Dario Rodriguez de Haro

León, Espanya


Teaming Manager de 1 Grups

Cada mes aporta 1 € a 1 Grups

Des del 03-09-2023 ha aportat 8 €

Grups que lidera

1

1.045 € Recaptats

158 Teamers

Teaming Manager des de:  03/09/2023

POR DOS PULGARES DE NADA - FOP (Fibrodisplasia Osificante Progresiva)

Darío tiene solo 2 años y una enfermedad ultra-rara y sin cura llamada FOP ( Fibrodisplasia Osificante Progresiva), los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones se osifican formando hueso, hasta que crean un segundo esqueleto que les inmoviliza. En España hay unos 40 casos, no tiene cura ni tratamiento e irreversible. Se puede dar por brotes espontáneos o causados por un golpe, vacuna, operación. Necesitamos visibilidad e investigación para un tratamiento ya que hay varios en proyecto.