Alícia Bonardell Trianes

La Asociación de Hemiparesia Infantil - HEMIWEB es una plataforma de apoyo mutuo de padres y madres de niños con hemiparesia, hemiplejía y trastornos asociados. Nuestro objetivo es unir a las familias para promover cambios y concienciar a todos los ámbitos sociales de la existencia de la HEMIPARESIA, que sigue siendo poco conocida a pesar de su elevada frecuencia (1/1000), mejorar su prevención, tratamiento, investigación y, en especial, la calidad de vida de los niños y jóvenes con hemiparesia.

La Fundación tiene como misión promover las actividades de la Asociación de Hemiparesia Infantil, apoyar a las familias de niños/as con HEMIPARESIA - HEMIPLEJIA, concienciar a todos los ámbitos sociales de la existencia de la hemiparesia, que sigue siendo poco conocida a pesar de su elevada frecuencia, y mejorar su prevención, tratamiento, investigación y, en especial, la calidad de vida de los niños y niñas y sus familias.

Somos una asociación sin ánimo de lucro compuesta únicamente por 28 personas afectadas por Miopatía Nemalínica y sus familias, repartidas por toda España. La MN es una enfermedad genética neuromuscular rara (1:50.000 nacidos) que carece de cura y tratamiento, siendo su estudio casi inexistente. ¿Nos ayudas a mejorar el futuro de nuestros peques?. Te estaremos enormemente agradecidas. www.yonemalinica.es