CADASIL LA GRAN DESCONOCIDA

Queridos teamers,
Hoy quiero compartir algo un poco personal.
Ayer fui a ver a mi hermano, como en tantas otras ocasiones, pero esta vez algo fue distinto.

Mi hermano, que un día caminaba con paso firme, hablaba con voz pausada y cálida y reía sin medida.
Mi hermano, que hoy apenas puede moverse, que lucha cada día contra un cuerpo que ya no le responde.
El CADASIL le ha ido arrebatando poco a poco tanto: las palabras, los gestos, la independencia… y quizás ahora también la comprensión.
Durante mucho tiempo he pensado que tal vez sería más compasivo que olvidara, que no recordara todo lo que fue y ya no puede ser.
Pero ayer, al mirarlo, sentí miedo.
Miedo de que se apague del todo,
de que se pierda del todo.

Y quise gritar, con toda la voz que él ya no tiene,
que no se acabe de perder,
que se quede algo de él aquí, conmigo,
aunque solo sea una mirada, un destello, un silencio que me diga que aún está.

Estos días he pensado mucho en el poema que Gloria leyó en Llinars del Vallès, acompañada por la guitarra y la música compuesta por Alejandro Márquez.
Un poema que da voz a quien ya no puede hablar, que encarna la fragilidad y la fuerza de quienes viven con CADASIL.
Ver a mi hermano ayer fue, de algún modo, ver ese poema hecho realidad.

Y también he pensado en todo lo que se ha vivido en los dos últimos fines de semana:
en la colaboración de la asociación de Viladecans contra el Cáncer,
en la generosidad de nuestros magos solidarios,
en la entrega del grupo de teatro Ventijol,
y en las voces unidas de les Corals per una Cura.

Gracias a todos ellos por transformar la solidaridad en arte, por recordarnos que, mientras haya personas que crean, que se impliquen y que acompañen, nadie se pierde del todo.

Y gracias, como siempre, a vosotros teamers, por estar ahí mes a mes, por creer, por sumar, por sostener la esperanza cuando parece que flaquea. Cada gesto cuenta, y cada uno de vosotros nos recuerda que no estamos solos.

Un abrazo y que tengáis una muy buena semana,

Mar.

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