2
comentarios
Actualización de cómo va la causa
Ana
Beojardín Jarel, Teaming Manager,
el 16/06/2022
a las 21:55h
Un año más, el 17 de junio, para conmemorar el día internacional del Síndrome por deficiencia CDKL5, desde la Asociación de afectados CDKL5, hemos elaborado un vídeo que refleja felicidad, esperanza y emoción, que grita a los cuatro cuatro vientos «Me gusta la Vida». A pesar de que la VIDA no nos ha puesto las cosas fáciles, aquí estamos «UNIDOS EN LA ESPERANZA»…la cura está por llegar!. Puedes ver el vídeo en nuestro canal de YouTube en el siguiente enlace: ASOCIACIÓN DE AFECTADOS CDKL5 – YouTube https://youtu.be/cPTsCAjRnq0
Aprende más sobre CDKL5 en nuestra web y RRSS
Web: https://aacdkl5.org/ Noticias
Facebook: https://www.facebook.com/CDKL5-España
Twitter: @cdkl5spain
Instagram: cdkl5_spain
Este foro sólo es para los Teamers y Teaming Managers del Grupo.
Para poder comentar:
o
Vi el video,me gustó mucho,de manera especial ,están mis prim@s David Regidor Sancho y Oceanía padres de Iris ,afectada por esta enfermedad y Thais,sus caras son de vida y esperanza,me uno tanto a ell@s como a tod@s l@s niñ@s y familias afectadas ,y me uno en "la esperanza"ojala se haga visible para que en lo que pidamos colaboremos para obtenerla, ! Va a salir todo bien! Lo creo y lo deseo carmen regidor