Carles Ginesta

Sol Bellmunt (36 años) malvive en Barcelona. En paro desde hace años, sus hijos, David, 13, Lorena, 9, y Samuel, 8, viven con los abuelos. Antes tenían una pensión de 400€ de Sol por discapacidad del 69% por cáncer medular de tiroides, pero ahora no se la dan. David y Samuel heredaron el gen, les han operado y tienen que estar con tratamiento de por vida. Sol se contrató hace unos meses de auxiliar en una residencia de ancianos pero el durísimo trabajo la puso enferma. Hace y vende manualidades

Pili Ruiz (35 años) tiene un hijo de 10 del primer marido. Él quedó en no pagar pensión y pagar 1/2 hipoteca, pero incumplió y les quitaron el piso. Con David (40) tiene dos hijos de 7 y 5. Ambos asmáticos. Estuvieron 6 años sin trabajo viviendo de la ayuda de 245€ de David. A veces no tenían ni para comer. Ahora se han entrampado ellos y sus familiares y con esfuerzo inmenso han puesto un quiosco en Malagón, pero no consiguen llegar a fin de mes. Si siguen así tendrán que cerrar.

Rosa y José Gabarri tienen 31 y 30 años y tres hijos de 9, 6 y 5. Dos de los niños sufren asma. José, obrero de la construcción, lleva 3 años en paro. Perdieron su piso por desahucio hace un año. Han agotado las prestaciones y desde hace tres meses no tienen ningún ingreso. No pueden pagar el alquiler de su piso actual y a veces los niños no han ido al colegio porque no tenían ropa que ponerse. Son de Requena. Necesitan ayuda y trabajo.

Es difícil llegar a final de mes cuando somos 2 personas y las 2 con discapacidad y mi hija no puede trabajar, está atendida en un centro ocupacional el cual también tengo que pagar para que esté atendida. Cualquier ayuda por poca que sea es agradecida.

Padres y madres de toda España, conocedores de la gravedad de nuestros hijos, decidimos luchar por darles un futuro mejor y esperanzador.Por ello nos hemos unido con el fin de recaudar fondos a través de Duchenne Parent Project para destinarlos a investigación. Actualmente hemos puesto en marcha 22 proyectos de investigación en nuestro país orientados a buscar una cura o mejora para esta enfermedad. Ayúdanos a seguir, ÚNETE A NUESTRO DESAFIO! desafioduchenne.org

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.