Murcia, Spain
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Teamer since: 09/08/2017
Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.
Teamer since: 20/06/2021
Hola a todos !! Soy súper Martín, tengo 19 meses, fui diagnosticado a los 4 con licensefalia (cerebro liso), parálisis cerebral, epilepsia refractaria, laringomalacia y disfagia grave. Trabajo muy duro con varias terapias para conseguir una mejor calidad de vida. Soy el orgullo de todos los que me conocen. Por eso hemos pensado crear un SÚPER EQUIPO. Con vuestra ayuda de 1€ al mes seguro que puedo conseguirlo!
Teamer since: 13/07/2021
Javier es un niño de dos añitos, tiene una enfermedad de las denominadas "raras": Síndrome de pearson. Esta enfermedad degenera los órganos poco a poco. La esperanza de vida de Javier es de tan solo 3 años y medio. No tiene cura por lo que estamos financiando una investigación con el fin de encontrar tratamiento a tiempo. Facebook: Todos Con Javier. Instagram: todosconjavier. Y tú... ¿Te unes a nuestra causa? Javier te necesita... TODOSCONJAVIER.