En España hay unos 3.000 enfermos de ataxia de Friedreich que no pueden andar, saltar, bailar o trabajar porque no hay recursos suficientes para acelerar la investigación ya en marcha para curarles. Con mínimo esfuerzo de 1€/mes (media caña) de muchos conseguiremos el máximo sueño de nuestros enfermos y familias: vivir tu normalidad. Gracias por colaborar ❤️❤️❤️
La Fundación Almar trabaja para apoyar la investigación de la enfermedad rara neurodegenerativa llamada ataxia de Friedreich, y para intentar mejorar la calidad de vida de los enfermos que la padecen en España y sus familias. Esta enfermedad produce en los enfermos atrofia cerebelosa, cardiopatías, escoliosis y en algunos casos problemas de diabetes. Es muy discapacitante y los enfermos pierden con el tiempo su autonomía personal, les afecta en la capacidad de andar, descoordinación de miembros superiores, el habla y a veces la vista y el oído. Nuestra esperanza es la investigación. Ya hay varios proyectos abiertos en España y en otros países que son muy prometedores para curar esta enfermedad o parar el avance, sin embargo la rapidez con la que se consiga nuestro objetivo lamentablemente es una cuestión de dinero.
Pubblicato il
10/02/2023
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El pasado 29 de febrero la Agencia Europea del Medicamento autorizó la comercialización del único medicamento indicado para la ataxia de Friedreich en el mundo. El importe del tratamiento por persona/año es de unos 300.000 dólares. A fecha de hoy 10 de septiembre los pacientes de ataxia de Friedreich en España no hemos podido tener acceso al fármaco debido a su alto coste. Este medicamento no cura nuestra enfermedad pero ralentiza el avance de la misma y en algunos casos hay evidencias de mejoras. Podría suponer que cientos de jóvenes que todavía no se han sentado en una silla de ruedas puedan mantener durante más tiempo su autonomía y condiciones físicas. El acceder al fármaco es una cuestión de dinero y burocracia, así funciona esto en España. Desde nuestra fundación estamos en contacto con todos los agentes implicados para poder acceder cuanto antes a esta medicación, aunque la triste realidad es que siendo la única alternativa que tenemos a estas alturas después de seis meses todavía no lo podamos tomar y que además no sepamos cuándo llegará ese día. Ayúdanos a seguir trabajando para acabar con estas situaciones tan injustas. Nuestros pacientes tiene derecho al acceso a la medicación.
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Data di pubblicazione
08/02/2023
Paese:
Spagna
Regione:
Madrid
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https://www.teaming.net/conlafundacionalmarluchandocontralaataxiadefriedreich
Teaming Manager
07/03/2025 19:30 h
Estamos intentado tener acceso al primer y único medicamento indicado para nuestra enfermedad. Ha pasado más de un año desde que la Agencia Española del Medicamento aprobó este fármaco en España, sin embargo debido al alto coste y a la falta de entendimiento en las negociaciones entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio, los afectados no podemos acceder al tratamiento. Con vuestra ayuda seguiremos trabajando para que estas situaciones no se den y el sistema funcione correctamente. Las personas que padecemos enfermedades raras queremos poder ejercer nuestro derecho al acceso a la sanidad en igualdad de condiciones que el resto de los ciudadanos.
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