EMILIA ALEMANY ENSEÑAT

Mi hijo Rodrigo tiene 5 años y padece una enfermedad rara degenerativa que afecta al sistema nervioso central, llamada enfermedad de Sandhoff. Necesitamos todo vuestro apoyo para que la cura llegue cuanto antes y mi hijo y otros niños se puedan salvar de esta y otras devastadoras enfermedades.Ya que si se encuentra la cura para ésta significaría también una cura para más de 70 enfermedades de depósito lisosomal. Muchas gracias de corazón por vuestra ayuda. Granito a Granito se hacen montañas!!

Il nostro motto è Bambini contro la Laminopatia, in particolare il tipo L-CMD. Raccogliamo fondi per studiare questa grave malattia, rara tra le rare, con il sogno di trovare una cura. Non sono noti più di 50 o 60 casi registrati nel mondo, il che significa che né i laboratori farmaceutici né gli Stati indagano su questa malattia, tutto deve essere conseguito dai genitori con fondi privati. È una malattia degenerativa che in pochi anni ha un esito fatale.

En el 2011 pedimos a nuestro entorno un grito de Ayuda para Iván. Se abría la puerta de una esperanza en Boston, ahora 3 años después donde la Lucha de "Tots amb n'Ivan" se hizo realidad la puerta se abre para continuar día a día. Por esto marcamos este HITO. Empezamos INVESTIGACIÓN EN ESPAÑA, el Hospital donde diagnosticaron a Ivan hace 7 largos años, la fundación del Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona inicia nueva línea de investigación de la HISTIOCITOSIS

Hola soy AARON, vivo en terrassa (barcelona) a los 13 meses me detectaron ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO 2 ,una enfermedad degenerativa que afecta a toda mi musculatura, creándome problemas de movilidad, de respiración , de fuerza. A día de hoy no existe tratamiento ni cura , ese es mi SUEÑO que lo mas pronto posible llegue ese tratamiento tan esperado por mi y mis amiguitos, para ganar calidad de vida.Lo recaudado se destinará para la investigación de mi enfermedad.