Nikola Aime y su enfermedad rara sin diagnóstico.

Buenas, mucho tiempo sin actualizar estado. En estos momentos Nikola está en subida de epidiolex para controlar muchas crisis que aparecen en la noche, hemos llegado hasta 12 y algunas aparecen también a cualquier hora del día. La hiper-vigilancia es tremenda vamos acumulando mucho cansancio.
Pronto nos van a derivar a Neurocirugía pediátrica y a genética pronto sabremos más formas de ayudar a Nikola. Gracias

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