Cecilia Chimenti

Nous luttons contre la laminopathie, en particulier le type L-CMD. Nous collectons des fonds pour la recherche sur cette maladie grave, rare parmi les maladies rares, avec le rêve de trouver un traitement. Il n'y a pas plus de 50 ou 60 cas connus dans le monde, ce qui signifie que ni les laboratoires pharmaceutiques ni les États n'étudient cette maladie, tout doit être fait par les parents avec des fonds privés. Il s'agit d'une maladie dégénérative qui, en quelques années, a une issue fatale.

Hola a todos !! Soy súper Martín, tengo 19 meses, fui diagnosticado a los 4 con licensefalia (cerebro liso), parálisis cerebral, epilepsia refractaria, laringomalacia y disfagia grave. Trabajo muy duro con varias terapias para conseguir una mejor calidad de vida. Soy el orgullo de todos los que me conocen. Por eso hemos pensado crear un SÚPER EQUIPO. Con vuestra ayuda de 1€ al mes seguro que puedo conseguirlo!

Javier es un niño de dos añitos, tiene una enfermedad de las denominadas "raras": Síndrome de pearson. Esta enfermedad degenera los órganos poco a poco. La esperanza de vida de Javier es de tan solo 3 años y medio. No tiene cura por lo que estamos financiando una investigación con el fin de encontrar tratamiento a tiempo. Facebook: Todos Con Javier. Instagram: todosconjavier. Y tú... ¿Te unes a nuestra causa? Javier te necesita... TODOSCONJAVIER.