ELA Spain:support those living with leukodystrophies for just 1€/month
Teamers: 98
Aufgebracht 9.206 €
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Update zum Projekt
Un año más, la Antorcha Solidaria recorrió las calles de La Cistérniga (Valladolid) uniendo a familias, vecinos y amigos en apoyo a las personas afectadas por leucodistrofias. Durante toda la semana se llevaron a cabo actividades con el propósito de sensibilizar, educar y sembrar valores que nos hagan mejores como sociedad. Porque la lucha contra las leucodistrofias también pasa por conocerlas, entenderlas y, sobre todo, no mirar hacia otro lado.
Gracias a la recaudación de fondos podremos seguir apoyando económicamente a las familias afectadas por leucodistrofias, y a la investigación.
Únete con solo 1€/mes y ayúdanos a cambiar muchas historias.
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Update zum Projekt
¡Reto conseguido!
Del 16 al 17 de mayo, los nadadores del grupo Ur Irekiak Galea recorrieron 110 km a nado por la Costa Vasca, ¡más de 50 horas nadando sin parar! ♂️
El objetivo fue dar visibilidad y apoyo a las personas y familias afectadas por leucodistrofias. Entre ellos, participó Borja, demostrando una vez más su fuerza y compromiso.
Desde este grupo de Teaming seguimos recaudando 1 € al mes para ELA ESPAÑA, y esta vez queremos agradeceros el apoyo e invitaros a compartir este mensaje para que llegue a más personas.
¡Gracias por ayudarnos a dar visibilidad y esperanza!
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Update zum Projekt
Cada imagen de este vídeo cuenta una historia de valentía, amor y esperanza.
Su baile nos enseñó a disfrutar cada instante, incluso en medio de la adversidad. Pero también nos recuerda una realidad dura y silenciosa: la adrenoleucodistrofia es una enfermedad devastadora, y muchas familias reciben el diagnóstico cuando ya es demasiado tarde.
Por eso luchamos por algo urgente y vital:
El cribado neonatal para las leucodistrofias.
Miguel Ángel ya no está con nosotros, pero su lucha sigue viva.
Su historia nos inspira a seguir y a salvar a los niños que aún están por nacer.
Únete con solo 1€/mes y ayúdanos a cambiar esta historia.* Si quieres apoyar a la investigación y unirte a nuestra causa puedes:
Donar:https://www.elaespana.com/dona/
Firma aquí:https://chng.it/z5RQCpzvGQ
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La Leucodistrofia metacromática, la adrenoleucodistrofia y la enfermedad de krabbe, son tres tipos de Leucodistrofia que pueden diagnosticarse con la prueba de cribado neonatal, conocida como "prueba del talón". Solamente diagnosticándose de manera precoz, los afectados pueden beneficiarse de su tratamiento. De otra forma, una vez que comienzan los síntomas, los afectados están abocados a perder todas sus capacidades debido a la degeneración progresiva y rápida de la mielina. Firma Nuestra petición SALVA UNA VIDA!
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Update zum Projekt
ACTUALIZACIÓN IMPORTANTE – ¡NADAMOS POR LAS LEUCODISTROFIAS!
Del 16 al 17 de mayo, 35 nadadores del grupo Ur Irekiak Galea recorrerán 110 km a nado por la Costa Vasca, ¡más de 50 horas nadando sin parar!
El objetivo es seguir dando visibilidad y apoyo a las personas y familias afectadas por leucodistrofias. Desde este grupo de Teaming seguimos recaudando 1€ al mes para ELA ESPAÑA, y esta vez quiero pediros algo más:
Ayúdame a difundir. Cuéntale a un amigo, un familiar, alguien que quiera sumar su gota de agua a este mar de solidaridad.
El enlace para unirse es este: https://www.teaming.net/elaespanaasociacioncontraleucodistrofia-grupo-i02bReMF5j
Gracias por estar aquí, por cada euro, cada gesto y cada palabra de ánimo. ¡Nos lanzamos al agua por ellos!
#Teaming #RetoCostaVascaANado #UrIrekiakGalea #ELA #Leucodistrofias #UnEuroAlMes #NadamosPorEllos
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Gracias a todos nuestros Teamers y sus aportaciones, podemos seguir financiando la investigación para encontrar tratamientos que salven la vida de nuestros familiares. Andy vive gracias al tratamiento de terapia génica que recibió. La investigación para desarrollar ese tratamiento fue financiada por parte de ELA por lo que ......
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Gracias Andoni por unirte a nuestra causa!!
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1 Kommentar
Hola!
Aquí estamos!! Encantada de conoceros!!!
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Muchas gracias Pilar por unirte a nuestro grupo. Cualquier cosa que quieras saber sobre nuestra asociación puedes visitar nuestra página web, elaespana.org, donde encontraras información detallada de nuestra asociación, a qué nos dedicamos y de todas las actividades que desarrollamos con el fin de dar a conocer la Leucodistrfofia y así ayudar a los afectados y sus familiares.
Un saludo,
MARIAN SERRANO
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA CONTRA LA LEUCODISTROFIA - ELA ESPAÑA
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Hola a todos. Supongo que habeis votado todos por si acaso aqui esta el enlace. http://www.nuez.es/proyecto-social/ela-nios.html.
Las votaciones estan algo estancadas. Recordad que cada móvil es un voto. Mucha gente desea votar, pero, o bien no tienen internet, o bien no tienen correo electronico.
Podemos facilitarle el voto haciendolo por ellos. Creandole una cuenta correo y votando por ellos si no tienen acceso a internet.
Igual pasa con el Teaming.
Recordad, cada movil puede ser un voto.
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Teaming-Manager
am 10/06/2025 um 15:00h