Edelmira Oses Gil

Nous luttons contre la laminopathie, en particulier le type L-CMD. Nous collectons des fonds pour la recherche sur cette maladie grave, rare parmi les maladies rares, avec le rêve de trouver un traitement. Il n'y a pas plus de 50 ou 60 cas connus dans le monde, ce qui signifie que ni les laboratoires pharmaceutiques ni les États n'étudient cette maladie, tout doit être fait par les parents avec des fonds privés. Il s'agit d'une maladie dégénérative qui, en quelques années, a une issue fatale.

Notre devise est Enfants contre la Laminopathie, plus précisément de type L-CMD. Nous levons des fonds pour la recherche de cette maladie rare dégénérative avec pronostic mortel, avec comme objectif de trouver un traitement. C'est une des maladies les plus rares, avec 50-60 cas enregistrés au monde. Les laboratoires pharmaceutiques et gouvernements n'investissent pas de fonds pour la recherche, c'est pourquoi nous devons obtenir des fonds par voie privée.

Open Arms ouvre ses bras aux tous ceux qui fuient l'horreur et cherchent une chance. L'urgence humanitaire en Méditerranée ne s'arrête pas et notre mission de protéger la vie des plus vulnérables en mer et sur terre se poursuit. Travailler dans les écoles sur les droits de l'homme et l'empathie et dénoncer toutes les injustices est également notre mission. Avec votre aide, nous pouvons éviter plus de décès. Nous avons besoin les uns des autres. Nous avons besoin de vous.