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Aggiornamenti sulla causa
SIMPLEMENTE GRACIAS, gracias por continuar a nuestro lado, porque ese euro al mes es más que un euro, es saber que no nos olvidáis, es saber que no estamos solos, es saber que nuestro objetivo cada vez está más cerca.
Queremos trasladaros que seguimos en la lucha, asistiendo a congresos, dando visibilidad al Síndrome Huppke-Brendel, acercando a profesionales.
Estamos muy contentos con los avances que están teniendo en la investigación, nos gustaría que todo fuese más rápido, pero eso no depende de nosotros, y ojalá en un futuro próximo os podamos dar una gran noticia.
Os dejo un link del último congreso celebrado en Murcia rodeado de personas muy Top en el campo de la investigación a nivel nacional.
http://laopiniondemurcia.es/comunidad/2025/05/19/gabriela-amor-mueve-ciencia-117536726.html
GRACIAS FAMILIA!!!
Os recordamos además que podéis seguirnos en nuestras redes sociales @princesagabrielita
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Nuestros comienzos por el 2023 en la visibilidad del Síndrome Huppke Brendel.
Y arranque de la Asociación Princesa Gabriela para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad minoritaria que hasta dia de hoy, solo padece en España nuestra hija Gabriela.
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Aggiornamenti sulla causa
Muchísimas gracias a todas las incorporaciones nuevas por aquí. Y gracias también a los que lleváis desde los inicios ayudando Gabriela.
Comentaros que en el 2023 gracias a eventos, carreras, conciertos, torneos de padel, y muchísimas iniciativas mas donamos 50.000€ a la Universidad de Murcia, la encargada de profundizar en el estudio del Síndrome de Huppke Brendel para encontrar un tratamiento que palie los sintomas, o cure esta enfermedad letal.
En este 2024 ponemos el contador a 0 para volver a conseguirlo seguimos necesitando vuestra colaboración.
Vamos a seguir luchando porque siga mejorando. Millones de gracias a todos y todas!!!!
Podéis seguir nuestra historia en instagram @princesagabrielita, estar al corriente de todos los eventos y actividades para dicho fin.
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Entrevista en Canal 24 horas de TVE con Victoriano Mulero catedrático de biología celular de la Universidad de Murcia y director de la investigación del Síndrome Huppke-Brendel
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Mucha fuerza Gabriela ❤️❤️❤️
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Muchísimas gracias Ignacio, creemos en la ciencia y hay esperanza.
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Buenas tardes,
el pasado sábado, mientras desayunaba viendo las noticias, fue cuando pude conocer a Gabriela, a sus valientes padres y al equipo de investigadores de la Universidad de Murcia que están luchando por buscar tiempo y esperanza para esta pequeña. Soy profesora en un instituto de Toledo y hemos decidido dedicar a esta causa uno de los proyectos que el Departamento de economía lleva a cabo cada año. Seguramente que no sea una cantidad muy elevada la que consigamos recaudar, pero intentaremos que se divulgue la historia de Gabriela y que los alumnos desarrollen valores como la solidaridad y se animen a seguir el ejemplo de los científicos que dedican todos sus esfuerzos para ayudarnos en tantos ámbitos de nuestras vidas.
Todo nuestro reconocimiento.
Un gran abrazo y mucho ánimo
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Muchas gracias por este apoyo y tus bonitas palabras. Nos da mucho ánimo para seguir trabajando a tope. Por Gabriela
Hola Cristina, en primer lugar gracias por tus palabras, y por la iniciativa que nos comentas, cada granito de arena cuenta. Para nosotros es primordial que se le de difusión a la enfermedad rara que padece nuestra hija, es el primer caso que se da en España, y menos de diez en el mundo, con un pronóstico fatal. Cuando a unos padres como nosotros te dan el diagnóstico de la prueba genética, y ningún profesional sabe de ella,es muy frustante, por ello para nosotros el dar a conocer esta patología para que se estudie y se investigue para que deje de ser “raro”. Es un duro camino que nos esta enseñando cosas tanto buenas como malas a pasos agigantados, pero supongo que cualquier padre/madre haría lo que estuviese en sus manos en salvar la vida de su hijo/a. Estamos en la red social instagram donde podrás saber un poco mas del día a día de nuestra pequeña Gabrielilla @princesagabrielita. Un abrazo.
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Que nunca os falte la esperanza y la fuerza. Somos muchos los que os apoyamos no sólo económicamente, también aportamos nuestras oraciones. Un fuerte abrazo.
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Muchas gracias por tus palabras, para nosotros se ha abierto una ventana de esperanza. Con la ayuda de todos este camino se hace mas fácil, sentimos el amor de la gente y eso nos reconforta. Un abrazo Isabel.
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Me uno a vuestra lucha, familia. Un abrazo muy grande, no estáis solos.
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Teaming Manager
il 29/01/2026 alle 16:23h