Fan del Lluís

Fan del Lluís

147  Teamers
12.289€ raised

El nostre lema és Nens contra la Laminopatia, en concret del tipus L-CMD. Recaptem fons per a la investigació d'aquesta greu malaltia, rara entre les rares, amb el somni de trobar-li curació. Es coneixen pocs casos registrats al món i això fa que ni els laboratoris farmacèutics, ni les administracions públiques investiguin aquesta malaltia, tot ho hem d'aconseguir els pares amb fons privats. És una malaltia degenerativa que en pocs anys té un desenllaç fatal.

Destinem la nostra recaptació a:

Investigació sobre la distrofia múscular congènita per dèficit de la làmina A/C

Fundació Andrés Marcio

Els diners van a un projecte d' investigació per controlar la evolució de l 'estat del cor en els nens amb laminopatia. Es fa en col·laboració amb l' equip de Cardiologia i de Patologia Neuromuscular de l 'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. La mort d' aquests nens és molt sovint a causa d'un problema cardíac. Els teus diners serviran per aquest projecte, amb un cost de 34.000 euros anuals i que dura 3 anys. La teva ajuda és molt important per allargar la vida d'aquests nens.


Publicat el
29/06/2015

Avenços del Grup

Rosa M Ramon Montserrat
Teaming Manager

13/01/2020 11:02 h

Bon dia a tots/es,
Un any més hem fet l'aportació a la Fundación Andrés Marcio. El vostre euro dedicat a la investigació de la laminopatia omple d' esperança als nens/enes (alguns , com el Lluís, nois) que la pateixen. Gràcies de tot cor per a fer posible aquest projecte.

Buenos días a todos/das,
Un año más hemos hecho la aportación a la Fundación Andrés Marcio. Vuestro euro mensual irá destinado a la investigación de la laminopatía. Vuestra aportación llena de esperanza la vida de los niños/as(en algunos casos como el Lluís ya adolescentes)que la sufren.
Gracias de todo corazón por hacer posible este proyecto.

Veure tot el comentari


0 Comentaris

Comenta

See all updates

Últim comentari

Juan Carlos de la Rosa Navarro
Juan Carlos de la Rosa Navarro
Teamer

09/10/2017 16:33 h

yo he hecho teaming a todos los de casa, de esta manera puedo aportar 5 euros cada mes. Es solo una idea...

Veure tot el comentari


1 Comentaris

Comenta

Rosa M Ramon Montserrat
Teaming Manager

31/12/2016 18:05 h

Bon any 2017 de tot cor,

Lluís

Veure tot el comentari


2 Comentaris

Comenta

Veure el fòrum complet

Raised

Hem recaptat fins avui:
12.289€
Ja hem donat:
11.103€
Anem a donar:
1.186€
Veure detalls de recaptacions

Information

Publication date
30/05/2015

Field
Ajuda a malalts
Infantesa i juventut
Investigació

Country
Espanya

Region
Tarragona

Share on Social Networks

Copy paste the URL

https://www.teaming.net/fandellluis