El Síndrome de Phelan-McDermid es una condición genética considerada enfermedad rara. Los afectados sufren un retraso en el desarrollo en múltiples áreas, especialmente en la capacidad de hablar. Nuestra misión, es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome mediante la investigación, el apoyo a las familias y la sensibilización. Para más información puedes consultar nuestra web www.22q13.org.es ¡Visítanos en nuestra redes sociales! @sindromephelan
Todo lo recaudado se destinará a la investigación del Síndrome Phelan-McDermid y a la posterior divulgación de sus frutos para que los afectados, sus familias, médicos, terapeutas y todos aquellos interesados en esta condición genética tengan acceso a información fiable y actualizada.
Publicado el
18/08/2018
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Página web:
http://www.22q13.org.es
¡Feliz día de #Reyes!
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Estimados Teamers:
Gracias por continuar, un año más, al lado de más de 200 familias con niños y niñas afectados por el síndrome de Phelan-McDermid.
Seguimos trabajando para mejorar el día a día de estas familias y potenciando la concienciación y la investigación científica.
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¡GRACIAS!
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Fecha de publicación
16/08/2018
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Discapacidad
Educación
Investigación
País
España
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/asociacionsindromephelan-mcdermid
Teaming Manager
02/03/2026 13:14 h
RETO 2026: LLEGAR A 100 TEAMERS - ¿Nos ayudas?
Querido/a Teamer:
Este año, nos hemos propuesto rebasar la cifra de 100 donantes en Teaming.
Por el momento, llevamos 78.
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