Teamer desde: 04/02/2019
Jimena es una niña de 6 años con una enfermedad rara, llamada síndrome de Angelman. Este síndrome afecta a 1 de cada 20.000 nacimientos. Su pronóstico es muy duro, con dificultad para caminar, ausencia del lenguaje, retraso intelectual, hiperactividad y epilepsia entre otros trastornos. A día de hoy no existe cura, y en el 95% de los casos la causa es puro azar. Para paliar todo esto se precisan costosas horas de rehabilitación y terapia, además de la adaptación de elementos utilizados a diario.
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Mi nombre es VÍCTOR MM. Nací en Noviembre del 2014. Hace un mes me diagnosticaron una enfermedad llamada ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME), que es una enfermedad genética degenerativa que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras las cuales se encuentran en la médula espinal. Esto afecta a mi capacidad para caminar, gatear, tragar, controlar mi cabeza y cuello…, por lo que voy a necesitar mucha ayuda para poder adaptar mi vida a las necesidades que me vayan surgiendo.