Teaming Manager des de: 05/09/2017
Ajudeu-nos a recaptar fons que es donaran a la investigació i el tractament de la rara malaltia genètica degenerativa anomenada distròfia muscular facioescapulohumeral (FSHD), que es caracteritza per una marcada inexpressivitat facial i debilitat muscular progressiva. Les persones afectades experimenten diversos graus de discapacitat, i finalment perden la capacitat de caminar i esdevenen totalment dependents dels altres durant gran part de la seva vida. www.fshd-spain.org