Actualización de cómo va la causa
Damos un paso muy importante en la evolución de nuestra entidad: AELALD ha pasado a denominarse oficialmente LAL-D Patient Organization (LAL-D PO), tras la aprobación del cambio de estatutos y su inscripción en el Registro Nacional de Asociaciones.
Este cambio de denominación responde a la creciente dimensión internacional de nuestra labor, motivada por la demanda de apoyo y acompañamiento de familias afectadas por el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D) fuera de España. Cada vez recibimos más consultas de pacientes y familiares, principalmente de Europa, pero también de Latinoamérica y de otros continentes, lo que nos ha impulsado a adaptar nuestra estructura para dar una respuesta más global.
Entre las novedades más inmediatas destacamos:
• Plan de internacionalización, que nos permitirá fortalecer vínculos con asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y entidades de distintos países.
• Nueva página web, disponible en dos idiomas (español e inglés), para facilitar el acceso a información veraz y actualizada sobre la enfermedad, sus retos y los recursos disponibles.
• Continuaremos trabajando en nuestras líneas prioritarias: apoyo a las familias, sensibilización, impulso a la investigación y defensa de la importancia del diagnóstico precoz.
Confiamos en que esta nueva etapa refuerce nuestra capacidad de colaboración y de generación de impacto positivo para todas las personas afectadas por LAL-D, dentro y fuera de nuestras fronteras.
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Teaming Manager
el 04/11/2025 a las 17:12h