Wear your wings for the Butterfly Children

Leo compartió su testimonio ante el Parlamento Europeo para dar visibilidad a lo que significa vivir con Piel de Mariposa en la infancia.

Leo explica cómo empieza cada día a las siete de la mañana con curas dolorosas que duran más de una hora. Habla de heridas que deben limpiarse a diario, de la dificultad para vestirse solo, de las llagas que le impiden comer o incluso hablar sin dolor, y de las largas jornadas de ducha y tratamiento que forman parte de su rutina. Mientras otros niños juegan, corren o celebran cumpleaños sin preocupaciones, él vive con el miedo constante a una nueva herida o a que su esófago se cierre al comer.

Leo también recuerda que son muchos los niños y adultos que conviven con un dolor que quema, que pincha y que nunca desaparece del todo. Aunque son fuertes, están cansados de sufrir.

En otros países europeos ya existe un tratamiento llamado Vyjuvek que ayuda a cerrar heridas y ofrece esperanza a personas con Piel de Mariposa. En España, todavía no está disponible. Leo sueña con poder jugar sin miedo, con vivir con menos dolor y con tener las mismas oportunidades que otros niños en Europa.

Europa puede ser el lugar donde los niños dejen de sufrir. Hagamos que ese futuro empiece hoy. ➡️ firma.pieldemariposa.es

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