En España hay unos 3.000 enfermos de ataxia de Friedreich que no pueden andar, saltar, bailar o trabajar porque no hay recursos suficientes para acelerar la investigación ya en marcha para curarles. Con mínimo esfuerzo de 1€/mes (media caña) de muchos conseguiremos el máximo sueño de nuestros enfermos y familias: vivir tu normalidad. Gracias por colaborar ❤️❤️❤️
La Fundación Almar trabaja para apoyar la investigación de la enfermedad rara neurodegenerativa llamada ataxia de Friedreich, y para intentar mejorar la calidad de vida de los enfermos que la padecen en España y sus familias. Esta enfermedad produce en los enfermos atrofia cerebelosa, cardiopatías, escoliosis y en algunos casos problemas de diabetes. Es muy discapacitante y los enfermos pierden con el tiempo su autonomía personal, les afecta en la capacidad de andar, descoordinación de miembros superiores, el habla y a veces la vista y el oído. Nuestra esperanza es la investigación. Ya hay varios proyectos abiertos en España y en otros países que son muy prometedores para curar esta enfermedad o parar el avance, sin embargo la rapidez con la que se consiga nuestro objetivo lamentablemente es una cuestión de dinero.
Publicado em
10/02/2023
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Página web:
https://www.fundacionalmar.org
Después de dos años desde que se aprobó el primer y único medicamento indicado para la ataxia de Friedreich, después de dos años de reuniones con el Ministerio de Sanidad, el laboratorio, las Comunidades Autónomas, los médicos especialistas y los hospitales, por fin se aprobó la financiación del Skyclarys el pasado mes de enero. Esperamos que a finales del mes de abril todos los afectados de esta enfermedad tengan ya acceso a este fármaco.
Ha sido muy dura esta larga espera para los pacientes y sus familias, tenemos que seguir trabajando para que estos plazos tan largos de acceso a nuevos fármacos se acorten al máximo, porque en enfermedades degenerativas como esta, los pacientes no pueden esperar. Damos las gracias desde aquí a todos los teamers que nos apoyáis cada mes, porque gestos como este nos ayudan mucho a poder seguir adelante para conseguir nuestros objetivos.
Os dejamos este vídeo para que entendáis como se vive esta enfermedad desde la experiencia de Marta afectada de 22 años.
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Data de publicação
08/02/2023
País
Espanha
Região
Madrid
Copia e cola o URL
https://www.teaming.net/conlafundacionalmarluchandocontralaataxiadefriedreich
Teaming Manager
07/03/2025 19:30 h
Estamos intentado tener acceso al primer y único medicamento indicado para nuestra enfermedad. Ha pasado más de un año desde que la Agencia Española del Medicamento aprobó este fármaco en España, sin embargo debido al alto coste y a la falta de entendimiento en las negociaciones entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio, los afectados no podemos acceder al tratamiento. Con vuestra ayuda seguiremos trabajando para que estas situaciones no se den y el sistema funcione correctamente. Las personas que padecemos enfermedades raras queremos poder ejercer nuestro derecho al acceso a la sanidad en igualdad de condiciones que el resto de los ciudadanos.
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