1€ al mes para la investigación del síndrome de Dravet. ¿Te unes?
Teamers: 400
Recaudación: 29.011 €
Duda sobre la causa
1 comentario
Hola! Q tal avanza la investigación? Gracias!
Hola!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
los avances en este último año han sido espectaculares:hemos creado otra colonia de ratones con mutación Dravet para poder testear fármacos, hemos lanzado dos becas de investigación por un importe de 135.000€, hablamos con todos los institutos y organizaciones que investigan terapia génica para el Síndrome de Dravet, ya han empezado endsayos clínicos con pacientes Dravet en Estados Nidos con la técnica de Stoke Therepeutics, hemos lanzado convocatorias sociales para ayudar a las familias, hemos elaborado encuestas relativas al confinamiento y a la situación de las familias en pandemia, hemos hecho webinars sobre el Síndrome de Dravet y patologías similares, financiamos el test genético (genoma completo) para sospechas Dravet....puedes ver todo en https://www.dravetfoundation.eu/
Gracias por tu ayuda...gracias a vosotros conseguimos también estas cosas tan y tan importantes para llegar a nuestro sueño....nuestra meta.....
Un abrazo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Comentario
Por cada 100 teamers y su aportación anual:
.- Diagnosticamos correctamente a 12 niños.
.- Contratamos durante 10 días los ojos y las manos de un investigador para desarrollar un fármaco efectivo.
.- Capacitamos a 15 profesores en el manejo de la enfermedad y formamos a 15 personas como cuidadores temporales.
.-Evitamos que 3 ó 4 niños mal diagnosticados acaben con medicamentos contraindicados en una UCI pediátrica con alto riesgo de muerte.
.- Durante 20 días, el Centro de Biología molecular Severo Ochoa estudia la proteína disfuncional.
.- Equipamos el centro de Innovación en ehealth en Ermua y permitimos que desarrollen proyectos de neurorehabilitación, estimulación cognitiva, telemedicina, etc.....
Y un largo etc........
¿Merece la pena, verdad? Difundid el grupo contándoles todo lo que hacemos y seguiremos haciendo gracias a vuestras aportaciones¡¡¡¡¡
Un sueño..........una meta
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Teamer
el 15/02/2020 a las 22:38h