Conxita Braulio Mayals

La Asociación de Hemiparesia Infantil - HEMIWEB es una plataforma de apoyo mutuo de padres y madres de niños con hemiparesia, hemiplejía y trastornos asociados. Nuestro objetivo es unir a las familias para promover cambios y concienciar a todos los ámbitos sociales de la existencia de la HEMIPARESIA, que sigue siendo poco conocida a pesar de su elevada frecuencia (1/1000), mejorar su prevención, tratamiento, investigación y, en especial, la calidad de vida de los niños y jóvenes con hemiparesia.

Somos una asociación sin ánimo de lucro, formada por padres y amigos de niños con distrofia muscular de Duchenne o Becker. Nuestra misión es recaudar fondos para la investigación, tratamiento y manejo de ambas enfermedades. Toda la recaudación irá destinada a proyectos de la Unidad de Patologías Neuromusculares del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Somos un grupo de niños/as que tenemos el síndrome de duplicación mecp2, que nos produce retraso mental, psicomotor y de lenguaje, insomnio, infecciones respiratorias, esteriotipias… crisis epilépticas que nos producen regresión. En el hospital Sant Joan de Deu de Bcn se investiga gracias a las familias y a las donaciones privadas para encontrar un tratamiento o cura que mejore nuestra calidad de vida. Necesitamos tu ayuda! www.duplicacionmecp2.es