Nuestro lema es Niños contra la Laminopatia, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar la cura. Se conocen pocos casos en el mundo y por ello, ni los laboratorios farmaceuticos ni las administraciones públicas investigan esta enfermedad. Tenemos que conseguir todos los fondos los padres de manera privada. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.
Los fondos van a un proyecto de investigación para controlar la evolución del estado del corazón en los niños y jóvenes con laminopatia. Se hace en colaboración con el equipo de Cardiología y de Patología Neuromuscular del Hospital San Juan de Dios de Barcelona. La muerte de estos niños y jóvenes es muy a menudo a causa de un problema cardíaco. Tu aportación se destinará a este proyecto, con un coste aproximado de 34.000 euros anuales y que se ha ido ampliando año tras año desde el 2014. Gracias a este proyecto muchos de estos niños hemos llegado a la vida adulta. Tu ayuda es muy importante para alargar nuestra vida.
Publicado el
29/06/2015
Bon dia a tots/es,
Un any més hem fet l'aportació a la Fundación Andrés Marcio. El vostre euro dedicat a la investigació de la laminopatia omple d' esperança als nens/enes (alguns , com el Lluís, nois) que la pateixen. Gràcies de tot cor per a fer posible aquest projecte.
Buenos días a todos/das,
Un año más hemos hecho la aportación a la Fundación Andrés Marcio. Vuestro euro mensual irá destinado a la investigación de la laminopatía. Vuestra aportación llena de esperanza la vida de los niños/as(en algunos casos como el Lluís ya adolescentes)que la sufren.
Gracias de todo corazón por hacer posible este proyecto.
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Ánimo família, Lluís no me conoces pero hace tiempo que te sigo, como has crecido
1 Comentarios
Fecha de publicación
30/05/2015
Ámbito
Ayuda a enfermos
Infancia y Juventud
Investigación
País
España
Provincia
Tarragona
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/fandellluis
Teaming Manager
31/12/2024 16:45 h
Bon Any Nou Fans!!!
Vaig anar amb la família a veure els Pastorets del Pla de Santa Maria. Un espectacle genial per aquests dies. I avui ja s’acaba l’any.
Moltes gràcies per tot el suport que ens heu donat durant el 2024!
Fa una estona hem enviat 1.616€, que hem recaptat a la pàgina web de Teaming, a la Fundación Andrés Marcio. Aquests diners serviran per a la investigació de la laminopatia (la meva malaltia) i per intentar aconseguir un futur sense aquesta.
Com m’agrada repetir, una manera molt bona de col·laborar amb la causa és fent-se teamer, és a dir,
registrant-se en la pàgina de Teaming i des d’aquesta aportar 1€ al mes a Fan del Lluís. Pot semblar poca cosa però com diu el proverbi: «Molta gent petita, en llocs petits, fent petites coses, pot canviar el món»
Prem el següent enllaç si et vols fer teamer:
https://www.teaming.net/fandellluis
Una gran abraçada i moltes gràcies a tots!!!
#fandellluís #fundacionandresmarcio #lafuerzadealvaro #teaming
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