
Gracias por vuestro apoyo! ¡Lo vamos a pasar fenomenal!

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Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 06/07/2018  a las 13:34h

Os comparto de la mano de José, cuidador de Paquita, enferma de Huntington, una receta de puré de calabacín y salmón, adaptada para cubrir las necesidades calóricas y nutricionales, teniendo en cuenta las pautas y recomendaciones de seguridad para las personas con disfagia y riesgo de atragantamientos. Espero os guste y resulte util. https://youtu.be/Cl_r-R-59sg

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Actualización de cómo va la causa
Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 01/06/2018  a las 15:59h

Hemos concluido Mayo, mes de la EH, y hoy para comenzar Junio quiero compartir con vosotros una noticia que nos llena de alegría y fuerza para seguir luchando. La Asociación Corea de Huntington Española ha sido Ganadora de uno de los Premios SEN 2018, en concreto el Premio Trastornos del Movimiento Modalidad Social. La Junta Directiva de la SEN (Sociedad Española de Neurología), otorga los Premios SEN en sus modalidades científica y social. Estos premios representan el reconocimiento de la Sociedad Española de Neurología y de los neurólogos españoles a aquéllos que han contribuido decididamente al desarrollo de la información científica o a la promoción social de las enfermedades neurológicas.La entrega de estos premios se realizará durante el Acto Institucional de la Sociedad, el cual tendrá lugar el 7 de junio de 2018 en el Salón de Actos de la Real de Bellas Artes de San Fernando de Madrid (Calle de Alcalá, 13).

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oscar gil
oscar gil, Teamer, el 01/06/2018  a las 11:45h

Buenos días,

mi nombre es Oscar me pongo en contacto con vosotros debido a que mi novia tiene diagnosticado Corea de Huntington desde hace unos años y hasta ahora no me había decido a unirme a esta causa. Me gustaría integrar a mi novia en las actividades de la asociación. ¿Me podríais indicar un teléfono de contacto? en la pagina de la asociación la opción de contacto parece que tiene algún problema.

Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 01/06/2018  a las 12:11h

Hola Oscar bienvenido al grupo, muchas gracias por tu apoyo. Siento mucho que tu novia sea portadora. Para contactarnos es necesario que pulses el boton de Contacta con nosotros de nuestra web https://www.e-huntington.es/contacta/ por el tema de la nueva ley de protección de datos necesitamos que rellenes el formulario si no te funciona a través de la web puedes entrar con este linkhttps://goo.gl/forms/IfCtDwjpKS8uc8Ur2
Muchas gracias de antemano. Un abrazo fuerte, Ruth

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Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 04/05/2018  a las 10:17h

Este fin de semana se iluminarán muchísimos lugares para dar visibilidad a la enfermedad de Huntington. Nos encantaría contar con la presencia de afectados y familias en los puntos donde se llevará a cabo la iluminación. Busca el más cercano https://www.huntingtonsociety.ca/lightitup4hd/ y únete a la iniciativa subiendo tu foto a redes sociales!

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Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 27/04/2018  a las 09:49h

Se acerca el 5 de Mayo y la campaña #LightItUp4H , para iluminar de azul/morado edificios emblemáticos por todo el mundo. En España ya tenemos confirmados los siguientes lugares:
Puerta de Alcalá, Madrid
Fuente de Valdelasfuentes, Alcobendas
Ayuntamiento Santiago de Compostela, Plaza del Obradoiro, A Coruña y Monumento Fonseca de la USC.
Ayuntamiento de Valencia, Valencia
Hospital Universitario Son Espases, Palma de Mallorca
Ayuntamiento de Vitoria y Los Arquillos, Vitoria-Gasteiz Fuente de Plaza de Zamora, Salamanca
Ayuntamiento Santa Marta de Tormes, Salamanca – May 5
Hotel Cordoba Center, Córdoba
Instituto Dental IOS, Cáceres
Si vives en alguno de estos lugares te animo a que acudas y puedas subir una foto a tus redes sociales con el monumento o lugar iluminado en favor de la Eh, etiquetando a la asociación corea de huntington española.
Seguimos a la espera de continuar añadiendo más ciudades. Podéis consultar el listado de lugares participantes a nivel mundial aquí https://www.huntingtonsociety.ca/lightitup4hd/

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Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 24/04/2018  a las 15:29h

El próximo Jueves día 26 de Abril a las 18:30 contaremos con la presencia de la Dra. María Varela, de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital La Paz de Madrid para impartir una charla informativa sobre los cuidados paliativos en la enfermedad de Huntington.

La charla será de acceso libre y gratuito y tendrá lugar en nuestra sede, ubicada en el CSA PLAYA GATA, Avenida Cardenal Herrera Oria nº80 de Madrid (Cercanias Ramon y Cajal o Metro Linea 10 Fuencarral).

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Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 19/04/2018  a las 16:59h

Quería contaros que este sábado día 21 de Abril, durante todo el dia se celebrará la fiesta del primer aniversario del espacio en el que se sitúa nuestra sede, el Centro Social Autogestionado Playa Gata, en la Avda Herrera Oria 80B, del distrito de Fuencarral - El Pardo de Madrid. (Si aún no lo conoces mira aquí el reportaje que nos han hecho hoy mismo en el programa La Aventura del Saber de La 2, desde el minuto 38).

Si estás por Madrid, me haría mucha ilusión que vinieses y participaras con nosotros de esta fiesta para la que se han preparado muchas actividades para todos los gustos y edades.

Podéis ver todas las actividades y apuntaros a los talleres gratuitos entrando en https://www.experimentadistrito.net/fiesta-aniversario-de-csa-playa-gata/

Espero poder veros este sábado y celebrarlo con vosotros.

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Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 01/11/2017  a las 21:06h

Me alegra poder contaros que el próximo sábado 2 de Diciembre tendremos nuestra primera Cena Benéfica en Madrid. Sería estupendo poder contar con vuestra presencia, además de apoyar directamente a los afectados por la Enfermedad de Huntington, disfrutaremos de un menú exquisito y terminaremos la velada con la actuación del Monologista Molina. http://www.e-huntington.es/ache/nuestro-rincon-de-noticias/cena-benefica-ache/

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Actualización de cómo va la causa
Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 12/09/2017  a las 14:50h

Este jueves día 14 de septiembre desde las 17 hasta las 19:30 horas celebraremos en nuestra sede de la Avda Cardenal Herrera Oria 80b de Madrid, el inicio de curso. Presentaremos todas las actividades y terapias que llevaremos a cabo gracias al equipo multidisciplinar de profesionales que gracias a vuestro apoyo mes a mes, hacen posible llegar a decenas de usuarios y mejorar su calidad de vida. Estáis invitados a acompañarnos y conocer de primera mano todo lo que tenemos preparado para los próximos meses! Gracias!!

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Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 21/07/2017  a las 14:15h

Quiero agradeceros a todos vuestro apoyo a nuestra causa y recordaros que para poder continuar haciéndolo es muy importante que si cambiáis de tarjeta o de cuenta corriente, actualiceis vuestros datos en el perfil de Teaming. Puesto que en caso contrario no será posible realizar vuestra aportación de un euro al mes. Gracias de nuevo por vuestro compromiso y ayuda. ¡Os deseo un muy feliz verano!

Arturo Orad Viñas, Teamer, el 21/07/2017  a las 14:38h

Gracias a ti por tu trabajo y dedicación.

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Actualización de cómo va la causa
Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 27/03/2017  a las 13:59h

Mañana tendrá lugar la presentación de nuestra nueva sede y equipo profesional. Estáis invitados a conocer de primera mano las terapias que estáis apoyando con vuestro euro al mes y a los profesionales que las imparten en la inauguración que se celebrará mañana a las 18 horas en el espacio Playa Gata, situado en la Calle Manresa 1 (entrada por Avda. Cardenal Herrera Oria) de Madrid. (Metro Fuencarral/ Cercanías Ramón y Cajal). Gracias por vuestro apoyo y difusión a nuestra causa!

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Actualización de cómo va la causa
Ruth Blanco
Ruth Blanco, Teaming Manager, el 13/03/2017  a las 16:31h

Este mes de marzo hemos iniciado el traslado a una nueva sede en la que podremos prestar un mejor servicio y optimizar las terapias profesionales que estamos prestando a los afectados y el apoyo a sus familias. Por eso es tan importante para nosotros vuestro apoyo mes a mes y vuestra labor de difusión del grupo de teaming entre vuestros amigos, familia o compañeros. Juntos siempre es más fácil! Gracias a todos por hacerlo posible!

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