Con la Fundación Almar luchando contra la ataxia de Friedreich

Después de dos años desde que se aprobó el primer y único medicamento indicado para la ataxia de Friedreich, después de dos años de reuniones con el Ministerio de Sanidad, el laboratorio, las Comunidades Autónomas, los médicos especialistas y los hospitales, por fin se aprobó la financiación del Skyclarys el pasado mes de enero. Esperamos que a finales del mes de abril todos los afectados de esta enfermedad tengan ya acceso a este fármaco.
Ha sido muy dura esta larga espera para los pacientes y sus familias, tenemos que seguir trabajando para que estos plazos tan largos de acceso a nuevos fármacos se acorten al máximo, porque en enfermedades degenerativas como esta, los pacientes no pueden esperar. Damos las gracias desde aquí a todos los teamers que nos apoyáis cada mes, porque gestos como este nos ayudan mucho a poder seguir adelante para conseguir nuestros objetivos.
Os dejamos este vídeo para que entendáis como se vive esta enfermedad desde la experiencia de Marta afectada de 22 años.

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