EMILIA ALEMANY ENSEÑAT

Mi hijo Rodrigo tiene 5 años y padece una enfermedad rara degenerativa que afecta al sistema nervioso central, llamada enfermedad de Sandhoff. Necesitamos todo vuestro apoyo para que la cura llegue cuanto antes y mi hijo y otros niños se puedan salvar de esta y otras devastadoras enfermedades.Ya que si se encuentra la cura para ésta significaría también una cura para más de 70 enfermedades de depósito lisosomal. Muchas gracias de corazón por vuestra ayuda. Granito a Granito se hacen montañas!!

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

En el 2011 pedimos a nuestro entorno un grito de Ayuda para Iván. Se abría la puerta de una esperanza en Boston, ahora 3 años después donde la Lucha de "Tots amb n'Ivan" se hizo realidad la puerta se abre para continuar día a día. Por esto marcamos este HITO. Empezamos INVESTIGACIÓN EN ESPAÑA, el Hospital donde diagnosticaron a Ivan hace 7 largos años, la fundación del Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona inicia nueva línea de investigación de la HISTIOCITOSIS

Hola soy AARON, vivo en terrassa (barcelona) a los 13 meses me detectaron ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO 2 ,una enfermedad degenerativa que afecta a toda mi musculatura, creándome problemas de movilidad, de respiración , de fuerza. A día de hoy no existe tratamiento ni cura , ese es mi SUEÑO que lo mas pronto posible llegue ese tratamiento tan esperado por mi y mis amiguitos, para ganar calidad de vida.Lo recaudado se destinará para la investigación de mi enfermedad.