Teaming Manager des de: 26/05/2016
1 euro per month to promote the cure of rare and complex epilepsies through the scientific research network Indre ApoyoDravet: 14 groups and 20 projects. These diseases describe a world of uncontrolled epileptic seizures, severe cognitive and behavioural impairment, and high degrees of disability and dependence. More than 80,000 people are affected, with a mortality rate of around 25% and costs in excess of €20,000. A research effort coordinated by Dr. Aras
Teamer des de: 07/05/2013
La Fundació Síndrome de Dravet transforma vides afectades per aquesta greu malaltia rara infantil descrita el 1978. La síndrome de Dravet, una Epilèpsia Mioclònica Severa amb mutacions al gen SCN1A, causa crisis epilèptiques freqüents, retard en el desenvolupament, problemes ortopèdics, dificultats de la parla, trastorns. Oferim suport emocional, investigacions i difusió per oferir esperança. Uneix-te i sigues el canvi!