Teaming - 1€/month micro donations

Mañana es el último día para conseguir tus participaciones solidarias de loteria de navidad de ACHE del número 79403. Puedes conseguirlas en nuestra sede de Madrid o podemos enviártelas por correo postal. Recuerda enviarme un mensaje si ún no tienes las tuyas. Y si ya has colaborado, mucha suerte en el sorteo!!!
Gracias por tu solidaridad y apoyo.
Un abrazo!

El próximo sábado 12 de noviembre el equipo de la Asociación Europea de Huntington/Moving Forward en colaboración con AVAEH y el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe celebraremos el II Encuentro Moving Forward en España, en esta ocasión el lugar elegido es la soleada ciudad de Valencia.

Puedes consultar todos los detalles y rellenar el formulario de inscripción aquí:
https://ehamovingforward.org/es/2022/10/ciehncia-descomplicando-la-investigacion-para-la-comunidad-huntington/

La jornada comenzará con la explicación de los puntos más importantes de la conferencia del Grupo Europeo de la Enfermedad de Huntington (EHDN) que tuvo lugar el pasado mes de septiembre en Bolonia, contando también con los testimonios de médicos y de familiares. A continuación, daremos un paseo didáctico por los diferentes espacios dentro del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe para conocer de cerca el trabajo de investigación que están realizando sobre la EH. Durante esta experiencia práctica, conoceremos a los investigadores y podremos hacernos una idea real de lo que sucede dentro de un departamento de investigación/clínica. Por último, el equipo de Moving Forward presentará el impacto del trabajo realizado hasta ahora en España y dará a conocer las próximas acciones e iniciativas previstas para la comunidad española de la EH.

Para terminar el encuentro, no puede faltar una buena paella y tiempo para poder entablar conversación y compartir experiencias en un ambiente distendido. Mantente al tanto de todos los avances en la investigación de la EH y ¡ven con nosotros a Valencia!

Este sábado, 28 de mayo tenemos dos eventos importantes que tendrán lugar en el auditorio del centro de rehabilitación ORPEA Mirasierra (Av. Ventisquero de la Condesa 46, Madrid).
Tras 2 años sin poder reunirnos, debido a las restricciones ocasionadas por la pandemia, hemos organizado una jornada informativa abierta para todas las familias y pacientes de la EH.
Contaremos con la presencia del Dr. José Luis López Sendón, neurólogo del Hospital Ramón y Cajal, para actualizarnos sobre la investigación de la EH y ensayos clínicos en curso.
Además, se presentarán nuevas iniciativas de apoyo y atención en las que ACHE está colaborando junto con la Asociación Europea de Huntington (EHA) y el Grupo ORPEA Mirasierra para ofrecer a los pacientes. (Info y link para inscripción aqui https://www.e-huntington.es/asamblea-socios-2022/)

Mayo es el mes de concienciación de la Enfermedad de Huntington. Por ello hemos preparado varias iniciativas y acciones. La noche del día 4 (Fuente de Cibeles de Madrid y Fuente de Cuatro Caminos de A Coruña) y el día 5 el resto de lugares se iluminarán para visibilizar la EH. Puedes consultar el listado completo de ciudades confirmadas aquí https://www.google.com/maps/d/u/1/viewer?mid=1LjsJMqL2NeeY77pVe4w5AevpbnTRmh8S≪=41.02690966054992%2C0.21888586780454133&z=4 , y enviarnos tu foto con los Hastags #Huntington 2022 y #LightItUp4HD.
Además el próximo 7 de mayo tendrá lugar un evento exclusivo para las personas en riesgo de portar la Eh y los que están en fase pre-sintomática (Toda la Info y link para inscripción aquí: https://ehamovingforward.org/es/2022/03/la-incertidumbre-de-la-espera/). Y abierto para todas las familias y pacientes Huntington en general tendremos una Jornada Informativa el 28 de mayo en Madrid (Info y link para inscripción aqui https://www.e-huntington.es/asamblea-socios-2022/) . ¡Gracias por vuestra participación y difusión!

Recordad que ya está disponible en Teaming vuestro Certificado de Donación de 2021, solo tenéis que acceder a vuestro perfil, revisad vuestros datos, confirmarlos o modificarlos, y descargarlo.
Además, si en 2021 realizaste algún otro donativo distinto a Teaming, directamente a ACHE y quieres desgravarlo en tu próxima declaración de la renta, es totalmente imprescindible que rellenes este formulario para que podamos emitir tu Certificado de Donación. ¡Recuerda! El plazo para tramitarlo termina el 23 de Enero de 2022. https://forms.gle/DSwrXzyJUPe1q3a99

¡Atención! Hoy es el último día para completar la encuesta dirigida a:
✅Personas en riesgo de EH que NO se han hecho el test genético predictivo
✅Personas SIN sintomatología cuya prueba genética es POSITIVA (Portadores en fase pre-sintomática)
Si te encuentras dentro de alguno de estos dos grupos y aún no has participado, por favor completa Hoy esta encuesta totalmente anónima y en castellano. ⏱✍️ (Si ya lo hiciste, ¡muchas gracias por haber participado!)
(https://surveymonkey.com/r/MovingForwardEspana?lang=es)
Si no estás entre estos dos grupos, también puedes ayudar enviando esta información a tu círculo familiar en el caso de que alguno de tus familiares se encuentre dentro de esos 2 grupos, y anímales a participar, ¡es muy importante!‍‍‍
¡Recuerda, HOY es el último día para ayudarnos!️ ¡¡Gracias!!

Os recordamos a todos los que además de colaborar con nuestra causa en teaming, sois socios/as o habéis realizado algún donativo extraordinario, que es imprescindible para que podáis desgravaros vuestra cuota anual o vuestros donativos que cumplimentéis el siguiente cuestionario antes del 25 de enero de 2021.
https://forms.gle/4PZGkLWdCmDeedwn9
Tenéis más información en nuestra web http://www.e-huntington.es/solicita-tu-certificado-de-donacion-antes-del-25-de-enero-2/ y recordad que para cualquier duda estoy a vuestra disposición.
También os recuerdo que los certificados de donación de vuestro euro a teaming se gestionan directamente desde vuestro perfil de teaming.
Muchas gracias de nuevo a todos por vuestro apoyo y solidaridad.

Os recordamos que mañana 02 JUNIO a las 18.00 horas podréis asistir al webinar gratuito que tratará acerca de las distintas opciones reproductivas en la Enfermedad de Huntington para poder tener una descendencia libre del gen que causa la enfermedad. La Dra. Laura Barrero, con la colaboración de ROCHE Pharma dará respuestas en este webinar gratuito que podréis seguir a través de este link https://rochepacientes.es/respondiendo-a-huntington-opciones-reproductivas/?fbclid=IwAR3FA2vbechFmPwBWP0SonMdpTfFJ2rIzbAkBT9x-2aiGGH4A8_cDCKHYFo

En estos días difíciles con la pandemia del coronavirus queremos transmitiros todo nuestro ánimo y recordaros que todas nuestras terapeutas están trabajando, vía telemática y generando contenidos para los pacientes y usuarios. Os recordamos que teneis a vuestra disposición nuestro teléfono y email para poder contactarnos. Y si simplemente necesitais hablar y ser escuchados en este complicado confinamiento, todas las tardes José Pérez nuestro vicepresidente, está disponible para escucharos. Os queremos mandar mucho ánimo y agradeceros en estos momentos difíciles vuestro apoyo y solidaridad con vuestra aportación en Teaming, para ayudarnos a mantener nuestro servicio de ayuda a los afectados por la enfermedad de Huntington.

El jueves 27 de Febrero de 2020 tendremos una Jornada Informativa sobre la EH y el estado presente y futuro de los ensayos clinicos de los fármacos que se están investigando para tratar la enfermedad. Será en el Edificio Piramidín, en la sala Joaquin Otuño, ubicada en el Edificio de Consultas Externas/Pabellón Docente del Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Para acceder al edificio hay una rampa lateral y, una vez dentro, hay un ascensor para ir a la primera planta, donde está localizada el aula. Habrá señalética para indicar. La jornada empezará a las 16:30-17 horas y finalizará a las 19 horas con un cóctel que durará 1 hora. Os animamos a que podáis acudir. Será muy interesante.

Os recuerdo que ya están disponibles los calendarios solidarios de 2020 podéis conseguirlos en nuestra sede y en la tienda online. http://www.e-huntington.es/producto/calendario-solidario-2020/

Ya hemos abierto las reservas para la cena benéfica a favor de los afectados por la enfermedad de Huntington, que celebraremos el próximo día 30 de Noviembre en Madrid, contaremos con la presencia de Javier "Chinche" Lafuente presentando su libro "Vivir Con Ella", y después de la cena en el restaurante ecológico ECOCENTRO, contaremos con la actuación del Monologuista MOLINA para cerrar una noche muy especial y emotiva. Cuento contigo!!! Reserva tu plaza enviándonos un mail a contacto@e-huntington.es , el aforo es limitado!

Os recordamos que Mayo es el mes de concienciación de la enfermedad de Huntington por ello decenas de ciudades españolas se iluminarán durante el primer fin de semana de mayo. ¡¡Estad atentos!! En breve os comunicaremos lugares y fechas exactas para que podáis acudir al llamamiento!

Atención, el próximo día 1 de Diciembre tendremos nuestra 2º Cena Benéfica a favor de los afectados por la Enfermedad de Huntington. Será en Madrid, en el Restaurante El Vergel, a 500 metros de la estación de Príncipe Pío. Podéis inscribiros ya mismo a través de este link. https://goo.gl/forms/mubNfS9NPHyo0xAc2?fbclid=IwAR3L2dDx841Kv3QKfPHomWE2bfLHogM8kMiFH7exsWr8K3dh77F97uvte5U
Gracias por vuestro apoyo! ¡Lo vamos a pasar fenomenal!

Os comparto de la mano de José, cuidador de Paquita, enferma de Huntington, una receta de puré de calabacín y salmón, adaptada para cubrir las necesidades calóricas y nutricionales, teniendo en cuenta las pautas y recomendaciones de seguridad para las personas con disfagia y riesgo de atragantamientos. Espero os guste y resulte util. https://youtu.be/Cl_r-R-59sg

Hemos concluido Mayo, mes de la EH, y hoy para comenzar Junio quiero compartir con vosotros una noticia que nos llena de alegría y fuerza para seguir luchando. La Asociación Corea de Huntington Española ha sido Ganadora de uno de los Premios SEN 2018, en concreto el Premio Trastornos del Movimiento Modalidad Social. La Junta Directiva de la SEN (Sociedad Española de Neurología), otorga los Premios SEN en sus modalidades científica y social. Estos premios representan el reconocimiento de la Sociedad Española de Neurología y de los neurólogos españoles a aquéllos que han contribuido decididamente al desarrollo de la información científica o a la promoción social de las enfermedades neurológicas.La entrega de estos premios se realizará durante el Acto Institucional de la Sociedad, el cual tendrá lugar el 7 de junio de 2018 en el Salón de Actos de la Real de Bellas Artes de San Fernando de Madrid (Calle de Alcalá, 13).

Buenos días,

mi nombre es Oscar me pongo en contacto con vosotros debido a que mi novia tiene diagnosticado Corea de Huntington desde hace unos años y hasta ahora no me había decido a unirme a esta causa. Me gustaría integrar a mi novia en las actividades de la asociación. ¿Me podríais indicar un teléfono de contacto? en la pagina de la asociación la opción de contacto parece que tiene algún problema.

Este fin de semana se iluminarán muchísimos lugares para dar visibilidad a la enfermedad de Huntington. Nos encantaría contar con la presencia de afectados y familias en los puntos donde se llevará a cabo la iluminación. Busca el más cercano https://www.huntingtonsociety.ca/lightitup4hd/ y únete a la iniciativa subiendo tu foto a redes sociales!

Se acerca el 5 de Mayo y la campaña #LightItUp4H , para iluminar de azul/morado edificios emblemáticos por todo el mundo. En España ya tenemos confirmados los siguientes lugares:
Puerta de Alcalá, Madrid
Fuente de Valdelasfuentes, Alcobendas
Ayuntamiento Santiago de Compostela, Plaza del Obradoiro, A Coruña y Monumento Fonseca de la USC.
Ayuntamiento de Valencia, Valencia
Hospital Universitario Son Espases, Palma de Mallorca
Ayuntamiento de Vitoria y Los Arquillos, Vitoria-Gasteiz Fuente de Plaza de Zamora, Salamanca
Ayuntamiento Santa Marta de Tormes, Salamanca – May 5
Hotel Cordoba Center, Córdoba
Instituto Dental IOS, Cáceres
Si vives en alguno de estos lugares te animo a que acudas y puedas subir una foto a tus redes sociales con el monumento o lugar iluminado en favor de la Eh, etiquetando a la asociación corea de huntington española.
Seguimos a la espera de continuar añadiendo más ciudades. Podéis consultar el listado de lugares participantes a nivel mundial aquí https://www.huntingtonsociety.ca/lightitup4hd/

El próximo Jueves día 26 de Abril a las 18:30 contaremos con la presencia de la Dra. María Varela, de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital La Paz de Madrid para impartir una charla informativa sobre los cuidados paliativos en la enfermedad de Huntington.

La charla será de acceso libre y gratuito y tendrá lugar en nuestra sede, ubicada en el CSA PLAYA GATA, Avenida Cardenal Herrera Oria nº80 de Madrid (Cercanias Ramon y Cajal o Metro Linea 10 Fuencarral).