ONDINE SYNDROME: Can you imagine to stop breathing totally while you sleep?

Hola Teamer, ¿tenías información de proyectos cómo este?. Este año se abre una nueva edición y pronto necesitaremos tu ayuda para que nos votes por las redes sociales!!

Desde su creación, ‘La voz del paciente’ ha permitido que 300 proyectos se hagan realidad y que la inversión acumulada supere los 1,6 millones de euros, con un impacto directo en miles de familias.

La Asociación Síndrome de Ondine fue el segundo proyecto más votado en la edición anterior, un reconocimiento que visibilizó una enfermedad rara que afecta a poco más de cuarenta pacientes en España.

El síndrome, de origen genético, provoca una alteración del sistema nervioso autónomo que impide respirar correctamente durante el sueño y, en algunos casos, también durante el día.

Gracias al apoyo recibido, la asociación ha impulsado el proyecto ‘Respirar para soñar’, sobre investigación genética de la mutación que causa el Síndrome de Ondine, en colaboración con el CSIC.

La realidad diaria de estos pacientes implica soporte ventilatorio continuo, cuidados especializados y una vigilancia constante.

Con este proyecto, la compañía refuerza un modelo de colaboración que combina financiación, visibilidad y continuidad en el cuidado. En concreto, para asociaciones como la del Síndrome de Ondine, el respaldo de Cinfa supone un modelo decisivo. «Es un privilegio y una ayuda real para seguir investigando y apoyando a las familias», concluye Ana Uriol.

Encuentra aquí el artículo entero...https://theofficer.es/cinfa-lanza-nueva-edicion-voz-paciente-duplica-ayudas/

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