Our motto is Children Against Laminopathy, specifically L-CMD. We raise funds for research into this serious disease, rare among rare diseases, with the dream of finding a cure. Few cases are known worldwide and, as a result, neither pharmaceutical companies nor public administrations are researching this disease. We have to raise all the funds privately as parents. It is a degenerative disease that is fatal within a few years.
The funds will go towards a research project to monitor the evolution of heart conditions in children and young people with laminopathy. This is being carried out in collaboration with the Cardiology and Neuromuscular Pathology teams at the Hospital San Juan de Dios in Barcelona. Death in these children and young people is very often due to a heart problem. Your contribution will go towards this project, which costs approximately €34,000 per year and has been expanding year after year since 2014. Thanks to this project, many of these children have reached adulthood. Your help is very important in extending our lives.
Publicado em
29/06/2015
Bon dia a tots/es,
Un any més hem fet l'aportació a la Fundación Andrés Marcio. El vostre euro dedicat a la investigació de la laminopatia omple d' esperança als nens/enes (alguns , com el Lluís, nois) que la pateixen. Gràcies de tot cor per a fer posible aquest projecte.
Buenos días a todos/das,
Un año más hemos hecho la aportación a la Fundación Andrés Marcio. Vuestro euro mensual irá destinado a la investigación de la laminopatía. Vuestra aportación llena de esperanza la vida de los niños/as(en algunos casos como el Lluís ya adolescentes)que la sufren.
Gracias de todo corazón por hacer posible este proyecto.
0 Comentários
Ánimo família, Lluís no me conoces pero hace tiempo que te sigo, como has crecido
1 Comentários
Data de publicação
30/05/2015
Âmbito
Crianças e jovens
Cuidados e tratamentos de saúde
Investigação científica
País
Espanha
Região
Tarragona
Copia e cola o URL
https://www.teaming.net/fandellluis
Teaming Manager
31/12/2024 16:45 h
Bon Any Nou Fans!!!
Vaig anar amb la família a veure els Pastorets del Pla de Santa Maria. Un espectacle genial per aquests dies. I avui ja s’acaba l’any.
Moltes gràcies per tot el suport que ens heu donat durant el 2024!
Fa una estona hem enviat 1.616€, que hem recaptat a la pàgina web de Teaming, a la Fundación Andrés Marcio. Aquests diners serviran per a la investigació de la laminopatia (la meva malaltia) i per intentar aconseguir un futur sense aquesta.
Com m’agrada repetir, una manera molt bona de col·laborar amb la causa és fent-se teamer, és a dir,
registrant-se en la pàgina de Teaming i des d’aquesta aportar 1€ al mes a Fan del Lluís. Pot semblar poca cosa però com diu el proverbi: «Molta gent petita, en llocs petits, fent petites coses, pot canviar el món»
Prem el següent enllaç si et vols fer teamer:
https://www.teaming.net/fandellluis
Una gran abraçada i moltes gràcies a tots!!!
#fandellluís #fundacionandresmarcio #lafuerzadealvaro #teaming
Saber mais… Ler menos
Ver o comentário todo
0 Comentários
Comenta