Cristina Gutiérrez Duarte
Cádiz, Spain
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Teaming Manager since: 13/04/2023
Hola mi nombre es Valentina, sufro una enfermedad ultrarara siendo el primer caso en España y en el que se conocen menos de 30 casos en el mundo, Polineuropatia Hipomielinizante Congénita tipo 3 una mutación en el gen CNTNAP1. No hay tratamiento ni cura en la actualidad, un equipo de investigación liderado por José Antonio Sánchez Alcazar de la universidad de Pablo de Olavide, inciará una investigación para la enfermedad de Valentina, en la que necesitamos 50.000€ al año, nos ayudas?
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€2,722 Raised
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Teamer since: 18/09/2024
Soy Gabriella y padezco una enfermedad ultrarara neurodegenerativa que solo se da en 1 de cada 1.000.000 de nacidos.Sus síntomas son retraso global del desarrollo,epilepsia, distonía, parkinsonismo, movimientos lentos y degeneración en la edad joven/adulta.No hay cura ni tratamiento, pero sí un estudio de investigación en marcha con un coste bastante elevado.Es por eso que necesitamos de vuestra ayuda para poder obtener ese tratamiento que detenga mi enfermedad.Me ayudas?
€265 Raised
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Aún faltan datos para completar el diagnóstico de Julia, pero sabemos que las terapias son clave para su desarrollo motor y psicológico. Queremos darle todas las oportunidades para salir adelante.