Carles Ginesta

Sol Bellmunt (36 años) malvive en Barcelona. En paro desde hace años, sus hijos, David, 13, Lorena, 9, y Samuel, 8, viven con los abuelos. Antes tenían una pensión de 400€ de Sol por discapacidad del 69% por cáncer medular de tiroides, pero ahora no se la dan. David y Samuel heredaron el gen, les han operado y tienen que estar con tratamiento de por vida. Sol se contrató hace unos meses de auxiliar en una residencia de ancianos pero el durísimo trabajo la puso enferma. Hace y vende manualidades

Pili Ruiz (35 años) tiene un hijo de 10 del primer marido. Él quedó en no pagar pensión y pagar 1/2 hipoteca, pero incumplió y les quitaron el piso. Con David (40) tiene dos hijos de 7 y 5. Ambos asmáticos. Estuvieron 6 años sin trabajo viviendo de la ayuda de 245€ de David. A veces no tenían ni para comer. Ahora se han entrampado ellos y sus familiares y con esfuerzo inmenso han puesto un quiosco en Malagón, pero no consiguen llegar a fin de mes. Si siguen así tendrán que cerrar.

Rosa y José Gabarri tienen 31 y 30 años y tres hijos de 9, 6 y 5. Dos de los niños sufren asma. José, obrero de la construcción, lleva 3 años en paro. Perdieron su piso por desahucio hace un año. Han agotado las prestaciones y desde hace tres meses no tienen ningún ingreso. No pueden pagar el alquiler de su piso actual y a veces los niños no han ido al colegio porque no tenían ropa que ponerse. Son de Requena. Necesitan ayuda y trabajo.

Es difícil llegar a final de mes cuando somos 2 personas y las 2 con discapacidad y mi hija no puede trabajar, está atendida en un centro ocupacional el cual también tengo que pagar para que esté atendida. Cualquier ayuda por poca que sea es agradecida.

Fathers and mothers from all over Spain, aware of the seriousness of our children, we decided to fight to give them a better and hopeful future. That is why we have joined together in order to raise funds through the Duchenne Parent Project for research. Currently we have launched 22 research projects in our country aimed at finding a cure or improvement for this disease. Help us to follow, JOIN OUR CHALLENGE! desafioduchenne.org

Il nostro motto è Bambini contro la Laminopatia, in particolare il tipo L-CMD. Raccogliamo fondi per studiare questa grave malattia, rara tra le rare, con il sogno di trovare una cura. Non sono noti più di 50 o 60 casi registrati nel mondo, il che significa che né i laboratori farmaceutici né gli Stati indagano su questa malattia, tutto deve essere conseguito dai genitori con fondi privati. È una malattia degenerativa che in pochi anni ha un esito fatale.